Graviditet og fødsel
Her kan du læse om, hvordan en graviditet og en fødsel kan påvirke kvinder med muskelsvind. Der er både generel information og information om specifikke diagnoser.
Det er vigtigt at bemærke, at der er er store individuelle forskelle, også mellem kvinder med samme diagnose. Derfor er det altid vigtigt at kvinder med muskelsvind, der overvejer at blive gravide, får individuel rådgivning.
Graviditeten påvirker kroppen på flere måder
”
Der kan være behov for særlig opmærksomhed på de forandringer, der sker i kroppen
For alle gravide gælder det, at der sker en del fysiologiske forandringer i flere af kroppens systemer. Mængden af blod øges, samtidig med at blodprocenten falder, og blodets evne til at størkne øges. Hjertet slår hurtigere, og der stilles større krav til hjertets pumpefunktion. Behovet for ilt bliver større, og man trækker vejret hurtigere.
Som graviditeten skrider frem, bliver der mindre plads og trykket på mellemgulvsmusklen (diagfragma) kan vanskeliggøre vejrtrækningen. I musklerne og skelettet generelt sker der en blødgøring af ledbåndene (ligamenterne).
Alle disse forandringer er helt normale, men for kvinder med en muskelsvinddiagnose kan der – afhængigt af diagnosen – være behov for en særlig opmærksomhed omkring disse forandringer.
Behov for hjælpemidler og flere pauser under graviditeten
Hos kvinder med en muskelsvinddiagnose, kan fx nedsat muskelkraft, smerter og træthed påvirke graviditeten.
”
Min chef har spurgt ind til, om det er på grund af min sygdom. Jeg sagde til hende, at det vidste jeg jo ikke.
Mor med muskelsvind
Den øgede kropsvægt kan påvirke mobiliteten, og det kan være nødvendigt med ekstra hjælpemidler i denne periode.
Hos kvinder med nedsat muskelkraft fx i mavemusklerne, kan mavens tyngde give smerter i lænd og skuldre, og det kan være svært at holde til at sidde i mange timer. Også balancen kan blive påvirket, og måske er det nødvendigt med større forsigtighed for at undgå at falde.
Der kan muligvis være behov for at arbejde færre timer i tiden op til fødslen for at blive aflastet bedst muligt.
Det er vanskeligt at afgøre, om de kropslige gener under graviditeten hører under almindelige graviditetsgener, eller om de er relateret til muskelsvinddiagnosen. Øget træthed og lændesmerter forekommer også hos personer, der ikke har muskelsvind.
Der er store individuelle forskelle på, hvordan graviditeten belaster kroppen, og kvinder med muskelsvind kan derfor ikke altid bruge andres råd og erfaringer. Derfor er det nødvendigt, at de mærke deres egne behov, for at vide, hvilken støtten der er brug for.
Forskning om livet som forælder
Det er svært at finde viden om, hvordan det er at få eller have et lille barn, når man har muskelsvind. Derfor har vi gennemført projektet ”Forældre med muskelsvind”, hvor vi har interviewet en række forældre.
Citaterne på siden stammer fra disse interviews.
Vigtige medicinske forhold
Kvinder med en muskelsvinddiagnose, bør drøfte følgende spørgsmål grundigt med de rette sundhedsfaglige eksperter:
Før graviditeten
- Påvirkning af fosteret – risiko for videregivelse af sygdommen (genetik) og påvirkning af fosteret, hvis du får medicin.
Under graviditeten
- Sidder kvinden i kørestol, kan der blive behov for forebyggende behandling af blodpropper allerede fra 1. trimester.
- Hjerte- og lungestatus, særligt i 2. og 3. trimester kan forværre tilstanden. Hvis der allerede ses svær hjerteinsufficiens (nedsat pumpekraft), skal graviditet overvejes nøje og altid diskuteres med en hjertelæge.
- Alle gravide har øget risiko for blærebetændelse i graviditeten, ofte er der ingen symptomer fra disse blærebetændelser, men man vil kunne opleve at få nedsat kraft. Det er derfor vigtigt at blive undersøgt og få behandling, hvis der pludselig opleves nedsat kraft under graviditeten.
Under fødslen
- Fødselsvejen – bækkenetss størrelse, stramninger (kontrakturer) af led i hofter/ben, og eventuel rygskævhed og tidligere operationer.
- ”Fødselskræfter”:
- I det 1. stadie af fødslen er det især den glatte muskulatur i livmoderen, der arbejder, og fødselskræfterne er derfor sjældent påvirket (undtagen ved dystrofia myotonica type 1).
- Det 2. stadie af fødslen kræver pressekraft, og den kan være nedsat ved en muskelsvinddiagnose. Der kan derfor være risiko for forlænget fødsel og nødvendigt med forløsning af barnet ved kop eller tang.
- Smertebehandling: Skæv rygsøjle kan give vanskeligheder ved anlæggelse af rygmarvsbedøvelse (epiduralblokade). Der bør drøftes med lægen, om der er særlige bedøvelsesmidler eller medicin, som bør undgås.
”
Tre uger efter jeg fødte, følte jeg, at jeg havde gået et maraton hver eneste dag
Mor med muskelsvind
Efter fødslen
- Sygdomsudvikling: Generelt må kvinder med muskelsvind forvente at kan blive svagere fysisk under graviditeten, og de kan ikke forvente at komme helt tilbage til tidligere niveau efterfølgende.
Diagnosespecifikke forhold og komplikationer ved graviditet og fødsel
Nedenfor kan du læse om, hvilke komplikationer, der kan forekomme ved specifikke neuromuskulære diagnoser.
Vi vil gerne gøre opmærksom på, at der generelt er meget sparsom forskning på området. Rådgivning og vejledning skal derfor altid være individuel, og nedenstående skal læses med det forbehold.
Hvis ikke en diagnose fremgår af nedenstående liste, er det fordi, der er yderst sparsom viden på området. Det vil derfor være endnu større behov for individuel rådgivning.
-
Komplicerende sygdomsfaktorer:
- Generel muskelsvaghed
- Svind af muskler og ledstramninger
- Eventuel rygskævhed
Mulige komplikationer og risici ved graviditet og fødsel
- Forværring af muskelsvagheden, både under graviditeten, men for nogle også blivende
- Større risiko for anormale fosterstillinger fx sædefødsel m.v.
- Øget risiko for forlænget fødsel, behov for hjælp til fødsel og kejsersnit
- Øget risiko for blødning efter fødslen
-
Komplicerende sygdomsfaktorer:
- Muskelsvaghed i ben, mave og hoftemuskulatur
Mulige komplikationer og risici ved graviditet og fødsel
- Øget muskelsvaghed og for nogle blivende forværringer
- Eventuelt smerter i musklerne under graviditet
- Nedsat muskelkraft kan gøre det sværere at presse barnet ud, hvorfor der er øget risiko for forlænget fødsel, behov for hjælp til fødslen og kejsersnit
- Øget risiko for lav fødselsvægt
-
Komplicerende sygdomsfaktorer
- Generel muskelsvaghed og muskelsvind.
- Påvirkning af glat muskulatur, skede og livmoder.
- Hjerte- og lungepåvirkning
Mulige komplikationer og risici ved graviditet og fødsel
- Infertilitet hos både mænd og kvinder med DM1
- Betydelig risiko for at give sygdommen videre til barnet i forværret form
- Øget risiko for graviditet uden for livmoderen og øget risiko for abort
- Risiko for meget fostervand (polyhydramnios) og risiko for foransiddende moderkage (plancenta previa)
- Risiko for svangerskabsforgiftning
- Øget risiko for urinvejsinfektioner hos mor
- Forværring af symptomerne inkl. smerter og muskelsvaghed. For nogle vil forværringen reduceres igen efter fødsel
- Risiko for tidlig fødsel og øget risiko for forsterdød/dødfødsel
- Da muskler i skede og livmoder er involveret i sygdommen, kan det påvirke især 1. stadie af fødslen
- Øget risiko for blødning efter fødsel (postpartum)
- Forværring af hjerte- og lungepåvirkning med risiko for udvikling af både hjertesvigt og lungesvigt
-
Komplicerende sygdomsfaktorer
- Generaliseret muskelsvaghed og muskelsvind
- Hjerte- og lungeproblemer
Mulige komplikationer og risici ved graviditet og fødsel
- Muligvis fremrykning af sygdomsdebut
- Forværring af symptomer inkl. muskelsvaghed og smerter, men disse kan forsvinde igen efter fødsel
- Forværring af hjerteproblemer, der kan lede til hjerteinsufficiens (nedsat pumpefunktion)
- Forværring af lungeproblemer
-
Komplicerende sygdomsfaktorer
- Manglende balance og koordination
- Svaghed i ben, arme og hænder
- Muskelspasticitet
- Hjertepåvirkning
- Eventuel sukkersyge eller glukoseintolerance
Mulige komplikationer og risici ved graviditet og fødsel
- Forværring i diabetes
- Forværring i hjertepåvirkning. Der er risiko for, at hjertet ikke kan pumpe nok blod rundt til krop og til moderkage, hvilket kan medføre relativ iltmangel hos både foster og mor.
- Hjertepåvirkningen forværres til egentlig hjerteinsufficiens
-
Komplicerende sygdomsfaktorer
- Svaghed og svind af skulder- og hoftemuskulatur
Mulige komplikationer og risici ved graviditet og fødsel
- Forværring i den generelle muskelsvaghed under graviditet, men med nogen forbedring efter fødsel
- Øget risiko for kejsersnit
-
Komplicerende sygdomsfaktorer
- Træthed
- Eventuel generel muskelsvaghed
Mulige komplikationer og risici ved graviditet og fødsel
- Forværring af symptomer, men nogle oplever det modsatte
- Særlig alvorlige risici for mor er risiko for åndedrætsbesvær (respirationsinsufficiens), kolinerg krise, svangerskabsforgiftning (preeclamsia) og blødning efter fødslen
- Muskelsvaghed, der øger risiko for forlænget fødsel, behov for hjælp til fødsel og kejsersnit
- I tiden efter fødslen kan der være pludselig forværring i tilstanden med risiko for åndedrætsbesvær (respirationsinsufficens)
- Øget risiko for fosterdød
- Fosterpåvirkning med ledstramninger (kontrakturer) og dårligt udviklede lunger
- Midlertidig overførsel af MG til nyfødte, hvilket kan bevirke dårlig sutteevne, påvirket synkeevne, åndedrætsbesvær og generel muskelsvaghed
Det er vigtigt at bemærke, at hvis mors sygdom er velbehandlet reduceres risikoen for påvirkning betydelig.
-
Komplicerende sygdomsfaktorer
- Muskelsvaghed i skulder, hofter, lår, ryg og åndedrætsmuskler.
- Ledstramninger (kontrakturer)
- Rygskævhed
Mulige komplikationer og risici ved graviditet og fødsel
- Forværring af muskelsvaghed og øget træthed
- Udvikling af blærebetændelse under graviditeten
- Rygdeformiteter kan vanskeliggøre brug af rygmarvsbedøvelse (epiduralblokade)
- Ledstramninger (kontrakturer) kan påvirke fødselsvejen
- For tidlig fødsel
- Den voksende livmoder og foster kan trykke på en i forvejen skæv ryg, hvilket kan medføre føleforstyrrelser eller muskelpåvirkning hos mor.
Læs mere:
-
Neuromuscular Disorders in Pregnancy. Af C. Edmundson og AC. Guidon
Pregnancy and Childbirth with Neuromuscular Disease. Af Margaret Wahl, Amy Labbe og Marian Davidson
Pregnancy course and outcome in women with hereditary neuromuscular disorders: comparison of obstetric risks in 178 patients. Af Carina Awater, Klaus Zerres og Sabine Rudnik-Schöneborn
179th ENMC international workshop: pregnancy in women with neuromuscular disorders 5-7 November 2010, Naarden, The Netherlands. Af F. Norwood og S. Rudnik-Schöneborn.
Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer. Nevromuskulært Kompetansesenter. Tromsø.
What we do not know about pregnancy in hereditary neuromuscular disorders. Af Z Argov og M deVisser
The genetics and implications of neuromuscular diseases in pregnancy. A KL Frazer, S Porter og C Goss.
I forskningsprojektet Når forældre har muskelsvind indsamlede vi viden om livet med muskelsvind før, under og efter graviditeten blandt personer med muskelsvind, fagpersoner og i litteraturen. Formålet var at give mennesker med muskelsvind, som ønskede at få børn, og de behandlere, de mødte i forløbet, den bedst mulige viden om, de særlige forhold, der kan være ved at blive og være forælder med muskelsvind.
Resultaterne fra projektet er formidlet her på hjemmesiden og i artiklen I was worried about not being good enough”. Experiences and perspectives of parents living with a neuromuscular disorder – an exploration of everyday life challenges
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag – fredag kl. 10 – 14
