Pårørende til personer med ALS/FTD-dysfunktion samt sundhedsprofessionelles oplevelser og udfordringer i hverdagen

Et 3-årigt PhD-projekt i RCFM

Baggrund

Forskning viser, at pårørende til personer med ALS med kognitive forandringer er i øget risiko for at udvikle angst, stress og depression som følge af den store byrde og kompleksitet, der ligger i at være pårørende. Derudover oplever sundhedsprofessionelle, der støtter og hjælper personen med ALS og kognitive forandringer, en højere grad af belastning, hvilket udmøntes i længerevarende sygemeldinger og forringet livskvalitet.

Projektet havde derfor fokus på både pårørende og sundhedsprofessionelle i kommunerne, der er i berøring med personen med ALS og kognitive forandringer.

 

Formål

Formålet med projektet var at udvikle et virtuelt støtteprogram til pårørende, for at klæde dem på til lettere at kunne forstå, rumme og håndtere de udfordringer hverdagen med ALS og kognitive forandringer byder på.

 

Metode

Studie 1 – et interviewstudie

Projektet var inddelt i flere studier. Det første studie omhandlede afdækning af erfaringer og oplevelser fra hverdagen med ALS og kognitive forandringer, hvor efterladte pårørende og sundhedsprofessionelle deltog i en interviewundersøgelse.

Studie 2 – støtteprogram, interviews og spørgeskemaundersøgelse

Det andet studie havde til formål at udvikle og teste et målrettede virtuelt støtteprogram og indeholdt dels en interviewundersøgelse, dels en spørgeskemaundersøgelse. De pårørende deltog i interviews og udfyldte to spørgeskemaer før og efter støtteprogrammet for at afdække oplevelsen af belastning, angst, stress og depression. Elementerne i støtteprogrammet blev sammensat på baggrund af resultaterne fra det første studie samt fra forskningslitteraturen.

Studie 3 – afvikling af støtteprogram

Støtteprogrammet til de pårørende bestod af en række online videoer i kombination med fem virtuelle gruppemøder, hvor de pårørende mødte andre i lignende situation og  havde dermed mulighed for at erfaringsudveksle.

Gruppemøderne blev ledet af Heidi With, der er ALS-konsulent, sygeplejerske og familieterapeut i RCFM. Videoerne indeholdt emner som

  • viden om kognitive forandringer
  • når det er svært at tale sammen
  • rollen som pårørende
  • sorg/tab og tabuer
  • kontrol i en ukontrollerbar tid
  • hvordan sikres fremtiden
  • nærvær og intimitet
  • hvad er håb
  • er der noget der skal foreviges

 

Projektperiode

Projektet løb fra november 2019 til ultimo oktober 2022.

 

Resultater og implementering

Projektet viste, at der var et stort behov blandt de pårørende for at tale med andre, der kunne relatere til deres situation. Online-formatet var fremmende for deltagelsen fordi deltagerne kunne være med hjemmefra, hvor deres tilstedeværelse ofte var påkrævet.

Online-formatet og erfaringerne fra projektet er blevet anvendt i to af RCFM’s andre tilbud, Mere Hverdag Mindre Sygdom Online og en møderække for voksne børn af forældre med ALS.

Der er publiceret fire artikler fra studiet:

Reflections of family caregivers and health professionals on the everyday challenges of caring for persons with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments: a qualitative study

A cross-sectional evaluation of acceptability of an online palliative rehabilitation program for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive and behavioral impairments

Perceived benefits from peer-support among family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments in a palliative rehabilitation blended online learning programme

Experiences of an Online Palliative Rehabilitation Programme for Spousal Caregivers of People With Amyotrophic Lateral Sclerosis and Cognitive and/or Behavioural Impairments: A Qualitative Interpretive Study

Resultaterne er blevet præsenteret på ALS-symposiet i Basel i december 2023 og på en konference i Norge i 2024.

 

Projektgruppe

Lene Klem Olesen var projektleder og PhD-studerende, Charlotte Handberg var PhD-vejleder og Heidi With var projektmedarbejder.

  • Lene Klem Olesen

    Ergoterapeut, cand.pæd.pæd.psyk, ph.d., forsker

    - Pårørende og sundhedsprofessionelle (ALS)
    - Palliativ rehabilitering
    - Online rehabilitering
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og formidling
    Læs mere
  • Charlotte Handberg

    Seniorforsker, PhD

    - Rehabilitering og palliation
    - Brugerinvolvering
    - Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og vejledning
    Læs mere
  • Heidi With

    ALS-konsulent, sygeplejerske, Familieterapeut

    - Respiration
    - Ernæring, mundpleje og mave-tarm
    - Palliation, sorg og krise
    - Familierådgivning

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup