Pårørende til personer med ALS/FTD-dysfunktion samt sundhedsprofessionelles oplevelser og udfordringer i hverdagen

Et 3-årigt PhD-projekt i RCFM

Baggrund

Forskning viser, at pårørende til personer med ALS med kognitive forandringer er i øget risiko for at udvikle angst, stress og depression som følge af den store byrde og kompleksitet, der ligger i at være pårørende. Derudover oplever sundhedsprofessionelle, der støtter og hjælper personen med ALS og kognitive forandringer, en højere grad af belastning, hvilket udmøntes i længerevarende sygemeldinger og forringet livskvalitet.

Projektet har således fokus på både pårørende og sundhedsprofessionelle i kommunerne, der er i berøring med personen med ALS og kognitive forandringer.

Formål

Formålet er at udvikle to virtuelle støtteprogrammer til henholdsvis pårørende og sundhedsprofessionelle, som led i at støtte og klæde pårørende og fagpersoner på til lettere at kunne forstå, rumme og håndtere de udfordringer hverdagen med ALS og kognitive forandringer byder på.

Metode

Studie 1 – et interviewstudie

Projektet er inddelt i flere studier. Det første studie omhandlede afdækning af erfaringer og oplevelser fra hverdagen med ALS og kognitive forandringer, hvor efterladte pårørende og sundhedsprofessionelle deltog i en interviewundersøgelse.

Studie 2 – støtteprogram, interviews og spørgeskemaundersøgelse

Det andet studie omhandler udvikling og testning af to målrettede virtuelle støtteprogrammer og indeholder dels en interviewundersøgelse, dels en spørgeskemaundersøgelse. De pårørende interviewes samt udfylder to spørgeskemaer før og efter støtteprogrammet for at afdække oplevelsen af belastning, angst, stress og depression. Elementerne i støtteprogrammet er sammensat på baggrund af resultaterne fra det første studie samt fra forskningslitteraturen.

Studie 3 – afvikling af støtteprogram

Støtteprogrammet til de pårørende består af en række online videoer i kombination med fem virtuelle gruppemøder, hvor de pårørende møder andre i lignende situation og dermed har mulighed for at erfaringsudveksle.

Grupperne ledes Heidi With, der er ALS-konsulent, sygeplejerske og familieterapeut i RCFM. Videoerne indeholder emner som

  • viden om kognitive forandringer
  • når det er svært at tale sammen
  • rollen som pårørende
  • sorg/tab og tabuer
  • kontrol i en ukontrollerbar tid
  • hvordan sikres fremtiden
  • nærvær og intimitet
  • hvad er håb
  • er der noget der skal foreviges

Støtteprogrammet til de sundhedsprofessionelle er opbygget på samme måde som til de pårørende og består af fire videoer og et videomøde. Videoerne omhandler viden om ALS, kognitive forandringer, samarbejdet med den pårørende og at finde balancen som fagperson.

Opfølgning med fokusgruppeinterviews

De sundhedsprofessionelle inviteres til at deltage i et fokusgruppeinterview efter at have gennemført støtteprogrammet med henblik på at afdække deres oplevelser med at deltage og kunne bruge støtteprogrammet i deres arbejde med familien ramt af ALS.

Projektperiode

Projektet løber fra november 2019 til ultimo oktober 2022.

Projektgruppe

  • Lene Klem Olesen

    Ergoterapeut, cand.pæd.pæd.psyk og ph.d.-studerende

    - Pårørende og sundhedsprofessionelle (ALS)
    - Palliativ rehabilitering
    - Online rehabilitering
    - Kvalitative metoder
    -projektledelse og formidling
    Læs mere
  • Charlotte Handberg

    Seniorforsker, PhD

    - Rehabilitering og palliation
    - Brugerinvolvering
    - Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og vejledning
    Læs mere
  • Heidi With

    ALS-konsulent, sygeplejerske, Familieterapeut

    - Respiration
    - Ernæring, mundpleje og mave-tarm
    - Palliation, sorg og krise
    - Familierådgivning

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind. Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222
CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup