”
Vores projekter er altid inspireret af praksis og skal altid tilbage til praksis
Forudsætningen for vores forskning er et tæt samarbejde mellem FU og RCFM’s konsulentfunktion, som sikrer, at den erfaring, konsulenterne opsamler i arbejdet med RCFM’s brugere, omsættes til forskningsspørgsmål og projekter i FU. Brugere inddrages i projekterne helt fra projektets start, og det tilstræbes, at den viden, der genereres, kommer hurtigt tilbage i konsulentfunktionen, så den kan komme vores brugere og samarbejdspartnere til gode.
FU har i mange år haft et nært samarbejde med nationale og internationale forskere og klinikere. Vi afholder og deltager i workshops og konferencer og indgår i samarbejdsprojekter med andre forskergrupper fra ind- og udland.
Siden 1992 har FU været arrangør af Brickless Centre, som er en konference for neuromuskulære fagpersoner i de skandinaviske lande. Derudover arrangerer vi hvert år Konsortiedagen, en national fagdag for læger og fysioterapeuter, der arbejder med neuromuskulære sygdomme.
Læs også: De forsker i livet med muskelsvind – Muskelsvindfonden
Vores strategi
-
- Vi har en høj faglighed med viden om ”det hele menneske” og de biopsykosociale faktorer, der er påvirkede, når man har en neuromuskulær sygdom
- Vi opsøger og byder os til ved nuværende og fremtidige samarbejdspartnere inden for det neuromuskulære netværk
- Vi inddrager viden fra og samarbejder med eksterne samarbejdspartnere i vores forskning- og udviklingsarbejde
-
- Vores projekter genererer viden om mennesker med muskelsvinds samlede levevilkår (jf. ICF)
- Vi samler viden fra vores eget netværk (brugere, konsulenter) fra nationale og internationale netværk og vidensdatabaser
- Vi genererer viden ved at omsætte den opsamlede viden i projekter
-
- Vi inddrager brugerne i forsknings- og udviklingsprojekter i hele processen fra ide til formidling af resultater
- Vi laver systematiske brugerundersøgelser for at kvalificere og kvalitetssikre RCFM’s ydelser
Vores netværk
Forsknings- og udviklingscentret indgår i adskillige netværk nationalt og internationalt. Derudover samarbejder vi også i nære netværk med Muskelsvindfonden og med samarbejdspartnere på hospitaler og i kommuner. RCFM er desuden repræsenteret i to fagudvalg i Medicinrådet. Nogle af de væsentligste samarbejdsnetværk er beskrevet nedenfor.
-
Med 2 års mellemrum afholdes videnskabelige møder, kaldet Brickless Centre, for de centrale fagpersoner i Danmark og det øvrige Skandinavien, som står for diagnostik og behandling af de neuromuskulære sygdomme. Møderne fungerer som informationsnetværk og har til formål at udbrede kendskabet til og diskutere de nyeste forskningsresultater og behandlingsmetoder inden for neuromuskulære sygdomme på et fagligt højt niveau.
Det første Brickless Centre blev afholdt i 1992. Nedenfor kan du se temaerne for de enkelte konferencer.
2024 Palliativ rehabilitering (Marianne de Visser), pubertet og seksualitet. Musholm.
2022 Multiprofessionel behandling (Derick Wade), tand- og mundpleje (Stefan Axelsson), problematikker vedr. mave, tarm og blære (Peter Christensen), usikkerhed hos fagpersoner i forbindelse med nye medicinske behandlinger (Lone Knudsen). Musholm.
2017 Aldring med muskelsvind (Eva Jeppsson-Grassman), medicinsk behandling (Nathalie Goemans), velfærdsteknologi, fremtidige udfordringer i neuromuskulær rehabilitering. Musholm.
2015 Dystrofia myotonika: diagnostik, kliniske retningslinjer, hjerte, respiration, pårørende, behandling i Canada (Cynthia Gagnon). Musholm.
2013 Genomsekventering – udfordringer og muligheder i moderne diagnostik, Brugerinddragelse – i forskning, behandling og rehabilitering, Træning og kliniske retningslinjer i neuromuskulær forskning. Odense Congress Centre
2011 Konsensusprogrammer, livskvalitet, smerter og træthed ved de neuromuskulære sygdomme. Udenfor Brickless-programmet blev der den 8. september afholdt workshop om kongenit muskeldystrofi på Musholm Bugt Feriecenter. Odense Congress Centre.
2010 Overgange i social- og sundhedssystemer, iværksættelse og afslutning af respirationsbehandling samt nyt om ENMC, TREAT-NMD og de skandinaviske konsensusprogrammer.
2008 Behandling og etik og skandinaviske konsensusprogrammer om spinal muskelatrofi, dystrofia myotonica, Duchennes muskeldystrofi og amyotrofisk lateral sklerose (ALS). Søhøjlandet.
2007 Hereditær motorisk sensorisk neuropati. Træthed og smerter i neuromuskulære sygdomme. Skandinavisk referenceprogram for dystrophia myotonica. Marselisborgcentret.
2005 Sarcomer-sygdomme. Referenceprogram for spinal muskelatrofi.
2004 Medicinsk behandling af Duchennes muskeldystrofi. Lysosomale aflejringssygdomme/Pompes sygdom.
2003 Korrekt diagnosticering af limb girdle muskeldystrofi og spinal muskelatrofi.
2002 Forebyggelse af skoliose hos personer med spinal muskelatrofi og Duchennes muskeldystrofi. Forlængelse af evnen til at gå hos personer med Duchennes muskeldystrofi. Skandinavisk Referenceprogram for Duchennes muskeldystrofi.
2001 28-29 september, Rigshospitalet, København. Emner: Konsensusprogram for behandling af Duchennes muskeldystrofi. Siddestilling hos personer med Duchennes muskeldystrofi.
2000 17-18 marts. Medicinsk behandling af muskeldystrofi. Hjerte-komplikationer ved muskeldystrofi. Skejby Sygehus.
1998 20-21 marts. Livslang rehabilitering. Organisering af multicenter studier. Målemetoder. Forebyggelse af følgevirkninger af neuromuskulære sygdomme. Rigshospitalet, København.
1996 23 maj. Status på behandling af neuromuskulære sygdomme. Fremtidige perspektiver på behandling af neuromuskulære sygdomme. Aarhus Universitet.
1994 25-26. Nyt i diagnostik og behandling af neuromuskulære sygdomme. Praktisk uddannelsesdag. Panum Instituttet
1992 25 januar. Kongenitte myopatier. Anatomisk Institut, Aarhus Universitet
-
ENMC er et europæisk forskningssamarbejde, der støtter forskning i neuromuskulære sygdomme og har det mål at fremme kommunikation og samarbejde mellem forskere og klinikere, der arbejder med neuromuskulære sygdomme. Det sker først og fremmest ved at ENMC finansierer og arrangerer workshops om de forskellige neuromuskulære sygdomme.
Der afholdes ca. 8 workshops om året, hvor op til 20 eksperter fra hele verden bidrager med deres viden om det aktuelle emne. På et møde i Danmark i 2012 blev det bestemt, at personer med muskelsvind i langt højere grad skal inddrages i workshoppene, og at der efter hvert møde skal produceres en lægmandsrapport sammen med den videnskabelige rapport.
På ENMC’s hjemmeside ENMC.org kan man læse mere om organisationen og se referat af de forskellige workshops.
-
Treat-NMD er et internationalt samarbejdsnetværk – dannet i 2007. Netværkets formål er at skabe en infrastruktur, der sikrer, at evt. nye behandlingsstrategier kommer hurtigst muligt ud til patienterne/brugerne. Treat-NMD arbejder bl.a. på at etablere internationale guidelines for de enkelte muskelsvindsygdomme, og sikre at disse guidelines er ens over hele verden. Netværket fokuserer desuden på at udvikle de måleredskaber, som er nødvendige for at man kan evaluere og etablere eventuelle nye behandlingsmetoder.
Læs mere på Treat-NMD’s hjemmeside
-
Selskabets formål er følgende:
- at fremme forskningen inden for alle aspekter af Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS),
- at skabe et forum for udveksling af nye forskningsresultater og erfaringer vedrørende ALS,
- at fremme viden om ALS blandt danske læger, andre beskæftiget i Sundhedssektoren og i almenheden,
- at fremme en videnskabelig og etisk holdning i behandlingen af ALS,
- at tilskynde til at afholde møder, symposier, konferencer, seminarer, forelæsninger, diskussioner, debatter og kurser vedrørende ALS.
Disse formål søges bl.a. fremmet ved følgende tiltag:
- at tilbyde koordinerende og rådgivende indsats i forbindelse med ALS-forskning via selskabets bestyrelse,
- at afholde videnskabelige møder,
- at invitere og yde økonomisk støtte til foredragsholder ved årsmøde.Alle der er tilknyttet et ALS-team enten på en af de neurologiske afdelinger i Danmark, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind eller et af de tre respirationscenter kan deltage i ALS-selsabets møder. Dette gælder også andre der beskæftiger sig fagligt med ALS-sygdommen.
-
RCFM er medlem af Rehabiliteringsforum Danmark, som er en paraplyorganisation for centrale rehabiliteringsaktører. Formålet med organisationen er
- at skabe netværk til udvikling af rehabilitering i Danmark
- at rehabiliteringstilbud i Danmark forbedres
- at varetage dansk medlemskab af Rehabilitation International
Rehabiliteringsforum Danmark står bag “Hvidbog om rehabiliterings-begrebet Rehabilitering i Danmark” og “Udfordringer til rehabilitering i Danmark”, hvor flere af RCFM’s medarbejdere har bidraget med kapitler.
Læs mere på rehabiliteringsforum.dk
-
Konsortiemødet er en årligt tilbagevendende begivenhed arrangeret af RCFM, hvor eksperter inden for det neuromuskulære område mødes for at diskutere et aktuelt emne. På mødet er der mulighed for at præsentere og blive orienteret om aktuelle eller kommende danske projekter. Derudover drøftes der hvert år specifikke sygdomscases, hvor det også er muligt og få hjælp til komme videre i diagnosticeringen af patienter, som det har været vanskeligt at stille en diagnose på.
Konsortiemøde afholdes som udgangspunkt altid den første mandag i september.
-
RCFM samarbejder med Muskelsvindfonden på flere områder.
Projektsamarbejde
ALS på tværs/Mere hverdag mindre sygdom
Økonomisk støtte
Muskelsvindfonden ydede i 2019 økonomisk støtte til afholdelse af en workshop om siddestillinger
Muskelsvindfonden støtter et RCFM-ph.d.-projekt, der udvikler et undervisnings- og støtteprogram til pårørende og fagpersoner til personer med ALS/FTD
-
RCFM følger de anbefalinger, der sikrer forskningens troværdighed: Det danske kodeks for integritet i forskningen
Vi har i de seneste år samarbejdet med følgende:
World Duchenne Organization/Parent project international
Privat organisation stiftet af forældre til børn med Duchennes muskeldystrofi. Parent Project er i høj grad finansieret af medicinal-virksomheder.
I perioden 2012-2016 betalte Parent Project for at en fysioterapeut fra RCFM kunne deltage i arbejdet med at udvikle outcome-measures til brug for evaluering af behandlingsforsøg. Parent Project betalte for rejse og ophold.
I 2019 bidrog Parent Project til en international siddestillingswork afholdt af RCFM.
Roche
Internationalt medicinalfirma. Roche har i 2022 bidraget med økonomi til udarbejdelse af animationsfilm om bevægemønstre. Se filmene her
Sahva
Dansk medico-virksomhed, der bl.a. laver skinner og bandager. Sahva har stillet skinner til rådighed til demonstration og afprøvning. Udlånet er ikke betinget af et eksplicit samarbejde, og RCFM henviser til og samarbejder med mange andre bandagistfirmaer.
DM Orthotics Ltd.
DM Orthotics Ltd. er en international medico-virksomhed, der bl.a. laver bandager. I 2017 afprøver RCFM i et projekt, om skulderbandager kan være til gavn for personer med facio scapulo humeral muskeldystrofi. Skulderbandagerne stilles til rådighed af DM Orthotics Ltd.
Birdhouse.dk
Birdhouse sponserede fragt- og forsendelsesomkostninger af skulderbandager til projektet om skulderbandager til personer med facio scapulo humeral muskeldystrofi.
PTC Therapeutics
En af de internationale medicinalvirksomheder, der er længst fremme med at udvikle medicin mod muskelsvind. Har udviklet medicinen Translarna (tidligere ataluren) til behandling af nogle drenge med Duchennes muskeldystrofi (DMD).
Ved to forskellige lejligheder (2015 og 2017) har PTC Therapeutics betalt rejse og ophold for to af RehabiliteringsCentrets fysioterapeuter, for at de kunne deltage i efteruddannelse.
Biogen
Et internationalt medicinalfirma, der bl.a. har udviklet medicinen Spinraza (tidligere nusinersen) til behandling af personer med spinal muskelatrofi (SMA).
RehabiliteringsCentret har i 2017 modtaget økonomisk tilskud til at afholde en workshop for fysioterapeuter med formålet at kvalificere og ensarte de undersøgelsesmetoder, der anvendes til at undersøge børn og voksne med spinal muskelatrofi.
-
Ulla Werlauff
Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker
ulwe@rcfm.dk- Leder af Forskning og udviklingLæs mere
- Projektledelse og-vejledning
- Undersøgelsesredskaber
- Formidling og undervisning
- Metodekundskaber -
Ann-Lisbeth Højberg
Ergoterapeut, MSI
anho@rcfm.dk- UngeLæs mere
- Skole og uddannelse
- Forældre med muskelsvind
- Rehabilitering -
Charlotte Handberg
Seniorforsker, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitering og palliationLæs mere
- Brugerinvolvering
- Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og vejledning -
Lene Klem Olesen
Ergoterapeut, cand.pæd.pæd.psyk, ph.d., forsker
leol@rcfm.dk- Pårørende og sundhedsprofessionelle (ALS)Læs mere
- Palliativ rehabilitering
- Online rehabilitering
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og formidling
-
Annette Faber Mahoney
Kommunikations- og udviklingsmedarbejder, cand.ling.merc., MSA
anmo@rcfm.dk- WebredaktørLæs mere
- Oversættelse
- Forskningsformidling
-
Lone Knudsen
Konsulent, psykolog, ph.d, forsker
lokn@rcfm.dk- SmerterLæs mere
- Forsker i smerte og psykologiske faktorer
- Sorg og krise -
Signe Versterre
ALS-konsulent, fysioterapeut, Cand. scient i Fysioterapi, Tovholder for internationalt netværk for ALS-fysioterapeuter
sive@rcfm.dk- Respiration
- Kropsbårne hjælpemidler
- Træning -
Sofie Skoubo
Cand.scient.adm., ph.d.-studerende
sosk@rcfm.dk-Telepresense robotter
- Policy
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og formidling -
Kristin Allergodt
Fysioterapeut, cand.scient.san, ph.d.-studerende
kral@rcfm.dk- RehabiliteringLæs mere
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og formidling
