Hjælp og pleje ved hurtigt fremadskridende sygdomme

Hurtigt fremadskridende sygdomme stiller store krav både til plejepersonalet og til koordineringen af hjælpeindsatsen.

Her kan du læse om, hvad der er vigtigt at være opmærksom på, når hjælpen organiseres og få tips til relevante hjælpemidler.

 

Sygdommene er meget komplekse

Udviklingen for hurtigt fremadskridende sygdomme er forskellig fra person til person, og derfor er det svært at forudse, hvor hurtig en sygdom skrider frem. Dette gælder særligt sygdomme som ALS, PMA, progressiv bulbær parese og sjældne PLS-forløb, som udvikler sig til ALS efter nogle år.

Det er vores erfaring at hjemmeplejen kan have svært ved at yde den hjælp, der er nødvendig, fordi sygdommen er så kompleks. Dette kan give en følelse af afmagt i plejegruppen. De plejemæssige behov bliver hurtigt så belastende og ressourcekrævende for plejegruppen, at de ikke kan klares inden for den almindelige hjemmeplejes rammer og normering. Man er derfor ofte nødt til at etablere hjælp efter andre paragraffer i serviceloven.

Socialstyrelsens anbefalinger

Der er brug for en hurtig sagsbehandling og tilpasning af hjælpen.

Socialstyrelsen har derfor udarbejdet særlige anbefalinger om den kommunale koordinering.

Læs mere her

Faktum er, at sygdommene er meget komplekse og stiller store krav til organisering af hjælpen omkring den sygdomsramte og dennes familie.

Behov for hjælp og hjælpemidler bliver større, når sygdommen udvikles

Efterhånden som sygdommen udvikler sig og medfører flere funktionstab, bliver den sygdomsramte i stigende grad afhængig af andres hjælp. Forskellige hjælpemidler kan til en vis grad kompensere for de manglende fysiske færdigheder, men man vil uundgåeligt også få brug for hjælp fra andre.

I starten af sygdomsforløbet er der typisk kun behov for nogle timers hjemmehjælp til for eksempel at varetage praktiske opgaver i hjemmet, men gradvist vil der blive behov for mere personlig hjælp.

Ud over hjælp til en række konkrete opgaver som personlig hygiejne, påklædning, toiletbesøg, spisning, forflytning og lejring, har den sygdomsramte også behov for hjælp til ledsagelse. Ved respirations- og sekretproblemer vil det i stor udstrækning også være nødvendigt med overvågning.

Læs mere om hjælpemidler

Organisering af hjælpen

Gennem sygdomsforløbet er der støtte fra det tværfaglige team på den neurologiske afdeling, evt. et respirationscenter, samt RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, som alle har stor viden om sygdommen og dens udvikling. Den daglige pleje og behandling varetages af den kommunale hjemmepleje, evt. et ufaglært hjælperhold og af den praktiserende læge.

Opmærksomhedspunkter omkring organisering af hjælpen

For at kunne tilgodese både den sygdomsramtes og familiens behov for hjælp bedst muligt og sikre rimelige livsbetingelser i en vanskelig situation, skal man fra starten være opmærksom på nogle særlige forhold og problemer, som har stor betydning for, hvordan hjælpen tilrettelægges.

  • Både den sygdomsramte og de pårørende har ofte vanskeligt ved at følge med i sygdommens udvikling. Selv om alle parter er velinformerede om sygdommen, kan de have svært ved at erkende de tiltagende funktionstab og acceptere behovet for mere hjælp eller flere hjælpemidler.
  • Den sygdomsramte ønsker ofte, at de nærmeste pårørende yder den nødvendige hjælp. Det kan lade sig gøre i begyndelsen af sygdomsforløbet, men i længden bliver det yderst belastende for de pårørende. De føler ikke, at de kan forlade hjemmet, fordi den sygdomsramte kan have behov for hjælp og overvågning døgnet rundt. De pårørende får måske heller ikke deres nattesøvn, og de skal samtidig sørge for alt det praktiske i hjemmet.
  • Af hensyn til såvel den sygdomsramte som de pårørende er tidlig kontakt til hjemmeplejen derfor vigtig, og sygdommens udvikling gør det nødvendigt jævnligt at revidere hjælpebehovet. Det er vigtigt at sørge for, at der er kontinuitet i hjælpen, og derfor må der fra begyndelsen tages højde for, at den eller de personer, der yder hjælpen, har mulighed for at øge timetallet i takt med det øgede behov.
  • Det kan være påkrævet at tilbyde familien aflastning eller afløsning, selv om der ydes den nødvendige hjælp fra hjemmeplejen. De pårørende har ofte svært ved at finde den ro, der skal til for at magte den meget svære og krævende opgave.
  • Ca. halvdelen af alle personer med ALS rammes på et tidspunkt i forløbet af adfærds- og personlighedsændringer. Dette stiller yderligere udfordringer til organisering af hjælp og støtte. Her er det især væsentlig at tilbyde støtte og aflastning til pårørende som kan blive svært belastede, især i de tilfælde hvor den sygdomsramte udvikler en frontotemporal demens (FTD).

Personlig og praktisk hjælp via sociallovgivning

Der findes mange muligheder for at få personlig og praktisk hjælp via sociallovgivningen. Hjælpen ydes forskelligt alt efter behov og det anbefales at læse om mulighederne her.

Tag højde for udtrætning

Ved udmåling hjælpen er det vigtigt at tage højde for den hurtige udtrætning, der gør det vanskeligt at få et reelt billede af den sygdomsramtes funktionsniveau. De flest patienter med neuromuskulære diagnoser er nødt til at prioritere deres kræfter. Det er derfor næsten altid nødvendigt at se bort fra princippet om “hjælp til selvhjælp” og i stedet opfordre til at modtage mere hjælp, så der er kræfter til at gøre de ting, som har mest betydning for den sygdomsramte.

Hjælp og pleje i den sidste tid

Sygdommens udvikling med tiltagende påvirkning af alle bevægemuskler i kroppen resulterer i, at den sygdomsramte får et stort behov for hjælp. Ofte vil der være store kommunikative udfordringer, da sygdommen også kan ramme talen.

Plejen stiller derfor store krav til de involverede om tid, indlevelse og nærvær, og det er en fordel:

  • hvis de personer, der indgår i plejen, har kendt den sygdomsramte gennem længere tid. Herved kan kommunikationsproblemerne minimeres, de personlige ønsker og behov bliver lettere at opfange, og personens vaner kan lettere tilgodeses.
  • at udarbejde en skriftlig plejeplan, som løbende opdateres og som i detaljer beskriver, hvordan plejen skal udføres. Når plejen varetages af flere personer, er det en stor hjælp for alle.

I den sidste tid af sygdomsforløbet er der ofte behov for hjælp mange gange i døgnet, særligt pga. vejrtræknings- og sekretproblemer. Nogle får i sygdomsforløbet behov for indlæggelse, og derfor har det stor betydning at have en aftale om åben indlæggelse (det vil sige indlæggelse uden om skadestuen/modtagelsen) på den neurologiske afdeling, personen er tilknyttet.

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig sparring.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformuler

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Icon

    For fagpersoner

    Læs om RCFM's tilbud til fagpersoner og få råd og vejledning om muskelsvind

    Læs mere
  • Search

    Find diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup