Hvordan kan du tale om sygdommen?

Hvis du er ung og nydiagnosticeret med muskelsvind er der måske en masse spørgsmål der presser sig på. Et af dem kan handle om, hvordan du skal tale med familie, venner og arbejdsplads om din situation.

Her kan du finde inspiration og opmærksomhedspunkter i forhold til samtaler med mennesker omkring dig.

Samtalerne kan være svære

Måske er det naturligt for dig at tale om svære følelser som sorg, frygt, vrede og frustration. Og måske er du god til at bevare optimisme og håb. Det kan også være du trives bedst med ikke at tale for meget om dine tanker og følelser, eller ikke bryder dig om at sygdom og bekymringer skal fylde, når du er sammen med andre.

Uanset hvordan du har det med at tale om dig selv, kan muskelsvind medføre så store forandringer i dit og din families liv, at der bliver behov for samtaler om forskellige behov og ønsker.

 

Den du taler med bliver måske meget berørt

Der er forskel på, hvordan man taler om sygdom, afhængig af hvem man taler med. Den måde man taler med sin partner på, er fx sjældent den måde man taler med sin chef, på.  Uanset hvem du taler med, kan det være godt at være opmærksom på, at dem, du fortæller om din sygdom, kan blive overraskede og berørte, og det kan afspejle sig i deres første reaktioner. De har måske brug for tid til at bearbejde de nye oplysninger inden de kan bidrage med gavnlige kommentarer.

 

Hav nogle automatsvar parate

Ud over de nærmeste er vi alle omgivet af et lidt fjernere netværk bestående af bekendte, naboer og mennesker vi er relateret til via fritidsinteresser, lokale butikker osv.

Det er mennesker, som vi er vant til at se, og som er vant til at se os med jævne mellemrum.  Det er derfor også naturligt, at du bliver spurgt hvordan det går, når I mødes. Det kan være sin sag at skulle svare på det hen over frysedisken i Netto.

Hav svar parat

Derfor kan det være en hjælp for dig, at du gør op med dig selv, hvad og hvor meget du er parat til at fortælle, inden du bliver spurgt. På den måde kan du være forberedt og måske undgå at blive meget følelsesmæssigt berørt eller komme til at sige mere, end du har lyst til. Det kan være rart at have nogle ”automatsvar” parat, som siger lidt om, hvordan det går uden at sige det hele.

Regler for at tale om sygdommen

For folk du ser lidt hyppigere, og måske er lidt tættere på, kan det være en ide at lave en slags regel om, hvor meget du vil tale om sygdommen. Du kan fx sige: “Nu snakker vi et kvarter om min sygdom, og I må spørge om det hele, men bagefter skal vi ikke snakke sygdom”.

Eksempler på automatsvar

  • Jeg har desværre fået en muskelsygdom.
  • Jeg har desværre fået en fremadskridende sygdom, og det hele er lidt nyt
  • Sygdommen skrider frem, men det går
  • Det hele er lidt svært, men jeg får god hjælp af …
  • Det er pænt af dig at spørge til mig/Tak fordi du spørger, men jeg har ikke lyst til at tale om det

Vil du vide mere?

Uanset om du har levet med muskelsvind lige siden du var et lille barn, eller du lige har fået en diagnose, kan du komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som kan føles ubehagelige. Vi har samlet nogle tekster om, hvordan unge med muskelsvind kan reagere. Men husk at mennesker er forskellige, og der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at opleve det på.

Læs mere om tanker og følelser

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Search

    Find diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere
  • Icon

    Ny med muskelsvind

    Få svar på almindelige spørgsmål, og læs om vores tilbud til dig

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup