Hjælpemidler ved motorneurone sygdomme (ALS, PMA og PLS)
Her kan du læse om, hvilke hjælpemidler der typisk vil blive brug for i et forløb med motorneuron sygdom. På grund af sygdommenes hurtige udvikling vil behovet for nye og tilpassede hjælpemidler ændre sig relativt ofte. Det er derfor vigtigt at være på forkant med udviklingen, så borgeren/patienten kan have hjælpemidlet til sin rådighed, når behovet opstår.
Valg af hjælpemiddel
Socialstyrelsens anbefalinger
Der er brug for en hurtig sagsbehandling og tilpasning af hjælpen
Socialstyrelsen har derfor udarbejdet særlige anbefalinger om den kommunale koordinering.
Læs mere her
Det er vigtigt, at der fra kommunens side lægges en langsigtet strategi for tilpasning og eventuel udskiftning af hjælpemidler i takt med udviklingen af sygdommen. Det kan tage tid og kræve energi at lære at anvende et hjælpemiddel, og derfor kan det være nødvendigt at få instruktion i anvendelse heraf fordelt over flere gange.
Når man skal vælge et hjælpemiddel, kan der være funktioner og/eller indstillinger, der med fordel kan tænkes ind fra starten. Du kan læse mere om forskellige hjælpemidler længere ned på siden.
Skjulte behov
Mange med motorneuron sygdom bliver gode til at kompensere for de nedsatte funktioner ved eksempelvis at ændre på tilrettelæggelsen og udførsel af en given opgave. Det kan betyde, at behovet for aflastning langt hen ad vejen kan være ”skjult” for én selv, familien samt fagfolk. Ethvert nyt hjælpemiddel repræsenterer en synlig markering af et funktionstab, hvorfor mange udskyder tidspunktet for erhvervelse heraf og derfor søger at klare sig på anden vis så længe som muligt.
Vær opmærksom på sikkerhed
”
Kraftnedsættelse i benene øger risikoen for fald
I takt med at funktionsevnen hos patienter med motorneurone sygdomme over tid ændres, bør man være særlig opmærksom på sikkerheden, eksempelvis i forhold til kraftnedsættelse i benene. Dette øger risiko for fald, hvis der samtidig er nedsat kraft i arme og hænder, så mulighed for at afbøde faldet ikke er til stede.
Endvidere kan den manglende muskelfylde og tiltagende immobilitet have afgørende betydning for den siddende og liggende stilling, og det er således vigtigt at have særlig opmærksomhed på området. Ændringer af arbejdsgange og teknikker samt tilpasning af omgivelserne kan desuden blive aktuelle.
Hurtigt udtrætning
Det er desuden vigtigt at notere sig, at der med motorneurone sygdomme følger en hurtig udtrætning hos den enkelte. I nogle tilfælde, hvor sygdommen udvikler sig hastigt, kan det være hensigtsmæssigt at tænke mere langsigtet i udvælgelsen af hjælpemidlet for at økonomisere med kræfterne og samtidig skabe tid og ro til at opbygge erfaring og tryghed hermed.
Information om hjælpemidler
-
Ved el-kørestol bør man overveje, hvilke indstillingsmuligheder, der vil blive behov for på sigt. Erfaringen viser, at funktioner som el-hejs af benstøtter og speciel hovedstøtte med pandebånd kan blive nødvendige.
Det sammen gør sig gældende ved valg af styring, idet kroppen og funktionsevnen ændres over tid. Hvis arm/håndfunktionen er god, kan den sygdomsramte fint starte med styring via joystik. Andre kan have behov for alternative muligheder som hovedstyring. Her er det dog vigtigt at have for øje, at sygdommen ligeledes påvirker hovedholdet. Efterhånden som sygdommen udvikler sig, vil den enkelte få mere og mere vanskeligt ved at betjene stolen selvstændigt, og her kan en ledsagerstyring være en fordel således at mulighed for at komme omkring i nærmiljøet bevares. Ved behov for faglig sparring kan RCFM’s ALS-konsulenter kontaktes.
Hvis du som terapeut har behov for inspiration til, hvordan du bedst kan være på forkant med udviklingen af sygdommen og derved løbende ændringer i behov, kan du på nedenstående liste få overblik over, hvilke funktioner som kan indtænkes i el-kørestolen fra starten:
Funktioner på el-kørestol:
- El-hejs på sædet
- Tilbagefældning af ryglæn
- Sædekip
- Indstillelig nakkestøtte
- Kropsstøtter
- Bryst-, hofte- eller lign. sele
- Mulighed for pandebånd ved påvirket hovedhold
- Polstrede og eventuelt svagt skråtstillede armlæn ved tendens til ødem af hånd og fingre
- Eleverbare benstøtter
- Trykaflastende sædepude
- Mulighed for kørestolsbord
- Sele til fastspænding under bilkørsel
- Valg af betjening tilpasses funktionsniveau så selvstændig styring af stolen bevares så længe som muligt.
- Ledsagerstyring så hjælper har mulighed for at overtage ved udtrætning
- Mulighed for montering af respirator
Eksempler på andre ofte anvendte hjælpemidler ved motorneuron sygdom kan være rollator, arbejdsstol med el-hejs, toiletforhøjer, glidelagen, plejeseng og manuel kørestol.
-
Ved motorneuron sygdom vil sengelejet over tid ofte være forbundet med meget ubehag. Dette kan skyldes problemer med vejrtrækning i (ryg)liggende stilling, tryksmerter på grund af manglende muskelfylde eller manglende mulighed for selvstændige stillingsskift, som for alle er nødvendige mange gange i nattens løb. Personen med motorneuron sygdom kan givetvis have mulighed for selv at foretage små variationer i liggende stilling, hvis han/hun bliver lejret på en ganske præcis måde med puder, korrekt underlagen, mv. og kan benytte støttegreb eller lign. Det kan være vanskeligt og tidskrævende at finde frem til den optimale kombination af hjælpemidler, men det er uhyre væsentligt for velbefindendet.
Inspiration til brug af plejeseng
Hvis du som terapeut har behov for inspiration til, hvordan du bedst muligt kan være på forkant med udviklingen af sygdommen og derved løbende ændringer i behov, kan du på nedenstående liste få et overblik over de fordele, som plejesengens funktioner tilfører personen med motorneuron sygdom. Yderligere nævnes der en række hjælpemidler, der ofte suppleres med til den liggende stilling.
Plejesengens funktioner:
- Elevation af liggeflade – understøtter besvær ved ind/ud af seng, tilgodeser korrekte arbejdsstillinger for hjælperne
- Elevation af hovedgærde – bidrager til komfort, stillingskift og understøtter påvirket vejrtrækning
- Elevation af fodende – bidrager til komfort, stillingskift og modvirker ophobning af væske i ben/fødder
- Specialudbygning af kontrolpanel – eventuelt med enkeltkontaktbetjening ved nedsat hånd/armfunktion
- Vekseltryksmadras – ved tiltagende problemer med at finde hvile i den liggende stilling fx grundet smerter og kropslig uro, viser erfaringen med motorneuron sygdom, at en vekseltryksmadras kan være en mulig løsning. Man bør dog være opmærksom på, at disse madrasser kan virke yderligere immobiliserende
- Letvægtsdyne eller -tæppe – ved nedsat kraft i hænder/arme
- Silkelagener og/eller silkenattøj – nedsætter gnidningsmodstanden mod underlaget og sparer på kræfterne
- Diverse puder af forskellig størrelse og fasthed til støtte af nakke, ryg, arme og ben
- Glidepude eller glidelagen – nedsætter gnidningsmodstanden mod underlaget og sparer på kræfterne
- Elektrisk vendeseng- eller lagen. Det kræver øvelse og tålmodighed at blive fortrolig med disse hjælpemidler, men de kan være en hjælp, hvis der fortsat er nogen bevægelighed i arme og ben. Kan ligeledes bidrage til at mindske smerter og kropslig uro
- Diverse støttehåndtag
- Alarmsystem – eventuelt med betjening via specialkontakt
-
Hos 70-80 procent af alle med motorneuron sygdom opstår der taleproblemer. En ændret tale kan være det første symptom på sygdommen, men taleforstyrrelser kan også opstå sent i forløbet. Evnen til at skrive og evnen til at udtrykke sig via mimik og kropssprog kan ligeledes blive berørt. Uanset om man anvender en kombination af muligheder, når man kommunikerer, er talen det vigtigste kommunikationsmiddel for langt de fleste.
Muligheden for at kommunikere gør, at personen med motorneuron sygdom kan fortælle om sin tilværelse, bestemme over sit eget liv og i det hele taget bevare sin identitet. Det er derfor af afgørende betydning for den enkelte, at han eller hun løbende sikres de bedst mulige betingelser for kommunikation.
Af ofte anvendte kommunikationshjælpemidler ved motorneuron sygdom kan nævnes staveplade/piktogram, tekst-til-tale App, stemmeforstærker og øjenstyret computer.
-
På det velfærdsteknologiske område sker der løbende en betydelig udvikling af nye produkter og det vil derfor altid være relevant at undersøge, hvorvidt hjælpemidler af en sådan karakter kan medvirke til at gøre personen med motorneuron sygdom selvhjulpen så længe som muligt.
Det kan fx være spiseteknologier, toiletsæde med skylle- og tørrefunktion, toiletsædeløftere, plejeseng med automatisk ind- og udstigning, automatiske vendesystemer og mekaniske armstøtter.
-
Når man har motorneuron sygdom, kan vejrtrækningsevne eller lungefunktion være betydelig nedsat uden at det medfører væsentlige symptomer. Selv om tydelige symptomer på nedsat vejrtrækning i mange tilfælde først opstår sent i forløbet, bør lungefunktionen vurderes fra sygdommens start.
Dette kan ske ved at der tidligt i forløbet tilbydes henvisning til et af landets tre respirationscentre, som vurderer evne til at trække vejret samt vejleder om muligheder for behandling ved vejrtrækningsbesvær. Det kan være en fordel at personen med motorneuron sygdom tager stilling til egentlige respirationshjælpemidler på et tidligt tidspunkt i sygdomsforløbet.
-
Som inspiration til dig, der arbejder som kommunal hjælpemiddelterapeut, og som muligvis møder en person med motorneuron sygdom for første gang, rummer nedenstående liste eksempler på hjælpemidler, som andre med motorneuron sygdom har kunnet drage nytte af.
Nogle hjælpemidler (fx redskaber til spisning og personlig hygiejne) kan anvendes i kortere eller længere perioder og vil derefter skulle udskiftes med en anden type hjælpeforanstaltning. Andre hjælpemidler er mere langsigtede (fx kørestole, hvilestol, seng, omverdenskontrol). Alle de nævnte hjælpemidler har været bevilget til eller selvindkøbt af personer med motorneuron sygdom.
Liste over hjælpemidler
OBS! Listen er ikke udtømmende.
- Personlig hygiejne: el-tandbørste, redskaber med udbyggede/eventuelt forlængede eller fastgjorte greb, toiletforhøjer, toiletsæde med skylle- og tørrefunktion, badetaburet, kipbar toilet-badestol med nakkestøtte
- Påklædning: hensigtsmæssigt tøjvalg, velcrolukning, magnetlukning, strømpe af- og påtager, påklædningspinde
- Spise/drikke-redskaber: tallerkenkanter, bestik med fortykket greb, udbyggede greb, specielle krus, mekanisk/elektrisk armstøtte, spiserobot
- Madlavning: el-dåseåbner, mælkekartonåbner, køkkenknive med udbyggede greb, fix skærebræt
- Ganghjælpemidler: diverse stokke, rollator, rullebord
- Forflytning: drejeskive, drejetårn, stålift, gulvlift, loftlift
- Siddestilling: arbejdsstol med el-hejs
- Mobilitet: manuel kørestol, komfortkørestol med el-sæde/ryg, indendørs el-kørestol, udendørs el-kørestol, kombineret indendørs/udendørs el-kørestol, trehjulet el-scooter.
- Omverdenskontrol: til fjernbetjening af radio, tv, alarm, døråbner, tænde/slukke lys mv.
- Tryghedsalarm: kald til hjemmepleje, internt kaldesystem (alternativ betjening kan blive påkrævet)
- Diverse: kortholder, gribetang, sengebord, indstilleligt arbejdsbord
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 10 – 14
Onsdag mellem 10 og 12
