Sygdommen ALS kan starte umærkeligt med forandringer i opførsel og prioriteringer – lang tid før den kan
konstateres. Det er derfor svært eller umuligt at fastslå, hvornår den reelt er startet. Det er som regel helt andre fysiske sygdomssymptomer, som en læge vurderer skal undersøges nærmere, der giver mistanke om ALS.
Ud over de fysiske forandringer, som ALS efterhånden medfører – personen begynder måske at falde af og til, eller spiser måske ikke så pænt længere, eller taler lidt anderledes – så kan ALS også lave skader i den forreste del af hjernen (kaldet frontallappen). Det sker for ca. 50 % af personer med ALS.
Fra frontallapperne styres en stor del af et menneskes personlighed og følelser. Her holder den del af vores personlighed til (man kunne kalde den “direktøren”), som godt ved, hvordan man skal opføre sig – hvad man kan tillade sig at gøre, og hvad man faktisk helst ikke skal gøre, eller hvad man kan tillade sig at sige, eller faktisk ikke bør sige. Alle mennesker har ind imellem lyst til at sige eller gøre noget, som man så alligevel ikke siger eller gør, fordi man “inderst inde” godt ved, at det gør eller siger man bare ikke, fordi det ikke er i orden. Alt dette styrer den forreste del af vores hjerne – og den del af hjernen kan ALS efterhånden lave rod i.
Det betyder, at man kan miste overblikket, og ikke længere kontrollere alt det, man får lyst til. Personen med ALS forstår heller ikke længere så godt, hvilke konsekvenser ens handlinger
kan få for sig selv eller for andre, og man forstår heller ikke længere så godt andres følelser. Dem kan man faktisk miste interessen for, ikke fordi man er blevet et dårligere menneske, eller man ønsker at gøre andre fortræd, men fordi personens hjerne er blevet skadet af sygdommen.
Kontrollen fra hjernen, som ellers styrer os, bliver svagere, efterhånden som sygdommen ALS udvikler sig. Personens meninger og holdninger bliver mindre nuancerede, og dømmekraften svækkes. Ofte sker det, at visse sider af den syges personlighed bliver dominerende, og det er desværre ikke sjældent de mindre sympatiske karaktertræk, der forstærkes. Personen med ALS har ikke længere så god forståelse for sociale konsekvenser af handlinger og udsagn, eller for andres behov og meninger.
Et eksempel, som pårørende til ALS-patienter ofte nævner, er at de, set i bakspejlet, og før de overhovedet vidste, at personen var ved at blive syg, har bemærket, at personen på et tidspunkt begynder at overspise og tage kraftigt på i vægt. Eller at personen begynder at drikke langt mere alkohol end tidligere, og måske bliver mere talende og dominerende. Begge er eksempler på en ændret opførsel, som mange mennesker kan udvise, uden at de overhovedet er syge, men som i meget sjældne tilfælde – og set i bakspejlet – viste sig at være starten på ALS.
Ændringen af personligheden kan altså starte næsten umærkeligt med nogle helt almindelige ændringer, som mange mennesker oplever, og hvor der ikke er tale om sygdom. Hvis personen tilmed er intelligent, og normalt har godt styr på, hvordan man opfører sig, kan det også være medvirkende til, at sygdommen først opdages på et senere tidspunkt end hos andre med ALS. Men senere, når sygdommen er blevet konstateret, kan man tænke tilbage, og så kan man se et mønster: nemlig at personen på et tidspunkt begyndte at blive mere opfarende eller interessere sig mindre for andre, dominere mere osv. Men på et tidspunkt bliver de karakteristiske fysiske symptomer på sygdommen dog også tydelige, og så kan en specialist konstatere ALS sygdommen.
