Projektet HAP-PEE
En undersøgelse af kvinder med muskelsvinds udfordringer med at lade vandet uden for eget hjem. Projektet blev udført i samarbejde med Urinvejskirurgisk afdeling på Aarhus Universitetshospital.
Baggrund
Kvinder med muskelsvind, der er kørestolsbrugere eller dårligt gående har ofte store problemer med at komme på toilettet, når de ikke er hjemme, fordi der ikke er adgang til egnede toiletforhold i det offentlige rum, på arbejdspladser og i studiemiljøer.
Den manglende adgang til egnede toiletter betyder, at man enten holder sig meget længe med risiko for inkontinens og urinvejsinfektioner, eller undlader at deltage i sociale aktiviteter og har ulige vilkår for at tage uddannelse eller være til rådighed på arbejdsmarkedet.
Formål med projektet
Det overordnede formål med projektet var at afdække, beskrive og afprøve løsninger på de problemer, kvinder med muskelsvind oplever i forhold til at kunne lade vandet uden for hjemmet.
Metode
Projektet bestod af et litteraturstudie, to fokusgruppe-interviews med 14-16 kvinder, der oplever problematikken, en spørgeskemaundersøgelse samt afdækning og test af relevante produkter.
Deltagerne i fokusgruppeinterviewene blev inviteret direkte. Deltagerne til spørgeskemaundersøgelsen blev fundet via RCFM’s patientregister, hvor alle piger/kvinder fra 12 år og op modtog en invitation og et spørgeskema i deres elektroniske postkasse. Deltagere, der havde medvirket i spørgeskemaundersøgelsen, blev inviteret til at afprøve diverse produkter.
Spørgeskemaundersøgelse og afprøvning af produkter fandt sted i 2021 og første halvdel af 2022
Resultater
Der er udgivet to videnskabelige artikler om projektet.
Challenges Faced by Women With Neuromuscular Diseases when Having to Urinate Away From Home
En artikel blev bragt i Muskelsvindfondens medlemsblad Muskelkraft og på RCFM’s hjemmeside.
Mange kvinder med handicap dehydrerer sig for at undgå toilet – RCFM
Derudover blev to postere om projektet præsenteret på World Muscle Society i 2023.
Forskergruppen
Projektledere
Seniorforsker, PhD Charlotte Handberg (RCFM)
Forskningsleder, PhD Ulla Werlauff (RCFM)
Seniorforsker Bente Thoft Jensen, (Urinvejskirurgisk afdeling, Aarhus Universitetshospital)
Projektdeltagere
Fysioterapeut Bente Kristensen (RCFM)
Jeanette Strøm (Brugerrepræsentant)
Antoinett Vebel Pharao (Brugerrepræsentant)
Sarah Glerup (Brugerrepræsentant).
Henvendelse om projektet kan ske til seniorforsker Charlotte Handberg chha@rcfm.dk
-
Charlotte Handberg
Seniorforsker, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitering og palliationLæs mere
- Brugerinvolvering
- Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og vejledning -
Ulla Werlauff
Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker
ulwe@rcfm.dk- Leder af Forskning og udviklingLæs mere
- Projektledelse og-vejledning
- Undersøgelsesredskaber
- Formidling og undervisning
- Metodekundskaber -
Bente Kristensen
Konsulent, fysioterapeut
bekr@rcfm.dk- Respiration
- Træning
- Socialmedicinske problemstillinger
- Kropsbårne hjælpemidler
- Tænder og mund problemer ved NMD
