At være forælder til en voksen med muskelsvind

Selv om dit barn er blevet voksent, er det måske stadig nødvendigt, at du støtter dit barn for at få hverdagen med muskelsvind til at fungere. Måske hjælper du med praktiske ting eller er bindeled i kontakten med kommune og hospital.

Nedenfor kan du finde svar på en række spørgsmål, som vi i RCFM har erfaring for, at forældre til voksne børn med muskelsvind ofte stiller.

Selv om det er dit voksne barn, der har en diagnose, kan du stadig få rådgivning hos RCFM, hvis du har samtykke fra dit voksne barn. Kontakt RCFM for at høre om dine muligheder for støtte.

Måske har du et barn, der er blevet 18, og nu formelt er myndig og derfor selv skal overtage kontakten med kommune og hospital. Selv om de fleste forældre bliver ved med at støtte deres børn, når de er fyldt 18. år, kan det være, du skal bruge ekstra tid og kræfter på at få dit voksne barn med muskelsvind sendt godt ud i livet.

Måske har du et ældre voksent barn, som du har støttet gennem hele voksenlivet, og nu er du måske selv ved at komme op i årene og har ikke de samme kræfter som tidligere. Det kan være, du bekymrer dig for, hvad der skal ske, når du en dag ikke har kræfter til at hjælpe mere.

Hvis dit barn ikke har kognitive vanskeligheder eller andre udfordringer, der gør det vanskeligt at passe på sig selv, er det måske nu, du skal begynde at slippe ansvaret for, hvordan hans eller hendes liv skal indrettes.

Måske er du bekymret for, at dit barn ikke træner nok, at hospitalskontrollerne ikke passes, eller at hjemmet roder. Måske synes du ikke, at dit voksne barn er social nok.

Uanset, hvad din bekymring går på, er det vigtigt at fokusere på, hvordan dit voksne barn ønsker at livet skal være, og have respekt for, at I kan have forskellige grænser for, hvad der er acceptabelt.

Afprøvning af friheden

Det kan være rigtig svært at se, at de ting, du har prioriteret og sørget for gennem mange år, pludselig synes mindre vigtige, når dit barn flytter hjemmefra.

For nogle unge er der tale om en slags oprør imod den struktur, som ofte er et vilkår i barnets liv med muskelsvind. Det er en afprøvning af friheden, som kan være af kortere eller længere varighed. Det kan også handle om, at dit barn har andre værdier, end du selv har.

Det kan også være, at du først bliver bekymret senere i livet, efter en periode hvor dit voksne barn egentlig har haft styr på det hele, men nu ikke prioriterer det længere.

Tal om dine bekymringer og vær tydelig

Det kan være en god ide at være nysgerrig og tale om den forandring, du ser, og den bekymring du har for trivsel og helbred på kort og lang sigt. Selv om det kan være svært at acceptere, er det i sidste ende dit voksne barn, der bestemmer, hvad der skal prioriteres i livet, også selv om du vurderer, det kan have en skadelig effekt.

Du har dog også ret til at være tydelig omkring, hvad du vil være med til, og hvad du vil støtte op om, så du ikke ender med at skulle klare konsekvenserne af dit voksne barns beslutninger.

Hvis problemer med at få passet på helbredet og skabe en god hverdag derimod skyldes, at dit barn har svært ved at tage vare på sig selv, skal der muligvis iværksættes en anden støtte.

Læs om fuldmagt og værgemål her

Læs om Socialpædagogisk bistand her
Måske kræver dit voksne mere, end du har tid og energi til, og tager måske din hjælp for givet. Måske er det dig selv, kommunen, hospitalet eller den øvrige familie, der synes, du skal gøre noget mere eller noget andet. Uanset hvad, der kræves eller forventes af dig, kan det være udfordrende at finde en god balance.

Selv om de øvrige tekster under fanen Pårørende ikke specifikt retter sig mod dig, der har et voksent barn med muskelsvind, kan der være god information og inspiration at hente. Her kan du bl.a. læse mere om at håndtere forventninger som pårørende.
Hjælpemidler kan være en stor aflastning hos personer, der har nedsat muskelkraft.

For dit voksne barn med muskelsvind kan det være grænseoverskridende at gøre brug af hjælpemidler. Det kan skyldes, at funktionsnedsættelsen ses tydeligere, når man bruger hjælpemidler. Det kan også være, at det føles for besværligt at medbringe hjælpemidler, eller det kan være tanker om, at det er bedst at bruge sine muskler så længe som muligt.

For nogle personer kan det være at god ide at øve sig i at bruge hjælpemidler et sted, hvor ingen kender en. På den måde er det muligt at blive fortrolig med hjælpemidlet, før det tages i brug i de kendte omgivelser. Læs mere om hjælpemidler og tilgængelighed.
Der kan være mange ting at forholde sig til, hvis der er behov for praktisk hjælp i hverdagen. Hvis dit voksne barn med muskelsvind har behov for mere viden, kan du her læse om, hvordan det kan være svært at modtage hjælp, få inspiration til at have hjælpere i hjemmet og om personlig hjælp og ledsagelse til voksne.

I mange kommuner arrangerer hjælperbureauerne kurser i at modtage praktisk hjælp. Din søn eller datter kan kontakte sin sagsbehandler for at høre om mulighederne.
Hvis dit voksne barn med muskelsvind tænker på selv at blive forælder, kan du bl.a. finde svar på, hvilke muligheder og risici, der er forbundet med dette i vores afsnit til forældre med muskelsvind. Afsnittet indeholder også mange gode praktiske informationer til forældre med muskelsvind baseret på andres erfaringer.
At hjælpe på en god måde

Det er svært at finde information om, hvordan du bedst støtter dit voksne barn, når sygdom rammer i familien, og der er potentielt lige så mange løsninger, som der er familier.

Typisk vil mange forældre have en god fornemmelse for, hvad der vil være hjælpsomt, inden for rammerne af, hvad de kan tilbyde. Hvis alle i familien er kede af situationen, kan det dog være med til at sætte tingene lidt på spidsen, og det er ikke sikkert, alle i familien er enige om, hvilke behovene for hjælp der er.

Grundlæggende er det typisk vigtigt, at du taler med dit voksne barn om, hvad der er behov for, så du ikke uforvarende kommer til at overskride nogle grænser.

Svære følelser kan spænde ben for den gode hjælp

Hvis man selv er fyldt op af svære følelser, kan det være svært at se klart, og din måde at hjælpe på kan i værste fald blive uhensigtsmæssig. Det er vigtigt at tage dine egne følelser seriøst og ikke bare skubbe dem til side.

Det kan måske føles som om, det er svært at lade din egen sorg fylde, fordi det er så åbenlyst, at dit barn har det svært. Ud over at det er vigtigt at tale sammen i familien, kan det være en god ide at bruge dit eget netværk til at få talt om situationen. Husk også at holde fast i aktiviteter, der giver dig glæde og energi.

Hvis du har brug for at læse om den sorg, man kan opleve som pårørende, kan du læse mere her:

Følelsesmæssige reaktioner på at blive pårørende

Hvis du vil læse mere om skyldfølelse og dårlig samvittighed, kan du læse her:

Skyldfølelse, flovhed og dårlig samvittighed

Vær opmærksom på, hvad du kan overkomme

Det kan også være, at der er nogle vilkår i dit liv, der skal tages hensyn til, hvis du stadig er på arbejdsmarkedet, bor langt væk, eller selv har helbredsproblemer eller andre udfordringer. Det er vigtigt, at du ikke bidrager til at øge bekymrings- eller stressniveauet i familien ved at sætte din egen økonomi eller dit eget helbred på spil for at hjælpe. Hellere yde lidt i længere tid, end meget i kort tid.

Få talt med hinanden om behovet for hjælp

Måske møder du nogle forventninger fra dit barn, du ikke kan indfri, selv om du gerne vil. Det kan give konflikter, og det er helt centralt, at I som familie igen og igen får talt sammen om, hvad der er behov for, og hvad der kan tilbydes fra din side. Handler det om praktisk hjælp? En skulder at græde ved? Mulighederne er mange, men skal fungere i den enkelte familie.

Hvis du har børnebørn, er der supplerende tekst her: Jeg er bedsteforælder

Mit voksne barn har kognitive udfordringer

Ved flere sygdomme kan der være en kognitiv påvirkning (fx vanskeligheder med at huske, at tage initiativ, at skabe overblik over egen situation) samtidigt med de fysiske funktionsnedsættelser, og det stiller andre og meget varierede krav og udfordringer til dig som pårørende eller forælder.

I alle familiekonstellationer og livsforløb kan man støde på de problematikker, der er beskrevet i eksemplerne nedenfor. Forskellen er, at det handler om et voksent barn med både fysisk og kognitiv påvirkning, som du ved vil have svært ved at klare sig på egen hånd.

Som forælder sidder du inde med denne viden, men er måske også opmærksom på, at det er tid til at give slip, hvis ellers nogen tager over. Og det store spørgsmål er så, hvem denne ”nogen” er.

Ensomhed

Du bekymrer dig om, hvad sker der skal ske med din 50-årige søn, når du ikke har kræfter til at være der for ham længere. Han bor alene og har over årene isoleret sig, så du efterhånden er hans eneste selskab. Han har fået en adfærd, som måske støder folk fra sig, men du ved, at det er for at beskytte sig.

En løsning kunne være, at din søn fik socialpædagogisk støtte, en besøgsven, en ledsageordning, eller at I måske talte om at få oprettet et værgemål. Du kan læse mere om disse ordninger under disse links:

Personlig hjælp og ledsagelse til voksne

Fuldmagt og værgemål

Manglende overblik

Din datter åbner aldrig e-Boks eller reagerer på den post, hun modtager. Du er nødt til jævnligt sammen med hende at gennemgå al e-post, da hun ellers overser indkaldelser til sygehus, frister for betaling osv. Det kan være grænseoverskridende for dig som forælder fortsat at skulle styre hendes liv på den måde, og din datter bliver ofte vred og irriteret på dig, fordi du blander dig.

I denne situation kan I drøfte, om din datter skal have socialpædagogisk støtte, som hjælper med at gennemgå post og fastholde aftaler, så det ikke bliver din opgave, som mor.

Læs mere om personlig hjælp og ledsagelse til voksne

Flytte hjemmefra - er det realistisk

Din søn på 35 år har altid boet hjemme ved jer, men nu vil han flytte for sig selv. Som forældre, ved I at det ikke er realistisk, at han selv klarer at komme af sted om morgenen, får vasket sit tøj eller lavet mad. Han tror sagtens, han selv kan klare det, men har ikke forståelse for, hvad der skal til af ressourcer, hverken økonomisk, praktisk eller socialt for at få en hverdag til at hænge sammen. En sagsbehandler fra kommunen har støttet ham i, at det vil være godt at flytte.

Der findes forskellige muligheder at bo på, bo fx i et bofællesskab, hvor man bor i egen lejlighed, men med personale i baggrunden, der kan støtte den daglige livsførelse.

Læs mere om mulighederne her

Dårligt selskab, indtagelse af stoffer og problemer med at sætte grænser

Jeres søn på 26 år har svært ved at sætte grænser, og I kan se, at han er kommet i ”dårligt selskab”, fordi han er så nem at lokke til at gøre ting, han ikke ved er forkerte eller ulovlige. I har en mistanke om, at han er begyndt at tage stoffer, og I aner ikke, hvor han får dem fra, eller hvordan han får penge til at købe dem. Derudover er I bekymrede for, at hans sygdom gør det ekstra farligt at tage stoffer.

Når man har muskelsvind, er der medicin og andre stoffer, som kan være farlige at indtage. Det er derfor altid en god ide at informere jeres søn om de risici, der kan være forbundet med indtaget. I kan også forslå ham at snakke med sin egen læge om det. Egen læge kan vurdere, om der er behov for henvisning til misbrugskonsulent eller andre tiltag.

RCFM har udarbejdet et kort, der beskriver hvilken medicin, der kan være forbundet med risici at indtage, når man har muskelsvind. Kortet er henvendt til læger og kan printes her fra hjemmesiden.

Grænseoverskridende situationer

Grænser kan blive overskredet på mange måder, og det kan også være, at dit voksne barn kan have svært ved at sige fra i økonomiske, sociale eller seksuelle sammenhænge. Det kan også være, at dit voksne barn lader sig lokke til handlinger, som andre med det samme ville sige fra over for. Som forældre er det vigtigt, at I løbende taler med jeres voksne barn om at sætte grænser, og giver ham eller hende forslag til alternative måder at handle på i forskellige situationer.

Manglende kompetence til at køre bil

Du oplever, at din datter er blevet dårligere det seneste år, men at hun selv har svært ved at erkende det. Hun har fået sværere ved at orientere sig og bliver frygtelig træt, når hun kører bil. Du må tit hjælpe hende med at finde vej, men også huske hende på at få set sig ordentligt omkring, når hun bakker eller drejer ud fra en sidevej.

Du er nervøs, når hun kører langt og måske har andre med i bilen, men det er rigtig svært at tale med hende om det.

Der findes i lovgivningen retningslinjer for, om man med et fastsat årsinterval skal til en orienterende køreprøve. Det kan være pga. hjerte- eller synsproblemer, overbliks- eller reaktionsevnevanskeligheder m.m. Det er egen læge, der henviser til vejledende helbredsmæssig køretest.

Læs også Bekendtgørelse om kørekort (retsinformation.dk)

At stå alene med flere børn

Du er alene med to voksne børn, hvoraf det ene har en sygdom, som gør det svært for dem at klare dagligdags opgaver. Som mor er du altid på, og får god hjælp af din raske datter. Det har fungeret, fordi I har været et team, men nu flytter din raske datter hjemmefra, og du kan ikke helt overskue, hvordan du skal få hverdagen til at hænge sammen. Samtidig vil du også gerne have overskud til at støtte din datter i at frigøre sig og få sit eget liv.

Læs om muligheder for hjemmehjælp, bostøtte og andre støttemuligheder under At leve med Muskelsvind