Hjælp og pleje ved hurtigt fremadskridende sygdomme
Hurtigt fremadskridende sygdomme stiller store krav både til plejepersonalet og til koordineringen af hjælpeindsatsen.
Her kan du læse om, hvad der er vigtigt at være opmærksom på, når hjælpen organiseres og få tips til relevante hjælpemidler.
Sygdommene er meget komplekse
Udviklingen for hurtigt fremadskridende sygdomme er forskellig fra person til person, og derfor er det svært at forudse, hvor hurtig en sygdom skrider frem. Dette gælder særligt sygdomme som ALS, PMA, progressiv bulbær parese og sjældne PLS-forløb, som udvikler sig til ALS efter nogle år.
Det er vores erfaring at hjemmeplejen kan have svært ved at yde den hjælp, der er nødvendig, fordi sygdommen er så kompleks. Dette kan give en følelse af afmagt i plejegruppen. De plejemæssige behov bliver hurtigt så belastende og ressourcekrævende for plejegruppen, at de ikke kan klares inden for den almindelige hjemmeplejes rammer og normering. Man er derfor ofte nødt til at etablere hjælp efter andre paragraffer i serviceloven.
Socialstyrelsens anbefalinger
Der brug for hurtig sagsbehandling og tilpasning af hjælpen.
Socialstyrelsen har derfor udarbejdet særlige anbefalinger om den kommunale koordinering.
Læs mere her
Faktum er, at sygdommene er meget komplekse og stiller store krav til organisering af hjælpen omkring den sygdomsramte og dennes familie.
Behov for hjælp og hjælpemidler bliver større, når sygdommen udvikles
Efterhånden som sygdommen udvikler sig og medfører flere funktionstab, bliver den sygdomsramte i stigende grad afhængig af andres hjælp. Forskellige hjælpemidler kan til en vis grad kompensere for de manglende fysiske færdigheder, men man vil uundgåeligt også få brug for hjælp fra andre.
I starten af sygdomsforløbet er der typisk kun behov for nogle timers hjemmehjælp til for eksempel at varetage praktiske opgaver i hjemmet, men gradvist vil der blive behov for mere personlig hjælp.
Ud over hjælp til en række konkrete opgaver som personlig hygiejne, påklædning, toiletbesøg, spisning, forflytning og lejring, har den sygdomsramte også behov for hjælp til ledsagelse. Ved respirations- og sekretproblemer vil det i stor udstrækning også være nødvendigt med overvågning.
Læs mere om hjælpemidlerOrganisering af hjælpen
Gennem sygdomsforløbet er der støtte fra det tværfaglige team på den neurologiske afdeling, evt. et respirationscenter, samt RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, som alle har stor viden om sygdommen og dens udvikling. Den daglige pleje og behandling varetages af den kommunale hjemmepleje, evt. et ufaglært hjælperhold og af den praktiserende læge.
Opmærksomhedspunkter omkring organisering af hjælpen
For at kunne tilgodese både den sygdomsramtes og familiens behov for hjælp bedst muligt og sikre rimelige livsbetingelser i en vanskelig situation, skal man fra starten være opmærksom på nogle særlige forhold og problemer, som har stor betydning for, hvordan hjælpen tilrettelægges.
- Både den sygdomsramte og de pårørende har ofte vanskeligt ved at følge med i sygdommens udvikling. Selv om alle parter er velinformerede om sygdommen, kan de have svært ved at erkende de tiltagende funktionstab og acceptere behovet for mere hjælp eller flere hjælpemidler.
- Den sygdomsramte ønsker ofte, at de nærmeste pårørende yder den nødvendige hjælp. Det kan lade sig gøre i begyndelsen af sygdomsforløbet, men i længden bliver det yderst belastende for de pårørende. De føler ikke, at de kan forlade hjemmet, fordi den sygdomsramte kan have behov for hjælp og overvågning døgnet rundt. De pårørende får måske heller ikke deres nattesøvn, og de skal samtidig sørge for alt det praktiske i hjemmet.
- Af hensyn til såvel den sygdomsramte som de pårørende er tidlig kontakt til hjemmeplejen derfor vigtig, og sygdommens udvikling gør det nødvendigt jævnligt at revidere hjælpebehovet. Det er vigtigt at sørge for, at der er kontinuitet i hjælpen, og derfor må der fra begyndelsen tages højde for, at den eller de personer, der yder hjælpen, har mulighed for at øge timetallet i takt med det øgede behov.
- Det kan være påkrævet at tilbyde familien aflastning eller afløsning, selv om der ydes den nødvendige hjælp fra hjemmeplejen. De pårørende har ofte svært ved at finde den ro, der skal til for at magte den meget svære og krævende opgave.
- Ca. halvdelen af alle personer med ALS rammes på et tidspunkt i forløbet af adfærds- og personlighedsændringer. Dette stiller yderligere udfordringer til organisering af hjælp og støtte. Her er det især væsentlig at tilbyde støtte og aflastning til pårørende som kan blive svært belastede, især i de tilfælde hvor den sygdomsramte udvikler en frontotemporal demens (FTD).
Personlig og praktisk hjælp via sociallovgivning
Der findes mange muligheder for at få personlig og praktisk hjælp via sociallovgivningen. Hjælpen ydes forskelligt alt efter behov og det anbefales at læse om mulighederne her.
Tag højde for udtrætning
Ved udmåling hjælpen er det vigtigt at tage højde for den hurtige udtrætning, der gør det vanskeligt at få et reelt billede af den sygdomsramtes funktionsniveau. De flest patienter med neuromuskulære diagnoser er nødt til at prioritere deres kræfter. Det er derfor næsten altid nødvendigt at se bort fra princippet om “hjælp til selvhjælp” og i stedet opfordre til at modtage mere hjælp, så der er kræfter til at gøre de ting, som har mest betydning for den sygdomsramte.
Hjælp og pleje i den sidste tid
Sygdommens udvikling med tiltagende påvirkning af alle bevægemuskler i kroppen resulterer i, at den sygdomsramte får et stort behov for hjælp. Ofte vil der være store kommunikative udfordringer, da sygdommen også kan ramme talen.
Plejen stiller derfor store krav til de involverede om tid, indlevelse og nærvær, og det er en fordel:
- hvis de personer, der indgår i plejen, har kendt den sygdomsramte gennem længere tid. Herved kan kommunikationsproblemerne minimeres, de personlige ønsker og behov bliver lettere at opfange, og personens vaner kan lettere tilgodeses.
- at udarbejde en skriftlig plejeplan, som løbende opdateres og som i detaljer beskriver, hvordan plejen skal udføres. Når plejen varetages af flere personer, er det en stor hjælp for alle.
I den sidste tid af sygdomsforløbet er der ofte behov for hjælp mange gange i døgnet, særligt pga. vejrtræknings- og sekretproblemer. Nogle får i sygdomsforløbet behov for indlæggelse, og derfor har det stor betydning at have en aftale om åben indlæggelse (det vil sige indlæggelse uden om skadestuen/modtagelsen) på den neurologiske afdeling, personen er tilknyttet.
-
Blandt de symptomer, som sygdommen medfører, kan især påvirkning af vejrtrækningen give anledning til bekymring, og hos nogle forårsage angst eller evt. kvælningsfornemmelse.
I takt med at vejrtrækningsmusklerne påvirkes mere og mere af sygdommen, bliver vejrtrækningen gradvis tiltagende overfladisk, og kuldioxid (CO2) ophobes i blodet. Denne CO2-ophobning kan give gener i form af urolig nattesøvn med hyppig opvågnen, uro i kroppen, angst, hovedpine og udtalt dagstræthed. Der kan også forekomme tendens til sekretophobning, hvis de svage vejrtrækningsmuskler er overanstrengte.
Det er vigtigt, at disse gener lindres så godt som muligt, bl.a. ved brug af respirationshjælpemidler. Det er således også vigtigt at være opmærksom på, at angst både kan være fysiologisk (CO2-ophobning) og kan skyldes tanker og spekulationer om at have en alvorlig og livsforkortende sygdom.
Læs mere i vores afsnit om Psykologiske aspekter.
Hvis den sygdomsramte har fået tilbudt og takket ja til respiratorbehandling, velvidende, at sygdommen i øvrigt vil progrediere uafhængigt af respirationshjælpemidlerne, vil der ved behandlingens begyndelse være truffet en aftale om, hvornår behandlingen skal afsluttes. Respiratorbehandling har både fordele og ulemper. Læs mere om respirationsbehandling.
-
Ved livstruende og livsforkortende sygdomme som bl.a. ALS, er det vigtigt, at den palliative indsats fra starten indarbejdes som en del af rehabiliteringen.
Både rehabilitering og palliation har til formål at fremme livskvaliteten for den sygdomsramte og dennes familie og tager udgangspunkt i den enkeltes behov. Indsatsen bygger på tværfaglighed og er en individ- og helhedsorienteret indsats, der ydes i overensstemmelse med personen og familiens ønsker. Læs mere om palliation nedenfor.
- I starten af sygdomsforløbet vil målet med den samlede indsats være, at den sygdomsramte kan leve så normalt et liv som muligt med sygdommen. Den palliative indsats på dette tidspunkt vil ofte have de samme mål som den rehabiliterende indsats og bestå i information om sygdomsforløbet, tilbud om hjælp og hjælpemidler, mulighed for erfaringsudveksling med andre og mulighed for drøftelse af eksistentielle spørgsmål.
- Efterhånden som sygdommen udvikler sig, vil flere og flere palliative behov opstå, i form af mere hjælp til forskellige plejeopgaver, tilpasning af hjælpemidler, lindring af eventuelle smerter, spasticitet, sekretophobning og angst og ikke mindst psykologisk støtte til den sygdomsramte og dennes familie.
- I den sidste fase af livet vil den palliative indsats være den styrende i rehabiliteringen, og målet vil være at yde støtte til den sygdomsramte og dennes pårørende og hjælpe til så god en livsafslutning som muligt. RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds efterfølgende tilbud om støtte til de efterladte sker i form af en opringning og en samtale om, hvordan den sidste tid har været.
-
Det er den enkeltes behov for understøttende og lindrende behandling, der bestemmer, hvilken form for palliativ indsats, der er den rette. Langt de fleste mennesker med livstruende sygdomme, kan få den hjælp, de behøver, fra deres praktiserende læge, hospitalet og kommunen. Dette kaldes basal palliation.
Nogle vil opleve så komplekse problemer i form af vejrtrækningsproblemer, sekret, m.m., at de har brug for en mere specialiseret palliativ indsats. Denne kan foregå ved hjælp af palliative specialister i samarbejde med praktiserende læge og/eller behandlende læge eller neurolog fra hospitalet i eget hjem/plejebolig eller på en sygehusafdeling under indlæggelse (fx palliative afdelinger og hospice).
En specialiseret indsats iværksættes ved at praktiserende læge eller behandlerne på hospitalet vurderer den enkeltes behov og henviser til et palliativt team, enten på en særlig palliativ afdeling på hospitalet eller på et hospice. Nærmere information findes på Videnscenter for Rehabilitering og Palliations (REHPA) hjemmeside.
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig sparring.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformuler
Telefonerne er åbne:
Mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 10 – 14
Onsdag mellem 10 og 12
