Pårørende til personer med ALS/FTD-dysfunktion samt sundhedsprofessionelles oplevelser og udfordringer i hverdagen
Et 3-årigt PhD-projekt i RCFM
Baggrund
Forskning viser, at pårørende til personer med ALS med kognitive forandringer er i øget risiko for at udvikle angst, stress og depression som følge af den store byrde og kompleksitet, der ligger i at være pårørende. Derudover oplever sundhedsprofessionelle, der støtter og hjælper personen med ALS og kognitive forandringer, en højere grad af belastning, hvilket udmøntes i længerevarende sygemeldinger og forringet livskvalitet.
Projektet havde derfor fokus på både pårørende og sundhedsprofessionelle i kommunerne, der er i berøring med personen med ALS og kognitive forandringer.
Formål
Formålet med projektet var at udvikle et virtuelt støtteprogram til pårørende, for at klæde dem på til lettere at kunne forstå, rumme og håndtere de udfordringer hverdagen med ALS og kognitive forandringer byder på.
Metode
Studie 1 – et interviewstudie
Projektet var inddelt i flere studier. Det første studie omhandlede afdækning af erfaringer og oplevelser fra hverdagen med ALS og kognitive forandringer, hvor efterladte pårørende og sundhedsprofessionelle deltog i en interviewundersøgelse.
Studie 2 – støtteprogram, interviews og spørgeskemaundersøgelse
Det andet studie havde til formål at udvikle og teste et målrettede virtuelt støtteprogram og indeholdt dels en interviewundersøgelse, dels en spørgeskemaundersøgelse. De pårørende deltog i interviews og udfyldte to spørgeskemaer før og efter støtteprogrammet for at afdække oplevelsen af belastning, angst, stress og depression. Elementerne i støtteprogrammet blev sammensat på baggrund af resultaterne fra det første studie samt fra forskningslitteraturen.
Studie 3 – afvikling af støtteprogram
Støtteprogrammet til de pårørende bestod af en række online videoer i kombination med fem virtuelle gruppemøder, hvor de pårørende mødte andre i lignende situation og havde dermed mulighed for at erfaringsudveksle.
Gruppemøderne blev ledet af Heidi With, der er ALS-konsulent, sygeplejerske og familieterapeut i RCFM. Videoerne indeholdt emner som
- viden om kognitive forandringer
- når det er svært at tale sammen
- rollen som pårørende
- sorg/tab og tabuer
- kontrol i en ukontrollerbar tid
- hvordan sikres fremtiden
- nærvær og intimitet
- hvad er håb
- er der noget der skal foreviges
Projektperiode
Projektet løb fra november 2019 til ultimo oktober 2022.
Resultater og implementering
Projektet viste, at der var et stort behov blandt de pårørende for at tale med andre, der kunne relatere til deres situation. Online-formatet var fremmende for deltagelsen fordi deltagerne kunne være med hjemmefra, hvor deres tilstedeværelse ofte var påkrævet.
Online-formatet og erfaringerne fra projektet er blevet anvendt i to af RCFM’s andre tilbud, Mere Hverdag Mindre Sygdom Online og en møderække for voksne børn af forældre med ALS.
Der er publiceret fire artikler fra studiet:
Resultaterne er blevet præsenteret på ALS-symposiet i Basel i december 2023 og på en konference i Norge i 2024.
Projektgruppe
Lene Klem Olesen var projektleder og PhD-studerende, Charlotte Handberg var PhD-vejleder og Heidi With var projektmedarbejder.
-
Lene Klem Olesen
Ergoterapeut, cand.pæd.pæd.psyk, ph.d., forsker
leol@rcfm.dk- Pårørende og sundhedsprofessionelle (ALS)Læs mere
- Palliativ rehabilitering
- Online rehabilitering
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og formidling
-
Charlotte Handberg
Seniorforsker, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitering og palliationLæs mere
- Brugerinvolvering
- Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og vejledning -
Heidi With
ALS-konsulent, sygeplejerske, Familieterapeut
hewi@rcfm.dk- Respiration
- Ernæring, mundpleje og mave-tarm
- Palliation, sorg og krise
- Familierådgivning
