Smerter hos personer med limb-girdle muskeldystrofi

Projektet undersøger, hvordan smerter påvirker hverdagslivet hos personer med limb-girdle muskeldystrofi. Studiet er en opfølgning på en spørgeskemaundersøgelse fra 2020.

Baggrund

En undersøgelse af smerter hos mennesker med LGMD og smerternes påvirkning af hverdagslivet. LGMD er en fællesbetegnelse for flere former for muskeldystrofi. De forskellige former for LGMD skyldes mutationer (forandringer) i gener, som er ansvarlig for dannelsen af proteiner, der skal vedligeholde og reparere musklerne.

Symptomdebut er afhængig af undertypen og kan variere fra tidligt i barnealderen og frem til voksenalderen. De første tegn er oftest øget udtrætning og nedsat kraft i musklerne omkring hofte og skulder. Kraftnedsættelsen i hoftemusklerne giver en “vraltende” gang og problemer med at løbe og gå på trapper. Det kan være nødvendigt at bruge armene til at skubbe fra for at kunne rejse sig fra gulv eller lave møbler.

 

Formål

Formålet er at undersøge omfanget og oplevelsen af smerter hos mennesker med LGMD og smerternes påvirkning af hverdagslivet med henblik på fremadrettet at kunne kvalificere rehabiliteringsindsatsen.

 

Metode

Der er i 2020 gennemført et kvantitativt speciale, der via en spørgeskemaundersøgelse undersøger forekomsten af vedvarende smerte hos personer med LGMD, herunder smertens natur og smertens konsekvenser for personen med LGMD.

 

Det studie ligger til grund for den kvalitative undersøgelse, der skal afdække hverdagen med smerter hos mennesker med LGMD, med henblik på at kvalificere rehabiliteringsindsatsen fremadrettet.

 

Projektgruppe

  • Lone Knudsen

    Konsulent, psykolog, ph.d, forsker

    - Smerter
    - Forsker i smerte og psykologiske faktorer
    - Sorg og krise
    Læs mere
  • Charlotte Handberg

    Seniorforsker, PhD

    - Rehabilitering og palliation
    - Brugerinvolvering
    - Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og vejledning
    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind. Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222
CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup