Vi ville ikke have været det foruden
Christina, Steen og Tina deltog i møderækken Mere hverdag – mindre sygdom i 2022. I videoen til højre fortæller de om, hvorfor de besluttede at deltage og hvad de fik ud af møderne.
Gruppen som Christina, Steen og Tina var en del af på møderne, er efter endt møderække blevet ved med at ses privat. Nedenfor kan du læse deres opfordring til alle, der lige har fået ALS.
Opfordring fra tidligere deltagere i ALS-møderække:
Få meldt jer til en gruppe og del jeres tanker
”Vi har mødtes næsten hver måned gennem det sidste år. Ikke fordi vi har været kaldet til møde i Kolding, men fordi vi, netop pga. møderne i Kolding, har fundet et fællesskab, et venskab, på tværs af hvem vi ellers er, hvad vi laver og hvor vi bor.”
Sådan skriver en gruppe på ti personer, som alle har deltaget i møderækken Mere hverdag, mindre sygdom i et brev til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Fem af gruppens medlemmer har sygdommen ALS, de andre fem er deres pårørende.
”
Vi er forskellige på mange punkter, men på lige netop ét punkt er vi helt ens. Vi har alle ALS helt tæt inde på livet.
brev fra gruppen
Med brevet ønsker de at dele historien om et ganske særligt venskab, der opstod på møderne i Kolding, og som nu har varet i næsten to år. De håber, at de ved at fortælle deres historie, kan inspirere andre til at gøre som dem, nemlig at komme ud og møde andre, der lever med ALS.
Gruppens medlemmer mødte hinanden første gang i februar 2022 til det første møde i Mere hverdag, mindre sygdom. Efter endt møderække i RCFM takkede de alle ja til at fortsætte med at mødes i Muskelsvindfondens regi, men synes slet ikke de sås ofte nok. Derfor begyndte de at ses privat mellem møderne, og på et tidspunkt sås de en gang om måneden.
Julefrokost på Fyn
Vi møder gruppen på en klar og kølig lørdag i november i Haarby på Fyn. I dag skal de skal samles til julefrokost hos Steen og Christina, som har inviteret os til at komme forbi og høre deres historie.
Steen, som stadig er gående og Albert, en lille hvid uldtot af blandet oprindelse, tager imod os i entreen og viser os ind i stuen, hvor der er dækket fint op.
Inden resten af gruppen ankommer, får vi lejlighed til at snakke med Steen og Christina om, hvad møderne i RCFM og Muskelsvindfonden har betydet for dem og gruppen.
Hvad fik jer til at melde jer til Mere hverdag, mindre sygdom?
”
Dét at møde ligesindede, der kender til de samme problematikker, som man selv står i, er næsten saliggørende
brev fra gruppen
Steen: Det handlede om, at her kunne man få en viden om, hvad der ville ske, når man kommer videre hen i forløbet. Jeg fik at vide, at min sygdom er langsomt fremadskridende, så jeg ville gerne have al den viden, jeg kunne få, så jeg kunne planlægge fremtiden.
Christina: Og nå så meget som muligt. Og så handlede det simpelthen om at lære om sygdommen.
I blev hurtigt klar over, at der var en særlig kemi mellem gruppens medlemmer. Hvordan oplevede I det første møde?
Christina: ”Det første møde var fantastisk. Vi havde faktisk forventet at blive delt op, så syge snakkede med hinanden og pårørende snakkede med hinanden, og der blev vi lidt skuffede. Der gik nogle gange, inden vi blev delt op, og vi pressede på, for vi ville så gerne snakke med hinanden. Men det er klart, at fra RCFM’s side skulle de af med al den viden, vi skulle bruge først – det er klart, og det var rigtig godt.
Hvad skete der, når I blev delt op på den måde?
Steen: For vores gruppe var det, at vi kunne snakke sammen som ligesindede. Og de pårørende kunne snakke om, hvilke problemer de stod i, og hvordan fremtiden så ud.
Christina: For nogle er nået længere og andre er ikke så langt, og så kan man sige, at de udfordringer, de har, dem får vi nok også på et tidspunkt. Så har man jo allerede hørt om dem og kan prøve at tage stilling til dem.
Steen: Os med sygdommen, vi havde nok flere spørgsmål til hinanden, end vi lige snakkede med vores pårørende om. Og så kunne vi sammenligne hinandens sygdom, som Christina siger, nogle de var længere fremme end andre.
Kunne du lære noget af dem, der var længere fremme?
Steen: Ja det kunne jeg. Det var lige så meget det her med, hvad jeg ville få brug for. Hvad de havde af hjælpemidler. Der var nogle, der allerede sad i en kørestol og ikke kunne noget.
Christina: Og det kunne også være noget om kommunen. Vi har snakket meget om, hvor man søger hjælp om den og den slags ting. Vi snakkede også meget om de udfordringer, vi havde som hustruer – de fleste med ALS var mænd – og vi snakkede meget om, at vi før havde haft en mand, der kunne det hele og gjorde det hele, og nu var det os, der skulle det hele.
Deler sig stadig op
” Vi glædes, nogle stråler, vi taler, opfordrer og lærer noget af hinanden hver gang. brev fra gruppen
I mødes stadig. Var det slet ikke nok med de møder I havde i RCFM og Muskelsvindfonden?
Christina: Nej slet ikke, der har ikke været nok for os. I vores gruppe, der har vi brugt hinanden rigtig meget.
Steen: Vi begyndte jo allerede at mødes mellem møderne i Muskelsvindfonden. Og sidste år holdt vi også julefrokost her.
Christina: Nu mødes vi en gang hver 2.-3. måned, og det foregår faktisk på samme måde. Vi spiser, vi drikker kaffe, og så går vi hver til sit. Vi har holdt ved i den struktur, at vi får lov til at snakke – hustruerne for sig og mændene for sig.
Steen: Og det har været meget vigtigt for jer som pårørende, for der sker noget hele tiden.
Christina: Ja og hustruerne har også en gruppe på Messenger, hvor vi snakker sammen, og hver gang der er et eller andet – et nyt toilet, en ny kørestol – så ryger der billeder afsted og spørgsmål om, hvor man kan søge om det.
Man må tale om alt
Tina, som næsten lige har mistet sin datter, ankommer som den første af dagens gæster. Hun bliver mødt i entreen med et stort kram fra Christina mens Albert vimser logrende omkring hende og bliver belønnet med klap på hovedet.
Der bliver skænket hvidvin, og de slår sig ned i det hyggelige køkken.
Ikke længe efter kører en mørkeblå Ford Transit kører ind ad indkørslen. Det er Jim og Jette. Jim er dårligt gående, men det er tydeligt, at han alligevel helst selv vil forcere stien op til huset ved hjælp af sin rollator. Da det ikke lykkedes ham, må han overgive sig til den manuelle kørestol.
Der uddeles flere kram i entreen, og snart er også Jim og Jette forsynet med vin og kaffe omkring køkkenbordet. Jim, er ramt på talen, men bliver alligevel helt naturligt inddraget i samtalen og bidrager ved hjælp af sin ansigtsmimik.
”
Man må forstå, at vi alle står i det samme, og at alt man siger er tilladt. og alle forstår hvad man mener, så intet skal forklares
brev fra gruppen
Samtalen drejer hurtigt hen på Tinas datter Mette, og alle spørger til begravelsen og den efterfølgende mindehøjtidelighed. Tina bliver tydelig berørt, når hun taler om Mette, og det er der også andre omkring bordet der bliver.
Det er ikke første gang, de mister en i gruppen. Sygdom og død er noget, de dagligt må forholde sig til, og derfor virker det også naturligt for gruppen at tale om det.
Tina: Det er selvfølgelig hårdt, men i det her gruppeforløb, har jeg fået nogle fantastiske venskaber, hvor vi både er gode til at trøste – som jeg har brug for – og så snakker vi om, hvad sygdommen gør ved familierne, og forsøger at hjælpe hinanden, alt det vi kan.
Nu her efter jeg har mistet min datter, ved jeg, at når jeg kommer, så kan vi snakke om Mette – de kender jo min datter – og få delt de følelser, jeg har omkring hende nu.
Bruger lang tid sammen
Der er stadig et stykke tid til frokosten går i gang. Erik og Marianne har skrevet, at de nok bliver en time forsinkede, men de har også tre timers kørsel hjemmefra, og med ALS er der meget, der tager tid.
De får dog rig lejlighed til at indhente det forsømte senere, for når gruppen er samlet, er den det altid i 8 – 10 timer. Det er også planen i dag.
Vi forlader gruppen, mens snakken går om køkkenbordet, og frokosten nærmer sig.
Tak til alle i gruppen for at deltage i film og interview.
