At støtte sit barn med muskelsvind
At få et barn med muskelsvind er ikke det samme for alle forældre. Hvordan I klarer de udfordringer, der opstår undervejs, afhænger både af sygdommens art og jeres reaktioner og ressourcer som familie.
Mange forskellige faktorer
I forhold til sygdommen har det fx betydning, hvilken diagnose der er tale om, og om andre i familien har samme sygdom, eller kender til den. Det betyder også noget, hvor længe I har søgt efter et svar på de symptomer, I har oplevet hos jeres barn, hvor gammelt barnet er på diagnosetidspunktet, hvor synligt det medfølgende handicap er for omgivelserne, og hvor hurtigt sygdommen skrider frem.
Udover sygdommens kendetegn og forløb betyder jeres følelsesmæssige, mentale og økonomiske ressourcer også noget for, hvordan I klarer de forskellige udfordringer.
At være barn og have en muskelsvindsygdom er ikke det samme for alle børn. For nogle er det et vilkår, de er født med. De vokser op med undersøgelser og hjælpemidler som en del af hverdagen. For andre er det en virkelighed, de bliver konfronteret med under opvæksten.
For alle diagnoserne gælder det, at barnet på visse områder ikke kan sammenlignes med jævnaldrende. Det kan fx være i forhold til fysisk funktion, energiniveau eller mentale funktioner. Det stiller krav til jer som forældre om ekstra støtte og opmærksomhed.
