At blive ældre med muskelsvind kan give mange usikkerheder, men også nye glæder

Hun er stadigvæk ikke faldet helt til ro oven på sit forsvar for en lille måned siden.

”Inden jeg skulle op og forsvare min afhandling, sagde alle mine vejledere at jeg bare skulle nyde det, og at det ville blive en festdag. Men da jeg stod midt i det kunne jeg ikke rigtig mærke festen”, siger Louise Abildgaard Møller, som efter tre års studier i at blive ældre med muskelsvind, endelig kan kalde sig ph.d. Festen mærkede hun heldigvis bagefter, og det har været svært at komme ud af boblen.”

Louise var under sit studie tilknyttet RCFM, hvor hun havde plads i RCFM’s forskningsafdeling og bl.a. deltog på rehabiliteringscentrets seniorkurser. Vi inviterede Louise ind til en snak om resultaterne af projektet, og om hvad hun gerne vil lave i sin videre forskning.

En succeshistorie, man skal følge op på

Egentlig var det Louises vejledere, der fik ideen til projektet. I 2016 holdt de et dialogmøde med nogle af RCFM’s ældre brugere for at høre, hvad de oplevede i deres liv, og om der var basis for et undersøge det nærmere. Det var der, og derfor kontaktede de Louise for at høre, om hun ville lave et ph.d.-projekt. Og det ville hun.

Som system synes jeg, vi er forpligtede til at gøre den ekstra levetid god

Louise kommer fra neurologien og kendte derfor godt til diagnoserne. Hun har dog ikke haft særlig meget kontakt til patienterne, da de ikke så tit er indlagt på de neurologiske afdelinger.

”Så jeg skulle på en eller anden måde gøre projektet til mit eget, og det har jeg egentlig brugt meget tid på”, fortæller hun. ”Men grundfortællingen i mit projekt, har hele tiden været, at levetiden med muskelsvind stiger, og det er jo som udgangspunkt en succeshistorie. Som system synes jeg så også, at vi er forpligtet til at gøre den ekstra levetid god, så udgangspunktet var at undersøge, hvordan vi kan understøtte det.”

Er der forskel på, hvornår man kan begynde at tale om aldring med og uden muskelsvind? Jeg tænker på, at muskelsvind dækker et bredt spektrum af diagnoser, og at aldringen kan sætte ind på mange forskellige tidspunkter?

”Vi ved fra forskningen, at mennesker der lever med fysiske funktionsnedsættelser og kronisk sygdom oplever aldersforandringer 10-20 tidligere end jævnaldrende uden fysiske funktionsnedsættelser. Derfor måtte jeg finde et metodisk greb som kunne hjælpe mig med at beslutte, fra hvilken alder det gav mening at tale om aldring med Muskelsvind. Jeg satte grænsen ved 40 år, velvidende at nogen på det tidspunkt ikke mærkede en begyndende aldring, mens andre, fx mænd med Duchennes muskeldystrofi, er nået langt i livet på det tidspunkt.”

Kan man overhovedet se samlet på så forskellige diagnoser?

”Det tænkte jeg også meget over i starten, men studiet viser, at det kan man faktisk godt, fordi der er mange ting og tanker i spil, uanset hvor i spektret man er.  Jeg vil vove den påstand, at det kan bredes ud til at gælde alle med en kronisk sygdom. En af mine opponenter til ph.d.-forsvaret, som kom fra en nyreafdeling, kunne også genkende problematikkerne fra sin patientgruppe.”

Sådan blev studiet til

I løbet af sit ph.d.-projekt gennemførte Louise i alt 15 individuelle interviews og to gruppediskussioner, en på et fysisk seniorkursus og et som foregik online. Her blev deltagerne bl.a. blev spurgt om deres hverdagsliv, deres tanker om at blive ældre og deres behov for hjælp og støtte fra systemet.

Deltagerne til projektet blev rekrutteret på RCFM’s seniorkurser, blandt inviterede til seniorkurserne, som ikke deltog og blandt kontakter i neurologisk klinik. Det var vigtigt for Louise, at så mange forskellige muskelsvinddiagnoser som muligt, blev repræsenteret.

Resultaterne fra interviews og gruppesamtaler blev offentliggjort i tre videnskabelige artikler, som indgår i ph.d.-afhandlingen.

I det kommunale system bliver jeg rask, når jeg bliver 67

Kunne deltagerne godt skelne mellem, hvilke forandringer, der knytter sig til alder, og hvilke der knytter sig til muskelsvind?

Det er interessant, at der er et misforhold mellem hvad brugerne og socialrådgiverne siger

”Overhovedet ikke”, siger Louise.  ”Det gav faktisk slet ikke mening for dem at svare på. Muskelsvind er en del af dem, og det er svært at skille de to ting ad.”

Til gengæld fandt hun ud af, at der blandt deltagerne var en oplevelse af, at det kommunale system har sat en skæringsgrænse, hvor man ophører med at have muskelsvind, når man bliver 67. Deltagerne havde en forventning om, at det ville blive sværere at få bevilget hjælpemidler og handicapbil, når de nåede pensionsalderen.

”Når jeg har efterfølgende har fortalt socialrådgivere om mine observationer, siger de, at sådan er det ikke, og at man sagtens kan få hjælp”, siger Louise. ”Men det er ikke desto mindre den oplevelse aldrende med muskelsvind har i mødet med det kommunale system.  Jeg synes det er interessant, at der er det misforhold, mellem hvad brugerne og socialrådgiverne siger, og det kunne være spændende at kigge nærmere ind i.”

 

Ikke nok viden om muskelsvind i systemet

I dit ph.d.-forsvar talte du om mange overgange og uendelige tilpasninger, som negative sider af at blive ældre med muskelsvind. Samtidig, syntes mange af deltagerne, de blev mødt med uvidenhed fra systemet.

Mange oplever at få rigtig god hjælp, men mange oplever også at stå meget alene med deres problemer

Det er rigtigt, at resultaterne tegner et meget dystert billede af det at blive ældre med muskelsvind”, siger Louise, ”men jeg bliver nødt til at understrege, at der også er mange områder, hvor det bare kører. Mange oplever at få rigtig god hjælp, men mange oplever også at stå meget alene med deres problemer. Men hele præmissen for projektet er, at vi skal støtte godt om de ældre med muskelsvind, og derfor giver det mening at lægge det frem, hvor der er noget at støtte op om.”

 

Hvem er det så, der svigter, når det går galt?

”Den gruppe, der føler sig alene, synes ikke, at de sundhedspersoner og kommunale personer, de møder på deres vej ved nok om muskelsvind. De ved især ikke nok om, hvad man som aldrende med muskelsvind har brug for ud over den almindelige ældrepleje.”

”I forhold til kommunerne, så virker det, på de historier jeg har hørt, som om det afhænger meget af hvilken person, der sidder i kommunen, og hvilken kommune man bor i”, siger Louise. ”Der går mange historier om hvilke kommuner, der er gode at bo i og hvor man ikke skal flytte hen. Deltagerne har jo også hørt historierne i den offentlige debat om, hvor svært det nogle gange er at få hjælp, og de deler historier med hinanden. Der var eksempler på, at seniorer, der efter arbejdsophør gerne ville flytte tættere på deres børn, nøje overvejede, om de turde flytte fra deres egen kommune. Der var en frygt for at blive mødt med mistillid i en ny kommune. ”Har du virkelig brug for så meget hjælp?””

 

Svært at integrere træning i hverdagen

Noget som generelt fyldte meget blandt deltagerne, var tanker om træning og om at holde sig fysisk aktiv.

Deltagerne kunne være rigtig meget i tvivl om, hvad der tæller som træning

”Altså vigtigheden af træning, det budskab er I virkelig lykkedes godt med i RCFM” griner Louise. ”Problemet for mange er bare, at det er svært at få træning integreret i hverdagen, når man har et energiregnskab, der skal gå op. Mange vil gerne være aktive med børnebørnene, passe deres hobbies og selv varetage de huslige pligter i hjemmet. Mange gik også stadig på arbejde. Og hvor er det så lige, man putter træning ind i hverdagen?”

”Det der gjorde størst indtryk på mig, var at deltagerne kunne være rigtig meget i tvivl om, hvad der tæller som træning. De får at vide, at almindelige aktiviteter som at tage tøj på, redde seng og andre huslige gøremål også er træning, og det forstår de godt. Alligevel føler de, at der helst skal et lag mere på, og at det måske skal foregå i et træningscenter”, siger Louise.

I træningscentret oplevede flere deltagere imidlertid, at alderen påvirker negativt. Når de overgår til ældretræning, bliver der ikke længere taget hensyn til deres muskelsvind, men til gengæld fokuseret meget på muskelopbyggende træning.

”De bliver mødt med, at ældre bare skal træne alt, hvad de kan, for at opbygge deres muskler, men det kan man jo ikke, når man har muskelsvind”, siger Louise.

 

Alderen gør en mere taknemmelig for de små ting

Var der også positive aspekter ved at have muskelsvind?

”Jamen, det var der. Alderen udligner forskellene mellem dem, der har muskelsvind, og ens jævnaldrende uden muskelsvind. De kommer til at ligne deres jævnaldrende mere. Tempoet er

Alderen udligner forskellene mellem dem, der har muskelsvind og jævnaldrende uden muskelsvind

også nedsat for deres venner, og vennerne får også skavanker. Mange føler også, at de er foran på point, når det kommer til at acceptere funktionsnedsættelser. Det har personer med muskelsvind øvet sig på hele livet, så på det punkt føler de sig mere robuste.”

Louise fremhæver også, at mange nu følte sig mere taknemmelige for de små ting, de kunne, fremfor at være ærgerlige over det, de ikke kunne, og som de havde haft en tendens til at fokusere på tidligere i livet.

Intervention skal hjælpe både patienter og fagpersoner

Efter sit overståede ph.d.-studie er Louise nu ansat i en stilling som klinisk specialist på neurologisk afdeling på Aarhus Universitets Hospital. Her skal hun forske inden for sygeplejen til neurologiske patienter og stå i front for udviklingen af den neurologiske sygepleje. Hun håber hun at kunne videreudvikle, teste og implementere den intervention, som beskrives i afhandlingen. Interventionen giver personer med muskelsvind nogle redskaber til bedre at kunne identificere og beskrive deres behov for hjælp, i takt med, at de bliver ældre. Samtidig skal den hjælpe fagpersoner til at blive mere opmærksom på at tage den enkeltes samlede livssituation i betragtning i tilrettelæggelsen af pleje og behandling.

  • Annette Faber Mahoney

    Kommunikations- og udviklings-medarbejder, cand.ling.merc., MSA

    - Webredaktør
    - Oversættelse
    - Forskningsformidling

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup