Kognitive vanskeligheder, ADHD og autisme hos drenge med Beckers muskeldystrofi
Nogle børn med Beckers muskeldystrofi (BMD) har kognitive vanskeligheder (fx at lære, at forstå, at erkende). Hos en lille gruppe af dem, skyldes de kognitive vanskeligheder enten ADHD, autisme eller OCD. Her kan du læse om, hvilke vanskeligheder drengene kan have og hvordan man kan sætte ind for at hjælpe dem.
Problemer med indlæring kan overses
Nogle børn med BMD kan opleve problemer med læsning, stavning og matematik samt problemer med at fastholde og bearbejde information (arbejdshukommelse) i skolen. Denne viden er dog baseret på få studier. Disse problemer kan let overses af forældre og lærere, mens børnene er små. Enkelte studier tyder på, at nogle børn med BMD har en god langtidshukommelse og indlæringsevne.
Det er uklart om børn med BMD har en lavere IQ end andre børn, da nogle studier viser en lavere IQ, mens andre ikke gør.
ADHD, autisme og OCD er mere almindeligt hos drenge med BMD
I forhold til drenge uden BMD ses der hos en lille gruppe af drenge med BMD lidt oftere ADHD (32-36%) og autisme (0-8,3%). Årsagen til de kognitive vanskeligheder er endnu ikke afklaret, men manglende dystrofin i hjernen kan være en medvirkende årsag.
Social og psykisk trivsel for barnet med BMD
For at fremme barnets psykiske trivsel er det vigtigt, at det opfordres og hjælpes til at deltage i sociale aktiviteter og holdsport allerede fra en tidlig alder.
Erfaringer viser nemlig, at der er øget risiko for, at børn og unge med BMD kan blive isolerede og opleve en række psykiske belastninger pga. deres begrænsede muligheder for at deltage i sociale aktiviteter. Dette kan give både følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer.
Vigtigt at inddrage lærere og hjælpere i skolen
Ved skolestart og igennem hele skolealderen er det vigtigt, at skolelærerne og den praktiske hjælper er velinformerede om sygdommen og dens udvikling. De skal også være opmærksomme på, hvordan man kan kompensere for barnets fysiske begrænsninger, så barnet kan deltage i de samme ting som sine kammerater. Det er som regel i skolealderen, at de bliver opmærksomme på, hvad de kan og ikke kan i forhold til andre børn.
Planlægning af dagligdagen kan kræve mental energi
På grund af den nedsatte muskelkraft kan nogle personer med BMD bruge mange mentale ressourcer på at planlægge, hvordan de skal klare dagligdagen. Der kan også komme perioder, hvor barnet eller den unge med BMD oplever fysiske, psykiske og sociale tab set i forhold til de jævnaldrende kammerater.
Læs mere om at miste funktioner, og hvordan du kan hjælpe barnet med at håndtere dette
Psykologisk undersøgelse inden skolestart
RCFM anbefaler, at forældrene i samarbejde med pædagoger og psykologer tager stilling til, om barnet skal gennemgå en psykologisk undersøgelse, hvor der er særlig fokus på de neuropsykologiske funktioner. Hvis undersøgelsen viser, at barnet har kognitive vanskeligheder, vil man kunne tage hensyn til disse, når han starter i skole.
Diagnosebeskrivelse for BMD
