At have en bror eller søster med muskelsvind

At have en bror eller søster med et handicap kan give nogle særlige udfordringer, situationer og vilkår, når man vokser op. Pårørende-søskende kan i perioder have det svært. Som forælder kan det være en god idé at være opmærksom på de udfordringer og dilemmaer, søskende kan opleve i hverdagen, fordi de i perioder kan have brug for ekstra støtte.

Sol og vind kan ikke altid deles lige

At have et barn med muskelsvind i familien kan kræve mange fysiske og psykiske ressourcer. Det betyder, at du, som forælder, ikke altid kan dele sol og vind lige mellem dit barn med muskelsvind og dine andre børn.  Erfaring viser nemlig, at der kan være flere praktiske opgaver forbundet med at have et barn med muskelsvind.

Søskende forstår og accepterer som regel, at du bruger mere tid på barnet med muskelsvind. Det er ikke en forståelse og accept, som de er født med, men noget de efterhånden lærer. Der er dog risiko for, at de kan føle sig tilsidesat.

Hvis du selv oplever, at det er svært at få tid nok til at tilgodese alle dine børns behov, så involver evt. andre voksne omkring jer. Om muligt, så tilbring ind i mellem tid alene med hvert af dine børn.

 

Søskende tager ofte hensyn

Mange børn vil reagere ved at passe på dig.

Selv om de ikke giver direkte udtryk for det, mærker søskende dine reaktioner på muskelsvinddiagnosen. De kan mærke, hvis du er ked af det, og mange børn vil reagere ved at passe på dig og undgå at gøre dig mere ked af det. Det kan være, de undlader at fortælle om deres egne bekymringer og problemer, eller skruer ned for egne behov for ikke at belaste jer forældre yderligere.

Selv om du spørger direkte, er det ikke sikkert, at du kan få dit barn til at tale om sine bekymringer og udfordringer. Gentagne “invitationer” til at tale om det, der fylder, og tydelige signaler om, at der er plads og overskud,  kan over tid, få hensynsfulde børn til at åbne mere op.

Søskende bør ikke udsætte egne behov

Søskende til børn med muskelsvind kan ofte udvise stor empati, loyalitet, ansvarsfølelse og hjælpsomhed. Det er gode og brugbare egenskaber, så længe de udvises indenfor en rimelig grænse.

Giv søskende anerkendelse for andet end at være en god bror eller søster

Det er en forkert udvikling, hvis pårørende-søskende begynder at tilsidesætte egne gøremål og interesser (sport, venner osv.), fordi de ønsker jeres anerkendelse, eller fordi de ved, de får anerkendelse ved at være en god bror eller søster til barnet med muskelsvind.

Det er derfor vigtigt, at du som forælder giver søskende anerkendelse for andet end at være en god bror eller søster til barnet med muskelsvind. Søskende bør ikke føle sig forpligtet til at tage ansvar over for en bror eller søster med muskelsvind på samme måde som en voksen. Pas på med at tænke på søskende som en ekstra voksen i familien.

 

Retfærdighed og pligter

Det kræves ofte af pårørende-søskende, at de udviser hensyn, tolerance og modenhed i forhold til forskelsbehandling. De afkræves forståelse for, at der kan være en række situationer i deres dagligdag, hvor der er to slags retfærdighed: en for dem og en for søster eller bror med muskelsvind.

Giv også barnet med muskelsvind pligter efter evne.

Måske undlader du at give barnet med muskelsvind de samme pligter som andre søskende. Pårørende-søskende skal måske hjælpe med at dække bord, rydde op og sætte på plads, mens barnet med muskelsvind måske ikke har fysiske pligter, fordi det fysisk ikke er muligt at udføre dem, eller fordi energien er bedre brugt på noget andet.

Oplevelsen af forskelsbehandling kan blive mindre ved også at give barnet med muskelsvind pligter efter evne. Det kan fx være ved at blive bedt om at huske på, at kartoflerne skal sættes i kog kl. 17.55 eller læse en opskrift og instruere under madlavningen. Se også Hvordan støtter jeg mit barn med muskelsvind.

Stort forventningspres

Pårørende-søskende kan opleve, at der er store forventninger til dem, eller at de forventer meget af sig selv. De kan måske komme til at tro, at de skal være det barn, som indfrier jeres drømme om et barn, der får et velfungerende, ”almindeligt” liv.

Det er ikke sikkert, at de ønsker og drømme kommer fra jer. Det kan sagtens være noget pårørende-søskende selv skaber forventninger om, men det kan være en god ide at tale med dem om, hvorvidt de føler et sådant forventningspres. Du kan evt. starte samtalen ved at spørge:

”Nu gætter jeg, så må du sige om jeg gætter rigtigt. Jeg gætter, at du tror at vi har bestemte forventninger og drømme til dig, fordi du ikke har muskelsvind. Er det rigtigt eller forkert gættet?”

Søskende kan føle sig flove og irriterede

I langt de fleste familier er søskende i perioder irriterede på hinanden, eller de kan synes, en bror eller søster gør noget pinligt, som de bliver flove over. Oftest opstår flovhed i perioder, hvor dit barn i sin egen udvikling er særligt opmærksomt på, hvordan han/hun ses af andre, eller hvor der er et stort behov for at passe ind.

Barnet er måske bekymret for, hvad vennerne vil tænke.

Nogle pårørende-søskende kan blive flove over barnet med muskelsvind. Måske fordi familien er mere synlig i gadebilledet, hvis barnet med muskelsvind bevæger sig anderledes eller bruger kørestol.  Det kan også være dit barn synes, det er flovt at tage venner med hjem. Det kan være, barnet er bekymret for, hvad vennerne vil tænke, eller hvad de vil spørge om. For nogle kan der også være en bekymring for at blive drillet. Disse bekymringer kan betyde, at dit barn måske lader være med at tage venner med hjem.

Nogle gange kan det være svært at gennemskue om pårørende-søskende er flove eller blot er irriterede på barnet med muskelsvind. For at undgå, eller mindske de negative følelser, kan du tale med dit barn om, hvad der helt konkret er på spil.

Det er ikke sikkert, der kan gøres noget ved det, og så må I som forældre langsomt hjælpe med at skabe accept og rummelighed i forhold til det at være anderledes. Det kan dog også være der kan gøres noget. Det kan være dit barn har brug for ord til at forklare sygdommen og hjemmesituationen.

 

Behov for tid uden muskelsvind

Det kan også være, at I måske skal planlægge, at der indimellem kan komme en legekammerat med hjem en eftermiddag eller i weekenden, hvor barnet med muskelsvind måske selv har en legeaftale ude af huset, eller hygger sig hos bedsteforældrene. Uanset om der er noget at gøre i de konkrete situationer, kan det være godt at huske, at pårørende-søskende kan have brug for alenetid med en eller begge af jer forældre, hvor det for en tid slet ikke handler om muskelsvind.

 

Råb om hjælp

Når pårørende-søskende mistrives, fx ved at ændre adfærd, skal det tages alvorligt. Tegn på ændret adfærd kan være, at de råber mere, bliver vrede, går tilbage i udvikling, ikke holder aftaler, bliver mutte, ikke passer lektier mv. Det kan være tegn på, at dit barn har flere udfordringer, end han/hun selv kan håndtere.

Syv gode råd til forældre

  1. Vær opmærksom på, at der kan være forskel på, hvordan søskende reagerer og håndterer udfordringer.
  2. Del dine følelser. Indrøm, at du også kan blive sur, irriteret eller ked af det på muskelsvind (ikke på barnet med muskelsvind, men på sygdommen).
  3. Det er dit ansvar løbende at tale med eller at få en anden person (fx en bedsteforælder eller ven) til at tale med pårørende-søskende om muskelsvinddiagnosen, og hvad der sker med dit barn med muskelsvind – også fremadrettet. Informationen skal være på et niveau, der passer til barnets alder. Sørg også for, at de er forberedt på at svare på spørgsmål fra andre børn om, hvad deres bror eller søster fejler. Det kan være en hjælp sammen at finde en standardsætning, som både søskende og barnet med muskelsvind føler sig trygge ved.
  4. Vær opmærksom på reaktioner fra søskende – især hvis de er stille børn. Det kan være nemmere at blive opmærksom på søskende der er højtråbende og udadreagerende. De stille søskende kan dog være lige så pressede eller ulykkelige.
  5. Hvis du har et barn med muskelsvind, der ikke selv har venner, kan det hurtigt ske, at pårørende-søskende bliver bedt om at tage barnet med muskelsvind med i samværet, hvis de har venner med hjemme. I nogle situationer kan det godt fungere, men det er vigtigt at pårørende-søskende får mulighed for at sige fra, så deres legerelationer ikke går i stykker.
  6. Øjeblikke af nærvær er vigtige. Det er vigtigt at skabe tid til at være sammen med søskende alene. Tal med dem om deres oplevelser og udfordringer. Du kan fx med jævne mellemrum anerkende søskendes afsavn ved at sige: “ Jeg ved, at vi bruger meget tid på … fordi han har muskelsvind. Vi ved, det tit er svært for dig. Du må savne, at vi har mere tid til dig.”
  7. Selvom man skal være påpasselig med at give søskende for meget ansvar, kan det være rart for dem at blive inddraget i lidt af hjælpen omkring barnet med muskelsvind, da det kan reducere følelsen af afmagt. Det kan være en svær balance at finde, men prøv jer frem.

 

Læs mere om søskende til børn med funktionsnedsættelse:

Søskendefokus

Børn kan og skal ikke være robuste hele tiden

Vil du vide mere?

Vi møder mange forældre til børn med muskelsvind og hører deres spørgsmål og bekymringer. Her finder du gode råd og vejledning til at håndtere de problemer, vi har erfaring for, at mange forældre har.

Børn med muskelsvind kan komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som der er brug for, at du som forælder hjælper med at klare. Læs mere om barnets reaktioner på at have muskelsvind.

Andre har også læst

  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser

    Læs mere
  • Search

    Find din diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning og udvikling

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind. Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222
CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup