Hjælpemidler ved motorneurone sygdomme (ALS, PMA og PLS)

Her kan du læse om, hvilke hjælpemidler der typisk vil blive brug for i et forløb med motorneuron sygdom. På grund af sygdommenes hurtige udvikling vil behovet for nye og tilpassede hjælpemidler ændre sig relativt ofte. Det er derfor vigtigt at være på forkant med udviklingen, så borgeren/patienten kan have hjælpemidlet til sin rådighed, når behovet opstår.

Valg af hjælpemiddel

Socialstyrelsens anbefalinger

Der er brug for en hurtig sagsbehandling og tilpasning af hjælpen.

Socialstyrelsen har derfor udarbejdet særlige anbefalinger om den kommunale koordinering.

Læs mere her

Det er vigtigt, at der fra kommunens side lægges en langsigtet strategi for tilpasning og eventuel udskiftning af hjælpemidler i takt med udviklingen af sygdommen. Det kan tage tid og kræve energi at lære at anvende et hjælpemiddel, og derfor kan det være nødvendigt at få instruktion i anvendelse heraf fordelt over flere gange.

Når man skal vælge et hjælpemiddel, kan der være funktioner og/eller indstillinger, der med fordel kan tænkes ind fra starten. Du kan læse mere om forskellige hjælpemidler længere ned på siden.

Skjulte behov

Mange med motorneuron sygdom bliver gode til at kompensere for de nedsatte funktioner ved eksempelvis at ændre på tilrettelæggelsen og udførsel af en given opgave. Det kan betyde, at behovet for aflastning langt hen ad vejen kan være ”skjult” for én selv, familien samt fagfolk. Ethvert nyt hjælpemiddel repræsenterer en synlig markering af et funktionstab, hvorfor mange udskyder tidspunktet for erhvervelse heraf og derfor søger at klare sig på anden vis så længe som muligt.

Vær opmærksom på sikkerhed

Kraftnedsættelse i benene øger risikoen for fald

I takt med at funktionsevnen hos patienter med motorneurone sygdomme over tid ændres, bør man være særlig opmærksom på sikkerheden, eksempelvis i forhold til kraftnedsættelse i benene. Dette øger risiko for fald, hvis der samtidig er nedsat kraft i arme og hænder, så mulighed for at afbøde faldet ikke er til stede.

Endvidere kan den manglende muskelfylde og tiltagende immobilitet have afgørende betydning for den siddende og liggende stilling, og det er således vigtigt at have særlig opmærksomhed på området. Ændringer af arbejdsgange og teknikker samt tilpasning af omgivelserne kan desuden blive aktuelle.

Hurtigt udtrætning

Det er desuden vigtigt at notere sig, at der med motorneurone sygdomme følger en hurtig udtrætning hos den enkelte. I nogle tilfælde, hvor sygdommen udvikler sig hastigt, kan det være hensigtsmæssigt at tænke mere langsigtet i udvælgelsen af hjælpemidlet for at økonomisere med kræfterne og samtidig skabe tid og ro til at opbygge erfaring og tryghed hermed.

Læs mere om udtrætning

Information om hjælpemidler

Andre har også læst

  • Icon

    For fagpersoner

    Læs om RCFM's tilbud til fagpersoner og få råd og vejledning om muskelsvind

    Læs mere
  • Search

    Find diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind. Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222
CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup