Seksualitet - at være partner til en person med muskelsvind
For de fleste mennesker er seksualitet en vigtig del af livet. Seksualiteten kan fylde mere eller mindre i forskellige perioder, og det er forskelligt, hvor stor værdi vi tillægger de forskellige elementer i sexlivet.
Seksuelle mønstre ændrer sig med sygdommens udvikling
Når din partner har en muskelsvinddiagnose, kan vante seksuelle mønstre og vaner ændre sig over tid. Efterhånden som sygdommen udvikler sig, kan du opleve, at I ikke kan gøre, som I plejer, når I har sex. Det kan fx være ubehageligt at bruge de samme stillinger som tidligere. Det kan også være, at din partner oplever at sygdommen påvirker, hvordan han/hun har det med sig selv, og at det påvirker jeres sexliv. For nogle par er det relativt nemt at finde måder at tilpasse sexlivet i takt med at sygdommen udvikler sig og kroppen ændres, mens det for andre er svært.
At ændre seksuelle vaner kan føles grænseoverskridende og besværligt, men med åbenhed, tålmodighed, nysgerrighed og humor er det muligt at bevare lysten og intimiteten.
Her kan du få viden og inspiration til, hvordan I kan tilpasse jeres sexliv i takt med, at kroppen ændrer sig og finde svar på nogle af de spørgsmål eller bekymringer, du måske har om jeres sexliv.
Definition af seksualitet
Seksualitet er en integreret del af ethvert menneskes personlighed. Den er et basalt behov og et aspekt af det at være menneske, som ikke kan adskilles fra andre aspekter i livet.
Seksualitet er ikke synonymt med samleje. Det handler ikke om, hvorvidt vi har orgasme eller ej, og endelig er det ikke summen af vores erotiske liv. Dette kan være en del af vores seksualitet, men behøver ikke at være det. Seksualitet er så meget mere.
Det er, hvad der driver os til at søge kærlighed, varme og intimitet. Den bliver udtrykt i den måde, vi føler, bevæger os på, rører ved og bliver rørt ved. Det er lige så meget dette at være sensuel, som at være seksuel.
Seksualitet har indflydelse på vores tanker, følelser, handlinger og samhandlinger og derved på vores mentale og fysiske helse. Og da helse er en fundamental menneskeret, så må også seksuel helse være en basal menneskeret’
Forslag til WHO definition oversat fra: Sexuality and Family planning. Report of a consultation and research findings. Langfeldt & Porter 1986
At være i forhold med en der får muskelsvind
Hvis du er gift, eller i et fast parforhold har I formentlig fordelt nogle roller mellem jer, som kan sammenlignes med en slags uformel kontrakt, hvor I grundlæggende ved hvem af jer, der er bedst til det ene eller det andet. I kender sikkert også hinandens måder at reagere og handle på, når I skal løse problemer eller bare få hverdagen til at fungere. Den slags kontrakter er forskellige i alle forhold, og forandrer sig over tid i det samme parforhold.
Genforhandling af kontrakten
Når den ene part bliver syg, eller sygdommen gradvist giver funktionstab, kan I blive tvunget til at ”genforhandle parforholdskontrakten”. Træthed, smerter og fysiske begrænsninger kan betyde, at der fx er praktiske opgaver, som skal omfordeles. Der kan også ske økonomiske forandringer eller ændringer i, hvem der har mest tid og overskud til børn eller aftaler med venner.
For at mindske risikoen for konflikt og misforståelser, kan det anbefales, at I taler om de ønsker og behov, I hver især har, så I begge kan være med til at påvirke den nye kontrakt. Ud over at det kan få tingene til at glide nemmere i hverdagen, kan det også være med til at skabe overskud til nærvær og seksualitet i jeres forhold.
Seksualiteten kan forandre sig efter en muskelsvinddiagnose
At få en muskelsvinddiagnose kan påvirke seksualiteten på flere måder.
Selvbillede
Forandringer i muskelstyrke, udseende og handlemuligheder kan påvirke selvbilledet hos den, der har fået muskelsvind, og dermed påvirke hvordan vedkommende har det med sig selv, både i hverdagen og i seksuelle sammenhænge.
Også dit selvbillede kan forandres, når parforholdets kontrakt ændrer sig. Måske er det nødvendigt, at du påtager dig nye opgaver, som påvirker den måde, du opfatter dig selv på.
Onani
Det kan også være at diagnosen påvirker din partners evne til at onanere. Selv om du måske tænker, at det er en privat aktivitet, der ikke har så meget at gøre med det fælles sexliv, så kan det fx føre til øget frustration hos din partner, eller forandringer i hvor hyppigt din partner har lyst til sex med dig, fordi du måske kan hjælpe med den orgasme, din partner ikke selv kan udløse.
Nye roller
Hvis muskelsvind begynder at begrænse mulighederne for at have samleje på samme måde som I plejer, kan det være, at samleje kommer til at fylde mindre i jeres seksuelle samvær. Derimod kan kærlige ord og berøringer komme til at være en større del af den måde, I er seksuelle sammen på.
Det kan også være at I skal vænne jer til nye roller i sexlivet. Afhængig af hvordan jeres sexliv normalt fungerer, er det muligt at du skal påtage dig en mere aktiv rolle, og din partner måske er nødt til at have en mere passiv eller modtagende rolle. Det kan føles som et tab, men hvis du formår at se det som en udfordring, og I giver jer selv lov at udforske de muligheder, der kan være i det nye, er der en god mulighed for at I kan fortsætte med at have et tilfredsstillende sexliv langt hen i sygdomsforløbet.
Hvis det er uvant for jer, kan det være en god ide at tale om de forandringer der måske kommer, og tidligt begynde at afprøve nye seksuelle stillinger eller aktiviteter som fx massage, oralsex eller brug af seksuelle hjælpemidler. Det er nemmest at afprøve noget nyt, mens I stadig er i stand til at gøre det I plejer. På den måde bliver forandringen mere gradvis og bliver ikke forbundet med eventuelle nederlag i forbindelse med, at funktioner forringes.
Forandret eller forskellig sexlyst
I et fast forhold kan der være tidspunkter, hvor den ene part er mere opsat på at have sex end den anden. Det kan der være mange grunde til, fx forskellig appetit på sex, træthed, travlhed, eller optagethed af tanker eller bekymringer.
- Mindsket lyst
Hvis din partners behov for sex er mindre end dit eget, kan det mindske presset på ham/hende, at I fokuserer på fysisk nærhed i stedet for. Det kan fx være at ligge tæt, holde i hånd, nusse eller kysse i stedet for at have samleje.Hvis dine seksuelle behov er blevet mindre, er det vigtigt, at du taler med din partner om, at dine følelser er uændrede. Ellers kan du risikere, at din nedsatte interesse for sex opleves som manglende interesse for ham/hende, og det kan føre til usikkerhed hos din partner. - Øget lyst
Vær også opmærksom på, at din partners sexlyst kan være øget i forhold til normalt, hvis det bliver sværere at onanere. Ligeledes kan kognive forandringer i visse diagnoser medføre øget sexlyst (hyperseksualitet).
I nogle forhold fungerer det godt, at den person der har øget seksuelt behov får opfyldt behovet ved hjælp af onani eller seksuelle hjælpemidler. Måske synes I det er dejligt, at den anden part er med på sidelinjen, eller også bliver I enige om, at det er noget man er alene om. Uanset hvad, er det vigtigste, at I sammen finder ud af hvad der fungerer bedst for jer. Seksuelle hjælpemidler for både mænd og kvinder kan købes i specialforretninger og internetbutikker
Hvis jeres interesse for sex ikke er lige stor, og dette skaber spændinger i jeres forhold, kan I evt. opsøge vejledning ved en sexolog.
Forandringen kan være nem eller drille
Det kan være det er nemt for jer at få sexlivet til at fungere ved at lave tilpasninger i takt med at kroppen og hverdagen ændrer sig. Det kan også være I synes det er grænseoverskridende og besværligt at opgive det I plejer og blive ved med at finde på nye løsninger i takt med at sygdommen skrider frem. I den situation kan tålmodighed, nysgerrighed, åbenhed og humor være med til at bevare lysten og intimiteten.
At holde fast i sit sexliv
Det kan kræve arbejde at få jeres sexliv til at fungere på en måde som både du og din partner er tilfredse med.
Det kan være I skal blive bedre til at tale med hinanden om seksuelle emner eller at du skal acceptere en anden rolle, når du er sammen med din partner.
Nye seksuelle rutiner
I længerevarende forhold kan sex nogle gange blive lidt rutinepræget. Det foregår måske på samme sted og på samme tid af dagen og måske følger det også et bestemt mønster. Det er der ikke noget galt med, men træthed eller smerteproblematikker kan gøre det relevant at bryde kendte rutiner, selv om det kan kræve lidt energi og fantasi. Det kan betyde at I måske vil have gavn af at eksperimentere med at have sex i nye stillinger, i andre rum, i andre møbler, på andre tidspunkter eller på andre måder end I er vant til, men det kan muligvis være det der skal til, for at holde fast i jeres seksuelle samvær.
Sensualitetstræning
At få en god samtale om sexlivet
Når du taler med din partner om dine bekymringer, er det vigtigt at indlede samtalen på en god måde. Indledninger som ’Hvorfor er du ikke...?’, kan virke som kritik eller beskyldninger, hvorimod det er mere konstruktivt at begynde med ’Jeg synes...’ eller ’Jeg kunne godt tænke mig...’
Tal med din partner på et tidspunkt, hvor I har uforstyrret tid sammen. Det er en god ide at lytte til din partners tanker, følelser og synspunkter og undgå at gøre en bestemt situation til et problem.
Hvis det er for energikrævende for din partner at gennemføre et samleje, kan I evt. eksperimentere med at udforske jeres sensuelle områder ved nænsomt at berøre kroppens forskellige områder. Det er vigtigt ikke kun at fokusere på de områder, der normalt forbindes med seksuel nydelse, men gennem varierende tryk og rytme finde de områder, hvor det føles særlig dejligt at blive berørt. I kan også bruge munden og kysse, puste eller slikke. Formålet er ikke, at udforskningen skal føre til orgasme eller samleje.
Nærvær på nye måder
Måske oplever I, at den seksuelle del af jeres forhold bliver mindre vigtig, efterhånden som sygdommen udvikler sig, og I får måske mere fokus på at lave fælles aktiviteter som at gå i seng på samme tid, så der er mulighed for at tale sammen og røre ved hinanden, eller drikke morgenkaffe sammen i sengen og nyde hinandens selskab.
Hvis sygdommen har medført, at I ikke længere deler soveværelse, fx, pga. natlig overvågning, pladskrav fra hjemmeplejen, støj fra respirationshjælpemidler m.m., kan det være en god ide, at I finder andre muligheder for at være fysisk tætte på hinanden i løbet af dagen. At sidde sammen i sofaen eller ligge tæt i den enes seng kan være muligheder for at have fysisk kontakt.
Husk at tale sammen
Uanset hvordan I arbejder med at få sexlivet til at fungere bedst muligt, så er det vigtigt at tale sammen undervejs, at turde finde løsninger der passer til jer, uden at fokusere for meget på, hvordan det plejer at være, eller hvordan det burde være. Hvis det er for svært, så overvej at tale med konsulenten fra RCFM eller evt. en sexolog.
For mange er det svært eller uvant at tale sammen om seksuelle forandringer eller udfordringer, og den manglende kommunikation kan føre til misforståelser, skyldfølelse, bebrejdelser eller ensomhed.
Hvis du har bekymringer i forhold til jeres sexliv, kan det være en god ide at tale med din partner om det. I de fleste forhold fører åben og ærlig kommunikation til mindre bekymring.
Specifikke problemstillinger
Herunder kan du få råd om specifikke problemstillinger i sexlivet, når din partner har muskelsvind
-
Hvis din partner har mavesonde (PEG-sonde) kan det være du er bekymret for, om den kan rykke sig løs, mens I har sex (mavesonder er indlagt direkte ind gennem maveskindet til mavesækken for at hjælpe med indtagelse af næring og væske). Det er sjældent, at en mavesonde rykker sig løs, fordi den er sikret med en plade eller en lille vandfyldt ballon på indersiden af mavesækken.
Hvis du alligevel er bekymret, kan du foreslå at I taper slangen fast til maven under sex, eller at I holder den på plads med en forbinding. Du kan også foreslå din partner at tage stramtsiddende tøj på, fx en T-shirt eller undertrøje, som holder slangen fast.
-
Hvis din partner har hjælpere ansat, kan det være en god ide at lave nogle regler for at sikre, at jeres behov for privatliv respekteres, uanset om I har brug for en privat snak, ligge tæt eller have samleje.
Nogle hjælpere kan have det svært med at være så tæt på andres sexliv. Hvis I oplever det som et problem, kan I vælge kun at forklare, at I har brug for tid alene, uden at blive mere konkrete om formålet.
Hvis din partner selv ansætter hjælpere, er det også en mulighed, at der allerede ved ansættelsessamtalen er opmærksomhed på, om en ansøger er tilpas med jeres måde at udleve jeres seksualitet på.
-
Træthed er et hyppigt problem for mennesker med muskelsvind. Nogle oplever en generel træthed, hvor behovet for søvn er stort, nogle udtrættes fordi musklerne har nedsat kraft og andre udtrættes, fordi musklerne ikke kan lave de samme bevægelser mange gange i træk. Fordi årsagerne til træthed er forskellige, er det også forskelligt hvordan der skal tage hensyn til trætheden, når det kommer til sex. Der kan fx være behov for pauser og aflastende stillinger.
Din træthed
Hvis du overtager mange af de opgaver, der tidligere var fælles, og desuden hjælper din syge partner, kan du også opleve at være mere træt end tidligere.
At tage hensyn til trætheden
Hvis en af jer eller I begge døjer med ekstra træthed, kan I måske blive nødt til at være fleksible med, hvornår I har sex. Det kan være, det er nok for jer begge at kysse, kæle, massere eller kærtegne hinanden. Hvis det er vigtigt for jer at opnå orgasme sammen, kan det nogle gange være mindre udtrættende at give hinanden udløsning med hånd, tunge eller seksuelle hjælpemidler frem for at have samleje. Det er dog også muligt at eksperimentere med mindre krævende seksuelle stillinger, eller I kan vælge at gøre selve samlejet til en tidsmæssigt mindre del af det seksuelle samvær. Uanset hvad, så prioriter nærhed, det kan nogle gange føre til at der alligevel opstår lyst/overskud.
-
I nogle muskelsvinddiagnoser er kognitive vanskeligheder en del af symptombilledet. Det er meget forskelligt hvordan kognitive vanskeligheder optræder ved forskellige diagnoser, men det kan fx dreje sig om lav intelligens, indlæringsvanskeligheder, problemer med arbejdshukommelse, adfærdsændringer, nedsat initiativ, nedsat indsigt m.m. I nogle tilfælde kan vanskelighederne forværres i takt med at sygdommen udvikler sig.
Lette kognitive vanskeligheder har sjældent en direkte indflydelse på sexlivet, men hvis der ses mere gennemgribende kognitive vanskeligheder, kan det påvirke jeres sexliv. Fx i forhold til lyst, hvem der tager initiativ og muligheder for at samarbejde om at finde gode fælles løsninger på eventuelle udfordringer.
-
Ved nogle diagnoser påvirkes talen på en sådan måde at talesproget er uforståeligt eller forsvinder. Det behøver ikke at påvirke sexlivet, hvis din partner har svært ved at tale, da sex ofte giver mulighed for at udtrykke sig uden ord. Man kan dog komme til at savne sproglige udtryk for kærlighed og lyst.
Hvis din partner har taleproblemer, kan han/hun blive tilknyttet et kommunikationscenter. De kan være behjælpelige med programmer, der kan omsætte tekst til tale og evt. hjælpe med indkodning af en række ord og vendinger på forhånd. Hvis det virker for fremmedartet, kan der være meget kommunikation i en let berøring eller et kærligt glimt i øjet.
-
I nogle muskelsvinddiagnoser er smerter en del af sygdommen, eller en konsekvens af overanstrengelse, dårlig siddestilling m.v. Smerter tager energi og kan ofte få opmærksomheden til at gå indad i stedet for at den går til andre mennesker, herunder dig.
Men smerter behøver ikke være en forhindring for at have et tilfredsstillende sexliv, heller ikke selv om de opstår i forbindelse med sex.
Hvis du mistænker, eller ved, at din partner døjer med smerter i forbindelse med sex, er det en god ide at I får talt om det. Vær nysgerrig på hvad din partner kan, og ikke kan. Ærlighed om forventninger og begrænsninger giver jer begge mulighed for at være kreative og have det sjovt. Gå efter stillinger, som er behagelige og giver mulighed for en positiv, seksuel oplevelse – vær ikke bange for at prøve noget nyt og husk at sex frigiver smertelindrende og angstdæmpende hormoner.
-
Ved nogle muskelsvinddiagnoser ses at man kan blive inkontinent for urin, afføring eller begge dele. Det kan påvirke selvværd og livskvalitet, og de fleste vil opleve det udfordrende i forhold til deres sexliv.
Hvis du ved at din partner døjer med et eller flere af disse problemer, er det vigtigt, at du støtter ham/hende i at få talt med en læge. Almindeligvis anbefales bækkenbundstræning, men der findes også hjælpemidler, medicin og operationer der evt. kan mildne eller afhjælpe problemet. Viden om forebyggelse og behandling af inkontinens ved muskelsvind er sparsom, men det bør ikke forhindre, at I undersøger mulighederne for at få hjælp.
Seksuelle hjælpemidler - sexlegetøj
Seksuelle hjælpemidler eller sexlegetøj kan tilføre variation, spænding og nydelse i sexlivet, både i forhold til onani og sex med en partner. For mennesker med muskelsvind, kan sexlegetøj være en måde at kompensere for fysiske begrænsninger i form af nedsat muskelkraft, kontrakturer eller muskeludtrætning, og det kan komme jeres fælles sexliv til gode.
Det kan være lidt uoverskueligt at skulle købe sexlegetøj, hvis I aldrig har prøvet det før, så her kommer nogle forslag til forskellige produkttyper I kan overveje, samt nogle overvejelser I kan gøre jer for at minimere risikoen for fejlkøb:
- Kroppen har mange nydelsesfulde områder. Brug fx fjer, isterninger eller massagebolde med dupper til at stimulere forskellige områder af kroppen
- Vibratorer (fjernbetjente, eller håndbetjente) kan hjælpe med at stimulere, hvis der er udfordringer med muskeludtrætning eller håndfunktion.
- Ved indkøb af vibratorer vær opmærksom på at der kan være stor forskel på hvor voldsomt de vibrerer, hvordan de betjenes, hvor nemme de er at rengøre samt hvilket materiale de er lavet af. Disse faktorer kan have betydning for hvordan oplevelsen er.
- Puder til lejring. Man kan sagtens bruge hvad man har derhjemme, men man kan også købe oppustelige skråpuder med håndtag.
- Kvinder der har smerter ved samleje kan evt. have gavn af glidecreme, dilatorsæt, en tynd vibrator eller en pain buffer
- I en del butikker kan du få vejledning om relevante produkter inden du køber
- Socialstyrelsen har hjemmesiden https://hmi-basen.dk/, hvor man kan søge på forskellige seksuelle hjælpemidler der er særligt udvalgt til mennesker med fysiske eller psykiske handicaps.
Økonomisk støtte
Det er muligt at ansøge kommunen om økonomisk støtte til at indkøbe sexlegetøj, hvis det betragtes som et hjælpemiddel. I praksis bevilges det dog sjældent, da det i de fleste tilfælde betragtes som sædvanligt indbo og man derfor selv skal betale.
Hvis du ikke tænder på din partner mere
I nogle parforhold kan sygdommen og dens konsekvenser fylde næsten alt i hverdagen. Det gælder måske især, hvis sygdommen skrider hurtigt frem. Når ens partner ændrer sig fysisk og måske mentalt, kan du opleve, at det er svært at bevare lysten til intimitet og sex, selv om du stadig elsker din partner. Det er følelser der kan være meget tabubelagte og sorgfulde, og som for nogen giver anledning til dårlig samvittighed.
Dårlig samvittighed
Dårlig samvittighed kan påvirke jeres måde at være sammen på, og den kan komme til udtryk på forskellige måder. Det kan være i form af vrede, eller at du trækker dig for nærvær og snak. Det kan også være, at du kommer til at overskride egne grænser, for ikke at såre din partner.
For nogle er det bekymrende, at man kan komme til at såre den anden, hvis man starter en samtale om, at den seksuelle tiltrækning er nedsat eller væk. Det kan være fristende at tie, men konstante afvisninger kan også være sårende, så måske vil en samtale reducere oplevelsen af ensomhed eller oplevelsen af at have ”forkerte” behov, ønsker og længsler.
At tale med sundhedsfagligt personale om seksualitet
Nogle fagpersoner taler ikke om seksualitet, fordi de er bange for at træde over folks grænser, eller fordi de tror, folk selv spørger, hvis de har et problem.
Det kan betyde, at en fagperson venter på, at du selv tager problemet op, mens du måske er usikker på, om det er passende at tale om. Det er det! Du kan altid tale med en fagperson, hvis du har bekymringer i forhold til dit sexliv.
Det kan være en god ide at vælge en fagperson, du har tillid til. Hvis du føler dig lidt pinligt berørt i starten, kan det være en god ide at starte med at sige ’Må jeg spørge dig om noget der er lidt svært at tale om? eller ’Har du erfaring fra andre med …?
Hvis de ikke kan svare på dine spørgsmål eller ikke føler sig i stand til at tale om dine problemer, kan de henvise dig til en anden, som kan hjælpe. Du kan også tale med konsulenten fra RCFM eller egen læge om dine bekymringer.
Mere information
I Muskelsvindfondens magasin Muskelkraft satte de i efteråret 2019 fokus på sex. Læs magasinet her
Muskelsvindfonden afholdt i juni 2020 to webinarer om sex og samliv. Se dem her
