HAP-PEE - at kunne når man skal
er et forskningsprojekt, der har undersøgt hvilke udfordringer kvinder med muskelsvind har med at tisse, når de ikke er hjemme.
Projektet har også undersøgt, hvilke sundhedsmæssige og sociale konsekvenser det kan have at holde sig i længere tid ad gangen.
Derudover er der i projektet afprøvet forskellige hjælpemidler og løsninger.
Projektet blev lavet af RCFM i perioden 2022-24 på initiativ fra og i samarbejde med tre kvinder med muskelsvind.
Resultaterne fra HAP-PEE er formidlet på engelsk på POD-NMD, en international vidensbank for fysioterapeuter: Continence Care – Pod NMD
Hvorfor undersøge vandladning hos kvinder med muskelsvind?
”
Jeg er ikke den, der er blevet hjemme, men jeg er den der har fået det fysisk dårligt tit af at dehydrere sig og holde sig hele tiden
Hvis man er kørestolsbruger og/eller har svært ved at rejse og sætte sig, er det vanskeligt at komme på toilettet, når man ikke er hjemme. Mænd kan tisse i en urinkolbe og dermed undgå at skulle flytte sig til toilettet, mens det ikke er anatomisk muligt for kvinder.
Projektets formål var at afdække og beskrive problemets omfang og afprøve løsninger på de problemer, kvinder med muskelsvind oplever med at komme på toilettet og tisse, når de ikke er hjemme.
Projektet var inddelt i tre studier:
- Fokusgruppeinterviews med kvinder med muskelsvind
- En spørgeskemaundersøgelse sendt til alle kvinder med muskelsvind i alderen 12 år og op.
- Pilottest af 6 forskellige hjælpemidler til kvinder
På baggrund af resultaterne fra de tre studier, har urologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital opstartet et opfølgningsstudie, hvor de undersøger blære og vandladning hos kvinder med muskelsvind. Dette er nødvendigt for at kunne behandle og forebygge urinvejsinfektioner og andre symptomer.
Hvad viste undersøgelsen?
Fokusgruppeinterviewene viste, at nedsat funktionsevne pga. muskelsvind og barrierer i omgivelserne havde negativ indflydelse på kvindernes mulighed for at komme på toilettet og tisse uden for hjemmet.
”
Det ligger meget dybt i mig, at det at skulle tisse er noget man har det lidt dårlig samvittighed over.
Kvinder i kørestol scorede problemer med ikke at kunne tisse uden for hjemmet til at være 8 på en skala fra 1 til 10, hvor 1 = ingen problemer og 10 = stort problem. Gående kvinder scorede problemet til at være 5,5.
Derudover fortalte kvinderne, at mangel på handicaptoiletter uden for hjemmet, var en stor del af problemet. Kvinderne beskrev, hvordan det fyldte meget i hverdagen og påvirkede dem fysisk, psykisk og socialt, fx var de ofte nødt til at undlade at deltage i sociale arrangementer eller tage hjem tidligt for at komme på toilettet.
Den negative påvirkning skyldtes:
- Manglende tilgængelige toiletter
- Afhængighed af pårørende i forbindelse med toiletbesøg
- Frygt for stigmatisering, fx pga. urinlugt ved lækage af urin
- Påvirkning af værdighed, fx at have behov for hjælp
- Nedsat mulighed for at deltage i sociale aktiviteter
- Nødvendigheden af omfattende planlægning
- Dehydering som følge af at undlade at drikke
- Smerter pga. overfyldt blære
- Hyppige urinvejsinfektioner
En deltager beskriver det således:
“… jeg holdt mig meget længere end andre, og det har primært været min strategi. Jeg tror, at min rekord er 27 timer engang i forbindelse med en overnatning med noget studie og i forbindelse med lange flyveture, og på nuværende tidspunkt er jeg rigtig god til at holde mig. Det kan jeg godt, så det har jeg ikke problemer med, men for at holde sig, så laver man mere tissematematik, hvor man drikker mindre, og tilpasser sit indtag så man kan holde sig længere, og det gør, at man faktisk får det dårligt og bliver dehydreret og utilpas…”
Spørgeskemaundersøgelsen viste at
- 17 % af kvinderne havde brug for hjælp til at komme på toilettet, når de var hjemme, mens 27 % havde brug for hjælp, når de var ude
- Ca. en tredjedel af kvinderne brugte meget tid og energi på at planlægge toiletbesøg inden de tog hjemmefra, uanset deres funktionsniveau
- 43 % af kvinderne undgik at drikke væske for ikke at skulle tisse, når de var ude, og for 61 % af kvinderne gik der lang tid mellem at de tissede
- 17 % havde haft blærebetændelse og 35 % havde oplevet inkontinens
Kun få af kvinderne havde drøftet problemerne med deres læge, og kun 5 % af alle kvinderne var henvist til en urologisk afdeling.
Afprøvningen af hjælpemidler viste at
det var meget forskelligt, hvad kvinderne syntes om de testede hjælpemidler. Et hjælpemiddels anvendelighed afhang bl.a. af, hvor let det var at bruge, testpersonernes funktionsniveau, og om de var kørestolsbrugere eller gående. Afprøvningen kunne ikke pege på bestemte løsninger, der kan anbefales til alle, men at man må prøve sig frem.
Du kan finde en liste over mulige hjælpemidler og forslag til løsninger her (link) Listen indeholder både hjælpemidler, der er afprøvet i studie 3, og løsninger, som deltagerne eller andre kvinder med muskelsvind har anbefalet i forbindelse med projektet.
Tilbage til oversigtssiden