Kognitive vanskeligheder, ADHD og autisme hos drenge med DMD
Nogle drenge med Duchennes muskeldystrofi har kognitive vanskeligheder (fx at lære, at forstå, at erkende). Hos en lille gruppe af dem, skyldes de kognitive vanskeligheder enten ADHD, autisme eller OCD. Her kan du læse om, hvilke vanskeligheder drengene kan have og hvordan man kan sætte ind for at hjælpe dem.
Behov for støtte i skolen
Hvis et barn har kognitive vanskeligheder, vil han have brug for ekstra støtte i skolen, eller for at undervisningen bliver individuelt tilrettelagt.
Vanskeligheder i skolen kan skyldes specifikke indlæringsvanskeligheder såsom ordblindhed, problemer med opmærksomhed, at lære at læse, sproglige problemer eller forståelse af abstrakte funktioner. Det kan være svært for nogle børn med DMD at skelne talelyde fra hinanden, og de kan have svært ved at lære at læse ord og ved at udtale bogstavernes lyde, selvom ordforrådet ofte er normalt.
Nogle personer med DMD vokser fra eller lærer at kompensere for den nedsatte sproglige funktion, mens andre oplever vedvarende udfordringer.
Problemer med indlæring kan overses, når drengen er lille
Problemer med planlægning og problemløsning (eksekutive funktioner) samt problemer med at fastholde og bearbejde information (arbejdshukommelse) kan gøre det vanskeligt for nogle børn at planlægge og guide sig selv igennem komplekse opgaver. Disse problemer kan let overses af forældre og lærere, mens børnene er små. De bliver dog ofte mere tydelige, når forventninger til drengenes selvstændighed med alderen bliver større.
Vanskeligheder i skolen kan også skyldes en mere generel nedsat kognitiv funktion hen over alle funktioner. Omkring 30 % af børn med DMD har en lavere IQ (i lettere eller sværere grad) end deres jævnaldrende, hvilket betyder, at de er langsommere eller anderledes i deres mentale udvikling end andre personer.
ADHD, autisme og OCD er mere almindeligt hos drenge med DMD
I forhold til drenge uden DMD ses der hos en lille gruppe af drenge med DMD lidt oftere ADHD (12-32%), autisme (3-15%) og tvangstanker og -handlinger (OCD) (5-14%). Årsagen til de kognitive vanskeligheder er endnu ikke afklaret, men manglende dystrofin i hjernen kan være en medvirkende årsag.
Social og psykisk trivsel for barnet med DMD
For at fremme barnets psykiske trivsel er det vigtigt, at det opfordres og hjælpes til at deltage i sociale aktiviteter og holdsport allerede fra en tidlig alder.
Erfaringer viser nemlig, at der er øget risiko for, at børn og unge med DMD kan blive isolerede og opleve en række psykiske belastninger pga. deres begrænsede muligheder for at deltage i sociale aktiviteter. Dette kan give både følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer.
Vigtigt at inddrage lærere og hjælpere i skolen
Ved skolestart og igennem hele skolealderen er det vigtigt, at skolelærerne og den praktiske hjælper er velinformerede om sygdommen og dens udvikling. De skal også være opmærksomme på, hvordan man kan kompensere for barnets fysiske begrænsninger, så barnet kan deltage i de samme ting som sine kammerater. De fleste børn med DMD er glade for at starte i skole, men det er som regel i skolealderen, at de bliver opmærksomme på, hvad de kan og ikke kan i forhold til andre børn.
Planlægning af dagligdagen kræver mental energi
I perioden lige inden gangophør kan nogle personer med DMD bruge mange mentale ressourcer på at planlægge, hvordan de skal klare dagligdagen. Når personen er blevet kørestolsbruger og afhængig af hjælp fra andre, kan der komme en periode, hvor han oplever fysiske, psykiske og sociale tab set i forhold til de jævnaldrende kammerater.
Læs mere om at miste funktioner, og hvordan du kan hjælpe barnet med at håndtere dette
Psykologisk undersøgelse inden skolestart
RCFM anbefaler, at forældrene i samarbejde med pædagoger og psykologer tager stilling til, om barnet skal gennemgå en psykologisk undersøgelse inden han starter i skole, hvor der er særlig fokus på de neuropsykologiske funktioner. Hvis undersøgelsen viser, at barnet har kognitive vanskeligheder, vil man kunne tage hensyn til disse, når han starter i skole.
RCFM gennemførte for nogle år siden et projekt om indlæring hos personer med DMD (projekt SKUD) Du kan læse nogle af resultaterne her:
Diagnosebeskrivelse for DMD
