At være pårørende til en person med ALS: Psykisk trivsel og behov under forløbet og efter død

Projektet undersøger konsekvenserne af at have været pårørende til en person med ALS. Hvad er de psykologiske eftervirkninger og har den efterladte pårørende brug for hjælp.

Baggrund

Få studier har undersøgt psykisk trivsel og støttebehov hos pårørende til en person med ALS efter personen er død. Studierne tyder på langvarige konsekvenser for nogle pårørende.

 

Formål med projektet

Formålet med projektet er at undersøge, psykisk trivsel hos efterladte pårørende til en person med ALS og hvilke faktorer, der påvirker de pårørendes trivsel. Vi ønsker også at undersøge om de indsatser, der udbydes til pårørende på nuværende tidspunkt (under og efter forløbet) er tilstrækkelige og om de pårørende oplever, at de mangler hjælp og støtte og, i så fald, hvilken?

 

Metode

Der sendes spørgeskema til pårørende, der har mistet en person til ALS i perioden 25. maj 2017 til 25. maj 2020 og som er registreret hos RCFM. Senere foretages fokusgruppeinterviews.

Projektperiode

Spørgeskemaundersøgelsen forventes iværksat i efteråret 2020.

Fokusgruppe interview forventes iværksat i 2021.

 

Projektgruppe

Psykolog, PhD, Lone Knudsen (projektleder)

ALS-Konsulent, Sygeplejerske Sabina Nikolajevic-Pujic

  • Lone Knudsen

    Konsulent, psykolog, ph.d, forsker

    - Smerter
    - Forsker i smerte og psykologiske faktorer
    - Sorg og krise
    Læs mere
  • Sabina N.-Pujic

    ALS-konsulent, sygeplejerske

    - Respiration
    - Ernæring, mundpleje og mave-tarm
    - Palliation

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup