At fortælle andre om sin muskelsvind
Hvad og hvor meget skal man fortælle andre om sin muskelsvind? Hvad mon reaktionerne bliver? Og skal man undgå at fortælle noget, hvis sygdommen ikke kan ses?
Her kan du læse om, hvilke overvejelser en gruppe unge med muskelsvind har gjort sig om at skulle være åbne om deres diagnose. Du kan også høre psykolog Anne Bøgeskov fra RCFM fortælle om, hvordan man kan gribe det an, og hvor man kan få hjælp og vejledning.
Som ung ønsker de allerfleste at indgå i sociale fællesskaber på lige fod med andre uden at føle sig anderledes. Derfor kan man som ung med muskelsvind være fristet til at nedtone sin sygdom eller helt undgå at fortælle om den, hvis det er muligt. Det kan også være svært at vurdere, hvor meget eller hvor lidt man skal fortælle, og hvornår det er det rette tidspunkt.
”
Jeg fortalte kun om min muskelsvind til mine nærmeste venner, så mine undervisere vidste ikke, jeg var anderledes end mine medstuderende. Det samme gælder de fleste af mine klassekamerater.
Nogle vælger at fortælle så lidt som muligt og kun til nogle få tætte venner af frygt for at blive betragtet som besværlig eller som en, det er synd for, eller blive drillet.
Mejse går i gymnasiet og har ikke fortalt nogen om sin muskelsvind af frygt form hvad de tænker om hende.
”Det er også det, jeg har snakket med folk om, når de siger, ’jamen du skal bare sige det, der er ingen, der siger noget eller laver jokes eller noget,’ men jeg ved, at det er stadig sådan de tænker. Lige meget hvad jeg siger.” (Mejse, gående med muskelsvind)
En anden grund til at holde en diagnose hemmelig kan være frygten for, at sygdommen skal stå i vejen for ens arbejde eller karriere.
Sara arbejder i en branche, hvor det forventes, at man arbejder hurtigt og har lange dage.
”Ja, jeg har jo så taget et bevidst valg om, for eksempel ikke at sige det til min arbejdsgiver… jeg tror ikke, det ville blive taget godt imod i det miljø, jeg arbejder i, overhovedet. Og derfor så startede jeg egentlig med den tanke, at jeg ville sige det, når jeg ligesom havde bevist, at det ikke påvirker mit arbejde. Og så er jeg ligesom aldrig kommet til det. Og jeg tror ikke det ville blive taget godt imod. Jeg tror det ville blive set som et svaghedstegn” (Sara, gående med muskelsvind)
Risiko for at blive misforstået
At holde sin muskelsvind hemmelig for andre kan imidlertid have negative konsekvenser. Mange med muskelsvind oplever at blive hurtigere trætte end deres kammerater og at skulle kæmpe hårdere for at følge med både fysisk og mentalt. Men når andre ikke kender årsagen, kan de nemt komme til at opfatte en som doven eller svag.
Det har både Sara og Mejse oplevet.
”…jeg var på studietur, og der skulle vi gå rigtig meget. Og så da vi kom hjem, der var jeg syg i en uge efter, og jeg kunne først gå rigtig sådan, som jeg normalt plejede, en måned efter. Og der blev jeg også bare set som doven, og jeg burde tage mig sammen. Så hvis jeg havde sagt noget, ville det jo så også kunne gøre lidt mere, at det ikke var mig og min skyld.” (Mejse)
”Jeg har ikke haft den samme energi til alt det der ekstra, men har prøvet at gøre det alligevel. … så var jeg med i festudvalget, og så skulle vi rydde op der dagen efter en fest, og så var jeg bare ødelagt, altså kan ingenting, fuldstændig smadret. Bare det at komme igennem den der fest, det var virkelig… Og da jeg går og rydder op, så bliver der virkelig snakket grimt til mig om, at jeg ikke gør det godt nok. Altså sådan nogle ting, som så har fået mig til at tage nogle lidt andre valg nogle gange.” (Sara)
En lettelse at få det fortalt
”
Første gang, jeg oplevede at sige det højt, var det en ret stor befrielse faktisk. Det gad jeg godt at have vidst
Ofte kan frygten og forestillingerne om, hvordan andre reagerer på ens muskelsvindsygdom, stå i vejen for at få fortalt om den, men langt de fleste oplever, at det er en lettelse, når de endelig får det sagt. Nana skjulte sin diagnose i lang tid og oplevede ofte at blive misforstået. Derfor var det en stor lettelse endelig at få det fortalt.
”Altså jeg har haft nogle rigtig gode venskaber, og jeg ville bare ønske, at jeg havde åbnet op noget før. Men det tog også lang tid, og det krævede tilløb. Men hvis jeg havde gjort det, så ville jeg meget før have følt mig inkluderet, tror jeg. Det havde skabt en forståelse. Det er også det der med at turde at være sårbar og mærke, at man bliver mødt af sine venner. Det er en vild fornemmelse. Det ville jeg godt have vidst. De så mig ikke som anderledes, som jeg havde været bange for. Men jeg oplevede, at der var ting, der gav mening også, i den historie jeg fortalte. For de forstod jo ikke, hvorfor jeg ikke ville med til festerne eller alle de sociale ting. Og pludselig så gav det mening, hvorfor jeg ikke kunne være med, og det lettede min dårlige samvittighed og skam.” (Nana, gående med muskelsvind)
Godt at kunne tage ejerskab over fortællingen
Som barn eller ung med muskelsvind kan det være svært selv at styre, hvordan og hvor meget, der skal fortælles om sygdommen, fordi forældre eller lærere overtager styringen.
Da Mejse blev nødt til at fortælle skolelederen om sin diagnose, fordi hun ikke kunne følge med i idræt, følte hun, at han med det samme forsøgte at tage styringen.
”Så jeg blev nødt til at sige det til min skoleleder, selvom jeg egentlig ikke havde lyst til det, nu hvor det er usynligt på mig. Og så med det samme så var de sådan, “jamen så finder vi en dag, vi kan tale med dine lærere, og vi finder en dag, hvor din klasse skal have det at vide…” alle de her ting. Og jeg var helt sådan, hvad fanden sker der. Jeg blev meget mødt med, at folk ville tage et valg for en.” (Mejse)
Nogle oplever at få en ny chance for selv at bestemme, hvad der skal fortælles, i forbindelse med skoleskift eller ved start på et nyt studie. Sara og Nana oplevede disse skift som en ny start.
”Jeg skiftede til en mindre skole i 8. klasse, og allerede der, så oplevede jeg, at der sagde jeg det igen ikke til nogen, fordi det var muligt for mig… Så sagde jeg det til mine tætteste venner… det tror jeg gav mig lidt en frihed fra den der stigmatisering, jeg måske lidt var blevet mødt med fra lærere og sådan nogle ting i folkeskolen.” (Sara)
”Når man starter på et nyt studie, får man også en ny chance for at lære nogle nye mennesker at kende, så det er sådan lidt et blankt papir, og det synes jeg var ret fedt, at jeg fik lov til her på universitetet. At kunne tage ejerskab over den historie, man kommer til at fortælle og vælge på en måde, hvor meget og hvor lidt, den skal fylde.”(Nana)
Man kommer langt med åbenhed
Mennesker, der ikke selv lever med et handicap, kan føle, at de overskrider en grænse, hvis de spørger ind til en anden persons funktionsnedsættelse. Derfor lader de ofte være. Måske danner de sig i stedet forestillinger om at leve med et handicap, som er forkerte.
Kristian sidder i kørestol og har derfor ikke kunnet undgå, at folk kendte til hans handicap. Da han kom i gymnasiet oplevede han, at det var svært for kammeraterne at spørge ind til det.
“Så kommer man hen til et sted, hvor folk lige pludselig ikke har haft med et handicap at gøre før, der kommer noget berøringsangst. Jamen hele vejen op til 2. og 3.g, var der jo folk, der stadig ikke helt turde slippe tøjlerne og spørge om det ene eller det andet, selvom vi havde været til fester og været, du ved, været normale unge mennesker.” (Kristian)
Men ved selv at invitere til at tale om sin funktionsnedsættelse, og hvad den giver af begrænsninger, og hvor den ikke begrænser en, har han oplevet, at misforståelser kan undgås.
”Jeg har prøvet forskellige ting. Men jeg synes i de fleste af dem, der har jeg været meget åben om, at jeg har et handicap. Ikke nødvendigvis begrænsningerne i det, men jeg prøver at forklare, hvorfor det ikke er et problem.” (Kristian)
Sanne har også oplevet, at åbenhed skaber forståelse, og hendes råd til andre, der skal starte på en ny uddannelse, er at man skal fortælle andre om sine muligheder og begrænsninger.
“Jeg vil sige altså generelt åbenhed omkring, at der ligger en problemstilling. Det er måske er nemmere at se fremad, hvis jeg orienterer omverdenen om, at jeg har en problemstilling, men at det stopper mig ikke i, hvad jeg har lyst til at lave.” (Sanne)
Hjælp til at tale med andre om sin muskelsvindsygdom
”
Jeg gad godt have haft nogle redskaber til at kunne have den samtale på en måde, der gjorde det lidt nemmere
At kommunikere åbent om sin sygdom kan være lettere sagt end gjort. Egentlig vil man som ung teenager helst klare selv at fortælle om sygdommen, men det kan være svært at finde det rigtige tidspunkt at starte en samtale på. Man kan også være i tvivl om, hvad man skal fortælle om sygdommen, og nogle ved måske ikke nok om den, fordi det altid har været forældrene, der har kommunikeret med andre om sygdommen. Og hvem kan man bede om hjælp?
Kristian, Sara og Nana har oplevet det sådan her:
“Du har ikke rigtig nogen inde over til ligesom at hjælpe dig igennem den fase, fordi du skal jo heller ikke have mor og far med i gymnasiet for at fortælle dine kammerater, hvordan du har det. Den kan godt være svær.” (Kristian)
”Og så har jeg faktisk mange gange som barn selv skulle fortælle, at jeg havde den her sygdom, og hvad den gik ud på. Måske allerede uden selv at have en fuldstændig forståelse af, hvad det var.” (Sara)
”Men det at man føler, at man skal skjule noget eller ikke føler, at man kan fortælle det, fordi man er bange for, hvordan det bliver modtaget, det er sådan noget tungt noget at bære. Og jeg gad godt, at der var en, der havde sagt: ‘Prøv at hør, jeg hjælper dig med at dele det med nogen’” (Nana)
Nogle gange kan det være godt at tale med en neutral person om sine bekymringer. En, som ikke er din mor, far, ven eller veninde.
RCFM har psykologer ansat, som er vant til at tale med unge med muskelsvind, og de kan hjælpe dig i gang med, hvordan du kan fortælle andre om din diagnose.
For at få en samtale med en psykolog fra RCFM, skal du først kontakte en af vores koordinatorer. Du kan ringe på tlf. 8948 2222 eller skrive til info@rcfm.dk.
En anden mulighed er at tale med en studievejleder eller en lærer, som du er tryg ved. Hvis du i forvejen får hjælp fra en psykolog, kan du også tale med ham eller hende om dine bekymringer.
Projekt TRANSIT
Citaterne på siden stammer fra forskningsprojektet TRANSIT, som RCFM gennemførte i 2022-23. I projektet medvirkede ca. 180 unge med muskelsvind i alderen 18-30 år.
Vi undersøgte, hvad unge med muskelsvind foretager sig efter afsluttet folkeskole, og hvad der støtter eller hæmmer deres muligheder for at tage en uddannelse.
