Mange kvinder med handicap dehydrerer sig for at undgå toilet
Løsninger, der kan gøre det lettere for kvinder at tisse, når de ikke er hjemme, testes i videnskabeligt projekt i RCFM
Ingen, der tager på Grøn eller til festival, har lyst til at befinde sig i en lang toiletkø, når hovednavnet går på scenen. I den situation ser de fleste kvinder nok en anelse misundeligt til mændene, der hurtigt kan finde et træ eller et hegn at tisse op ad.
Men for mange kvinder, der bruger kørestol eller er dårligt gående, er problemet meget større, fordi det ikke er muligt at finde et anvendeligt toilet. Det kan betyde, at man enten holder sig, ikke drikker væske eller helt bliver væk. Og problemet er udbredt blandt mange kvinder med muskelsvind.
At kunne når man skal
”
Så vidt vi kan se, har der ikke været fokus på kvinders problemer med at lade vandet uden for hjemmet
Men måske findes der allerede løsninger, som kan hjælpe kvinder med funktionsnedsættelse til hurtigt at kunne forrette deres nødtørft. Det testes lige nu af deltagerne i det videnskabeligt projekt HAP-PEE ”at kunne når man skal” – En undersøgelse af kvinder med muskelsvinds udfordringer med at lade vandet, når de ikke er hjemme.
Projektet udføres i et samarbejde mellem forskere fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) og Urologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital og kvinder med muskelsvind.
Projektet, som har været i gang siden begyndelsen af 2021, er opdelt i tre faser. Resultaterne fra fase to, et interviewstudie og en spørgeskemaundersøgelse blandt piger og kvinder med muskelsvind, er ved at blive gjort op, og fase tre, hvor der testes løsninger, er netop gået i gang.
Kvinder tester konkrete løsninger
I slutningen af april modtog otte kvinder en kasse fra RCFM med produkter, som kvinderne i interview- og spørgeskemaundersøgelsen har peget på, kan hjælpe til at gøre det lettere at lade vandet uden for hjemmet. Produkterne spænder fra løsninger som menstruationstrusser til eksterne katetre, bærbare urinaler og kolber. Nogle produkter er kun egnet til gående. Andre er bedst til kørestolsbrugere, og enkelte kan anvendes af alle.
I testfasen er kvinderne bl.a. blevet bedt om at vurdere, om produkterne er nemme og behagelige at bruge, og om de opfylder formålet med få tømt blæren, når man skal.
”Det er kvinder med muskelsvind, der har foreslået eller anbefalet produkterne, så det bliver spændende at høre, hvordan testgruppen synes, de fungerer,” siger forskningsleder i RCFM Ulla Werlauff.
”Vi har testet dem i projektgruppen og har erfaret, at nogle af produkterne kræver tilvænning at bruge, men også en god balance, hvilket kan være en udfordring for kvinder, der er dårligt gående.”
Overset problem i forskning
”
Mange bruger også ekstremt lang tid på planlægning og ”tissematematik”
Resultater tyder på, at vandladning uden for hjemmet, er et kendt problem blandt kvinder med muskelsvind, men overset i forskningen. I projektets første fase gennemsøgte forskerne den eksisterende forskningslitteratur i håb om at finde baggrundsviden til projektet.
”Så vidt vi kan se, har der ikke været fokus på kvinders problemer med at lade vandet uden for hjemmet, i hvert fald ikke noget, som er beskrevet i forskningslitteraturen,” siger Ulla Werlauff.
”En årsag til den manglende viden kan være, at problemerne ikke er på dagsordenen, når kvinderne er til kontrol på hospitalet, fordi lægerne ikke er opmærksomme på problemet og derfor ikke spørger ind til det. Det håber vi, at projektet kan sætte fokus på.”
”Tissematematik” er en del af hverdagen
I anden del af projektet har forskerne arbejdet med at afdække problemets omfang blandt kvinder henvist til RCFM.
“Når vi kigger på de foreløbige resultater af interviews og spørgeskemaundersøgelsen, ser vi, at mange kvinder med muskelsvind oplever både fysiske, psykiske og sociale barrierer forbundet med at komme på toilettet uden for hjemmet, hvilket kan have både helbredsmæssige og psykosociale konsekvenser,” siger seniorforsker i RCFM Charlotte Handberg.
”Nogle af de konsekvenser, kvinderne oplever i forbindelse med skulle holde sig i mange timer, er urinsvejsinfektioner, inkontinens og utallige sociale afkald.”
Mange bruger også ekstremt lang tid på planlægning og ”tissematematik” som fx at udregne forholdet mellem væskeindtag og tid, hvor man kan regne med at komme på toilettet eller på at undersøge toiletforholdene der, hvor de skal hen.
Kvinderne forklarer, at de ofte dehydrerer sig selv og undlader at drikke, før de skal hjemmefra, fx på arbejde eller til sociale aktiviteter. Ofte må de fravælge mulige job eller aktiviteter pga. mangel på handicaptoiletter, og/eller af frygt for stigmatisering og tab af værdighed i forbindelse med toiletudfordringerne.
Resultaterne skal gavne kvinder i hele verden
Når resultaterne fra de to første studier er endeligt gjort op, skal de præsenteres på den årlige verdenskonference for neuromuskulære sygdomme World Muscle Society til oktober.
”Vi håber, at vores resultater kan kaste lys over en meget skjult problemstilling i både Danmark og andre steder i verden og hjælpe med at løse de udfordringer, kvinder med muskelsvind oplever i forbindelse med toiletbesøg,” siger Charlotte Handberg, som skal præsentere projektet på konferencen.
Konsekvenser ved dehydrering skal undersøges
Inspireret af HAP-PEE-projektet arbejder Urologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital lige nu på et opfølgende projekt. De håber at kunne invitere kvinder med muskelsvind fra hele Region Midtjylland til en undersøgelse af vandledningsfunktionen. Med en sådan undersøgelse er det muligt at vurdere konsekvenserne ved ikke at drikke tilstrækkeligt.
”Det er supergodt, at Aarhus Universitetshospital arbejder videre med problematikken,” siger Ulla Werlauff.
”Det er vigtigt at kende de forhold, der gør sig gældende hos kvinder med muskelsvind for at kunne yde den optimale rådgivning og sætte ind med forebyggende tiltag på det rigtige tidspunkt.”
