Unge med Duchennes muskeldystrofi

En undersøgelse af livet som ung med Duchennes muskeldystrofi med særlig fokus på konsekvenser af medicinsk behandling med steroider.

Hør projektleder Ann-Lisbeth Højberg fortælle om projektet.

Baggrund 

De fleste børn/unge med DMD får medicinsk behandling med corticosteoider med henblik på at forsinke sygdomsudviklingen. Medicinen har gunstige virkninger på den fysiske formåen men har samtidig en række bivirkninger. Der er hidtil hverken nationalt eller internationalt lavet undersøgelser af, hvordan unge med DMD, som modtager medicinsk behandling, eller deres forældre, oplever de unges hverdag.

Formål 

På den baggrund lavede RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) i perioden 2020-2021 projekt Udfordringer i hverdagslivet for unge med Duchennes muskeldystrofi. Formålet var at undersøge, hvordan unge med DMD, der modtog eller havde modtaget medicinsk behandling oplevede deres dagligdag. Endvidere at undersøge forældrenes oplevelser af de unges hverdag.

Metode 

10 unge med DMD i alderen 15-20 år, som alle modtog eller havde modtaget medicinsk behandling og forældre til 9 unge med DMD, deltog i interviews. Interview med de unge var individuelle og forældrene valgte selv, om de ville deltage alene eller som par. Interviewene tog udgangspunkt i en interviewguide med emner omhandlende hverdagen, muskelsvind, medicinsk behandling, corona og mestring.

Resultater

Projektet blev udført under corona-pandemien, og svarene i undersøgelsen kan til en vis grad være påvirket af dette.

Dagligdagen for unge med DMD er på mange måder lige som andre unges, og på samme tid meget anderledes. Generelt gælder det for mange unge i teenagealderen om at være lige som alle kammeraterne uden at skille sig for meget ud. Det er betydningsfuldt at have venner, at dele interesser, at ligne de andre og at mene det samme som andre. Særligt i de yngste teenageår er det svært at skille sig ud.

Projektet viste, at de unge befinder sig i et spænd mellem at føle sig som andre og at føle sig anderledes. Denne oplevelse kommer til udtryk, både når det drejer sig om kroppens formåen, om selvstændighed, om at være en del af et fællesskab og om, hvordan de har det i dagligdagen. Ofte oplevede forældrene de unges hverdag som mere udfordrende, end de unge selv beskrev.

Kropslige muligheder og begrænsninger

De fleste unge fortalte om at deltage i aktiviteter og at have et aktivt liv som alle andre. Men det kom også frem, at konsekvenser af såvel sygdommen som af den medicinske behandling havde betydning for, at det ikke var muligt at være som alle andre.

Medicinens virkning

De fleste deltagerne i projektet gav udtryk for, at den medicinske behandling havde medvirket til, at de unge kunne gå i længere tid, bedre kunne bruge deres hænder, eller at de skulle gennem færre operationer. Såvel unge som forældre ville anbefale andre med DMD at få behandling med corticosteoider eller i det mindste at overveje det.

Medicinens bivirkninger

Men såvel unge som forældre oplevede også, at de unge havde mange bivirkninger ved behandlingen. Mest udtalt var klager over at være sulten, at tage på i vægt, at få runde kinder og ikke at blive så høj. De unge oplevede ind imellem at blive drillet eller mobbet, fordi de var tykke, små eller andre forhold, der gjorde dem anderledes.

Senere pubertet

En af bivirkningerne fra den medicinske behandling kan være, at man går senere i pubertet end svarende til sin alder. Det betød for nogle, at de kom til at virke mere barnlige end klassekammeraterne, eller kammeraterne fik andre interesser i fx piger og seksualitet, og derved kom de unge med DMD let til at føle sig udenfor. Flere af de unge fortalte, at de gjorde forskellige ting for at se ældre ud, fx fik tatoveringer, gik med skjorte eller brugte et større skonummer, end det var nødvendigt.

 

Social og ensom

Venskabers betydning

I projektet viste det sig, at det var meget betydningsfuldt for unge med DMD at være aktive og være en del af et fællesskab. Venskaber var altafgørende, og mangel på venskaber førte til ensomhed. Særligt under corona-pandemien, men også før pandemien, var der en oplevelse af ensomhed. De unge havde overvægt af venskaber online. De fysiske venskaber var ofte med kammerater fra folkeskolen, nuværende uddannelsessted eller personer, der var yngre eller som havde en eller anden form for nedsat funktionsevne. Venskaber med jævnaldrende fandt ofte sted i skoletiden, mens de unge ikke blev valgt i fritiden. En del af de unge oplevede, at det var svært at fastholde venskaber, at de ofte selv skulle tage initiativ til aktiviteter, eller at de blev fravalgt af vennerne. De ville gerne være mere sammen med venner, end de var. Flere forældrene gav udtryk for, at de ønskede, at deres søn deltog i flere sociale fællesskaber, og at de måtte skubbe på de unge for at få dem til at være mere aktivt deltagende.

I mange situationer var der en oplevelse af at være en del af et fællesskab, og her var computerspil og onlinekontakter afgørende. Fællesskab med familien havde også meget stor betydning.

At føle sig både yngre og ældre

Følelsen af at være både yngre og ældre end kammeraterne kom også til udtryk. Følelsen af at være yngre kunne skyldes den senere pubertet, og at den medicinske behandling begrænser væksten, så de unge ikke bliver så høje som kammeraterne. Endvidere kan selve sygdommen medføre en lidt forsinket udvikling. Følelsen af at være ældre skyldtes oplevelser og ting, de skulle tage stilling til, som ikke sædvanligvis er noget, unge i den alder skal tage stilling til.

Kontakt med andre personer med muskelsvind

For nogle af deltagerne havde det stor betydning at være sammen med andre med muskelsvind. Det var bedst, hvis det var personer med DMD, som var i nogenlunde samme alder og med samme funktionsniveau. Nogle af de unge gav udtryk for, at de ikke havde lyst til at være sammen med andre, fordi de oplevede andre med DMD som værende for generte og for lidt udadvendte. For forældrene havde det også betydning at være sammen med andre forældre med en søn med DMD, men nogle forældre gav også udtryk for, at det var vigtigt at fastholde venskaber, som ikke havde relation til muskelsvind.

 

Selvstændighed og afhængighed

Afhængighed af forældre

De unge i projektet havde som udgangspunkt opfattelsen af selv at kunne bestemme over de ting, de gerne ville. Alligevel oplevede flere en stor afhængighed af andre. De talte om en afhængighed af forældre og familie, der både støttede de unge fysisk og mentalt.

Afhængighed af offentlige bevillinger

Projektdeltagerne – særligt forældrene – gav også udtryk for en afhængighed af det offentlige system, hvor særligt muligheden for at få bevilget praktisk hjælp var en afgørende faktor. De unge, der ikke havde fået bevilget døgnhjælp, oplevede at være begrænsede i deres muligheder for at deltage i de ting, de gerne ville. Hvis de fik bevilget mere praktisk hjælp, ville de blive afhængige af hjælperne, men det foretrak de for at få frihed til at være sammen med venner. Det ville samtidig medføre en mindre afhængighed af forældrene.

De unge, som havde bevilget døgnhjælp, var afhængige af, hvordan samarbejdet med hjælperne fungerede, og indimellem blev hjælperne brugt som venner, når der ikke var så mange andre venner.

De unge var ind imellem usikre på, hvordan de skulle tage initiativ fx i samarbejdet med kommunale medarbejdere eller i etablering af kontakter. Initiativet til at være aktivt deltagende var for nogle unges vedkommende lagt over til forældre eller hjælpere. Forældrene oplevede, at de ofte måtte skubbe på de unge, for at få dem til at kontakte fx deres socialrådgiver.

 

At have det godt – og svært

De unge beskrev umiddelbart, at de havde det godt. Men samtidig fortalte både forældre og de unge om mange ting, der gjorde dem usikre og bange. Sygdommens progressive karakter gjorde dem usikre på fremtidsmulighederne. De unge gav udtryk for at være bange for mange forskellige ting – at blive valgt fra af vennerne, at være for barnlige, at blive fysisk svagere og afhængige af flere hjælpemidler og respirator, og nogle omtalte angsten for ikke at blive så gammel. Deltagerne fortalte også om at være generte, at være triste, og at de havde let ved at blive sure eller vrede. De unge oplevede selv at skælde for meget ud på hjælpere eller forældre.

Modenhed

Undersøgelsens resultater peger på, at vanskelighederne forbundet med at have DMD er større i den unge teenagealder end i slutningen af teenagealderen. De unge giver udtryk for, at de efterhånden bliver bedre i stand til at mestre de udfordringer de oplever, og at de bedre er i stand til at acceptere de udfordringer, de udsættes for i dagligdagen, når de er blevet lidt ældre.

 

Råd fra personer med DMD og deres forældre om, hvordan dagligdagen med DMD kan håndteres

Deltagerne i projektet har svaret på, hvilke råd de ønskede at give videre til andre personer med DMD, deres forældre og deres samarbejdspartnere. Rådene er samlet i nedenstående oversigt.

Til de unge

Gør det, du gerne vil

Stol på dig selv

Læg generthed og frygt væk

Fokuser på det, der er muligt

Indstil dig på, at du måske ikke altid har så mange venner

 

Til forældrene

Selvstændighed

Undgå at pakke dit barn ind i vat og hav forventninger til ham

Lær dit barn selvstændighed, at tage beslutninger og undgå at give for mange råd

 

Se dit barn – ikke kun diagnosen

Lad din søn bruge sig selv så meget som muligt fysisk

Vær åben om diagnosen. Vær et skridt foran, men tag ikke sorgerne på forskud

Støt dit barns deltagelse sammen med andre børn – også andre børn med muskelsvind

Hold fast i venskaber med andre voksne, der ikke har muskelsvind i familien

 

Ønsker til samarbejdspartnerne

Rehabilitering

Undgå overinformation på diagnosetidspunkt, og vær lyttende med individuelt fokus

Opsøgende rådgivning hurtigt efter diagnosetidspunkt

Højt specialiseret viden om både det, der er svært og det, der er muligt

Behandling

Grundig information ved behandling – også om forventede ændringer i dagligdagen

Hyppig kontrol ved start / ved ændring af medicin

Start behandling mod forsinket pubertet tidligt

Kommunale foranstaltninger

Behov for bred vifte af uddannelsestilbud – og gerne inkludering i almen-klasse

Kommunale tilbud tilgængelige, når der er behov for det – der er ofte lang sagsbehandlingstid

Udnyt ankemuligheder

Implementering

Viden fra projektet bliver nu implementeret i RCFMs rådgivning, og der er blevet publiceret en artikel i det videnskabelige tidsskrift Global Qualitative Nursing Research: Charlotte Handberg, Ulla Werlauff, Ann-Lisbeth Højberg. Perspectives on Everyday Life Challenges of Danish Young People with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) on Corticosteroids. Glob Qual Nurs Res. 2022 Jan-Dec; 9

 

Projektgruppen 

Ann-Lisbeth Højberg har været projektleder. Derudover deltog Ulla Werlauff og Charlotte Handberg fra RCFM’s forsknings- og udviklingsafdeling og Bettina Paulsen og Pernille Diemer Hansen fra RCFM’s konsulentgruppe.

  • Charlotte Handberg

    Seniorforsker, PhD

    - Rehabilitering og palliation
    - Brugerinvolvering
    - Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og vejledning
    Læs mere
  • Ulla Werlauff

    Leder af Forskning og udvikling Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker

    - Projektledelse og-vejledning
    - Undersøgelsesredskaber
    - Formidling og undervisning
    - Metodekundskaber
    Læs mere
  • Ann-Lisbeth Højberg

    Ergoterapeut, MSI

    - Unge
    - Skole og uddannelse
    - Forældre med muskelsvind
    - Rehabilitering
    Læs mere
  • Bettina Paulsen

    Konsulent, psykolog

    - Skolebørn med Muskelsvind
    - Ung med muskelsvind
    - Sorg og krise
  • Pernille Diemer Hansen

    Konsulent, fysioterapeut

    - Respiration
    - Træning
    - Kropsbårne hjælpemidler
    - Tænder og mund problemer ved NMD

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup