Unge med Duchennes muskeldystrofi

En undersøgelse af livet som ung med Duchennes muskeldystrofi med særlig fokus på konsekvenser af medicinsk behandling med steroider.

Baggrund 

Diagnosen Duchennes muskeldystrofi er en hurtigt fremadskridende muskelsvindsygdom, som kun drenge kan få. Sygdommen diagnosticeres typisk i 2-4 års-alderen og vil ubehandlet føre til tab af gangfunktion omkring 12 års-alderen og behov for respiratorisk støtte i slut-teenagealderen.

Medicinsk behandling har gennem et par årtier givet en væsentligt forbedret fysisk funktionsevne, men den medicinske behandling har samtidig medført en lang række bivirkninger. Det kan eksempelvis være hæmmet vækst, forsinket pubertet, øget appetit og mentale ændringer så som øget bekymring og uligevægtighed.

Virkningerne af den medicinske behandling har været genstand for meget forskning, mens personer med DMD´s egen oplevelse af at leve med bivirkningerne af medicinen, kun i ringe grad er beskrevet.  

Formål 

Projektets formål er at undersøge, hvordan unge med DMD selv beskriver deres erfaringer og udfordringer i dagligdagen med diagnosen og den medicinske behandling og samtidig få indblik i, hvordan de mestrer deres dagligdag. Forældre til de unge vil blive inddraget med henblik på at få forældrenes oplevelse af de unges dagligdag og mestring.  

Metode 

Data vil blive indhentet via kvalitative interview med de unge og deres forældre. Resultaterne i projektet vil blive taget i anvendelse i RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds rådgivning og vil blive publiceret i ind- og udland. 

 Projektgruppen 

Ann-Lisbeth Højberg er projektleder. Derudover deltager Ulla Werlauff og Charlotte Handberg i projektet.

 

  • Charlotte Handberg

    Seniorforsker, PhD

    - Rehabilitering og palliation
    - Brugerinvolvering
    - Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og vejledning
    Læs mere
  • Ulla Werlauff

    Leder af Forskning og udvikling Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker

    - Projektledelse og-vejledning
    - Undersøgelsesredskaber
    - Formidling og undervisning
    - Metodekundskaber
    Læs mere
  • Ann-Lisbeth Højberg

    Ergoterapeut, MSI

    - Unge
    - Skole og uddannelse
    - Forældre med muskelsvind
    - Rehabilitering
    Læs mere
  • Bettina Paulsen

    Konsulent, psykolog

    - Skolebørn med Muskelsvind
    - Ung med muskelsvind
    - Sorg og krise
  • Pernille Diemer Hansen

    Konsulent, fysioterapeut

    - Respiration
    - Træning
    - Kropsbårne hjælpemidler
    - Tænder og mund problemer ved NMD

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup