Smerter hos personer med limb-girdle muskeldystrofi
Projektet undersøgte, hvordan smerter påvirker hverdagslivet hos personer med limb-girdle muskeldystrofi. Studiet var en opfølgning på en spørgeskemaundersøgelse fra 2020.
Baggrund
LGMD er en fællesbetegnelse for flere former for muskeldystrofi. De forskellige former for LGMD skyldes mutationer (forandringer) i gener, som er ansvarlig for dannelsen af proteiner, der skal vedligeholde og reparere musklerne.
Symptomdebut er afhængig af undertypen og kan variere fra tidligt i barnealderen og frem til voksenalderen. De første tegn er oftest øget udtrætning og nedsat kraft i musklerne omkring hofte og skulder. Kraftnedsættelsen i hoftemusklerne giver en “vraltende” gang og problemer med at løbe og gå på trapper. Det kan være nødvendigt at bruge armene til at skubbe fra for at kunne rejse sig fra gulv eller lave møbler.
Formål
Formålet var at undersøge omfanget og oplevelsen af smerter hos mennesker med LGMD og smerternes påvirkning af hverdagslivet med det formål at styrke rehabiliteringsindsatsen.
Metode
Der blev i 2020 gennemført et kvantitativt speciale, der via en spørgeskemaundersøgelse undersøgte forekomsten af vedvarende smerte hos personer med LGMD, herunder smertens natur og smertens konsekvenser for personen med LGMD.
Det studie var grundlaget for en kvalitative undersøgelse, der skulle afdække hverdagen med smerter hos mennesker med LGMD, med henblik på at styrke rehabiliteringsindsatsen.
Projektgruppe
Lone Knudsen som projektleder og Charlotte Handberg.
Resultater og implementering
Kroniske smerter var et problem for over halvdelen af deltagerne, og smerterne havde en negativ effekt på deres livskvalitet. De manglede viden om, hvordan smerterne kunne håndteres og behandles.
Konklusionen på studiet var derfor, at sundhedspersoner i stigende grad bør være opmærksom på, at LGMD kan være forbundet med smerter. Der bør sættes ind med undervisning af, hvordan sundhedspersoner kan støtte deres patienter i smertehåndtering. Fysioterapi, energiforvaltning og psykologisk bearbejdning kan være med til at lindre smerterne.
Resultaterne er udkommet i artiklen ‘It becomes the new everyday life’ – experiences of chronic pain in everyday life of people with limb-girdle muscular dystrophy – PubMed (nih.gov)
og er blevet præsenteret på en poster ved en international konference i Canada.
-
Lone Knudsen
Konsulent, psykolog, ph.d, forsker
lokn@rcfm.dk- SmerterLæs mere
- Forsker i smerte og psykologiske faktorer
- Sorg og krise -
Charlotte Handberg
Seniorforsker, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitering og palliationLæs mere
- Brugerinvolvering
- Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og vejledning
