Tristhed, tab og sorg
Det er normalt, at børn oplever perioder med tunge følelser som tristhed, vrede, opgivenhed eller bekymring, når de har en fremadskridende sygdom. Som regel ligger der en oplevelse af tab bag de tunge følelser – tabet af noget, som er vigtigt for barnet. Følelserne kan dermed ses som et udtryk for sorg over det tabte.
Børn reagerer forskelligt
Følelser som tristhed, sorg og vrede kan fx vise sig ved at barnet græder, er mut eller indesluttet. For nogle børn kan følelserne dog være så svære at rumme, at de får en udadreagerende adfærd som fx at slå, køre kørestolen ind i ting, råbe eller gå og smække med døren.
Ud over de nævnte reaktioner kan sorg også nogle gange vise sig som fysiske symptomer, som fx ondt i maven eller i hovedet.
Hvordan og hvor intenst sorgen viser sig, vil bl.a. afhænge af, hvor nemt barnet har ved at tilpasse sig forandringer, hvornår tabet opstår, og hvilken betydning tabet får for barnet i hverdagen.
Forskellige slags tab
” Jo ældre vi bliver, jo mere kan jeg være med, for jo mindre leg bliver der. Ung med muskelsvind
Tab kan opstå i forbindelse med at barnet mister færdigheder eller funktioner, men det kan også være tab, der opstår, fordi barnet ikke kan være med i alle typer arrangementer, ikke kan komme ind i kammeraters hjem, eller ikke kan gøre sig gældende på fodboldbanen i frikvarteret.
Det kan gøre ondt i perioder, og kammerater, deres forældre, skole og institutioner spiller store roller i, hvor mange tab det enkelte barn skal håndtere. Som forælder er det vigtigt, at du tager tabsoplevelsen alvorligt og ikke forsøger at skubbe følelsen væk eller aflede ved fx at sige ”du kan så meget andet”.
Dit barn har brug for at blive taget alvorligt og føle sig hørt i sin sorg over det, der ikke kan lade sig gøre. Tag dig derfor god tid til at lytte til dit barn og vis forståelse for det, dit barn fortæller. Senere kan der være plads til at tale om det, dit barn stadig kan.
Det kan hjælpe at tale om det
Ingen er født med evnen til at håndtere en sygdom som muskelsvind. At leve med og håndtere de tab, som muskelsvind giver, er noget man skal lære. Som forælder har du mulighed for at spille en stor rolle i at lære dit barn at forstå sine egne reaktioner og dermed over tid lære at håndtere dem. Hvis du selv er åben om dine følelser og reaktioner på svære ting og desuden taler med dit barn om de gode og svære følelser barnet oplever, er I allerede godt på vej.
Muskelsvind er ikke altid årsagen til svære følelser
Det behøver ikke være det at have muskelsvind, der er årsag til svære følelser eller ændret adfærd hos dit barn. Det er vigtigt at være opmærksom på, om der kan være andet på spil som fx mobning, angst eller andre diagnoser.
Dit barn har måske brug for professionel hjælp
Hvis barnet bliver mere trist, bekymret, indelukket eller mere udadreagerende, kan det være en god ide at få hjælp fra en psykolog. Læs mere om, hvornår du skal søge hjælp til dit barn.
Vil du vide mere?
Vi møder mange forældre til børn med muskelsvind og hører deres spørgsmål og bekymringer. Her finder du gode råd og vejledning til at håndtere de problemer, vi har erfaring for, at mange forældre har.
Børn med muskelsvind kan komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som der er brug for, at du som forælder hjælper med at klare. Læs mere om barnets reaktioner på at have muskelsvind.
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag – fredag kl. 10 – 14
