At være partner til en person med muskelsvind

Når sygdom rammer, eller når eksisterende sygdom udvikler sig, medfører det ofte en rolleændring i parforholdet og det kan kræve justeringer i hverdagen og måden at være sammen på. Det stiller nye krav til jer begge to. For nogle kan den ændrede livssituation føre til at de føler sig tættere på deres partner. For andre kan den skabe større afstand, især hvis forholdet i forvejen har været under pres.

I perioder hvor mennesker er pressede, kan der opstå flere kriser og konflikter. Stress kan øge eksisterende spændinger i et forhold eller gøre at andre livsbegivenheder kan opleves mere stressende. For at klare udfordringerne, kan det være nødvendigt, at I står sammen som par, og finder nye måder at indrette jeres hverdag og måske også nye måder at tale sammen på.

Det var ikke sådan jeg forstillede mig det

Måske vidste du fra starten af jeres forhold at din partner havde muskelsvind, men da ingen kender fremtiden, kan det være, du er blevet overrasket over sygdommens udvikling, måske over hvor hurtigt det er gået, eller måske over de ændringer den har medført.

Det kan også være at diagnosen er kommet til senere i jeres liv og har påvirket jeres hverdag og samliv.

”

Sygdom kan rykke ved balancen i forholdet

Måske oplever du, at diagnosen har styrket jeres forhold og bragt noget godt med sig. Det kan dog også være, at du ind i mellem gribes af tanker om, at forholdet og hverdagen er blevet så anderledes end dine forventninger, at det er svært at se hvordan du skal kunne blive i det.

Om det bliver nemt eller svært at tilpasse sig en ændret hverdag kan bl.a. afhænge af hvordan forholdet var før diagnosen, sygdommens alvor og hvordan I hver især takler livet med muskelsvind.

Vores forhold forandrer sig

Kognitive forandringer

Kognitive forandringer ses særligt ved diagnoserne dystrofia myotonika type 1 (DM1) og ALS.

Læs mere om diagnoserne her

I de fleste forhold er der en form for balance i hvordan I hver især bidrager til forholdet og får hverdagen til at fungere. Mange ting kan rykke ved denne balance, også sygdom.

Sygdom kan bl.a. påvirke både opførsel og handleevne og du kan stå tilbage med uindfriede forventninger til din partner i forhold til hvordan han/hun plejer at være, eller hvad han/hun plejer at gøre.

Det kan bl.a. være i forhold til praktiske opgaver, overskud til at give omsorg eller et forandret sexliv. Det kan også være, at din partner ønsker, at du giver personlig og/eller praktisk hjælp til fx toiletbesøg, bad, m.m. eller din partner får en diagnose som medfører påvirkning af kognitive funktioner.

Som partner til en med muskelsvind er det vigtigt at du finder ud af, hvad du magter at påtage dig og har mod til at sige fra. Det er også en måde at passe på parforholdet. I kan være med til at bevare og måske endda styrke jeres forhold ved at tale om de forandringer, I oplever – og hvordan de påvirker jer.

Jeg føler mig taget for givet

Hvis din partners overskud er begrænset, skal der måske prioriteres med kræfterne, og det kan være du oplever, at din partner bruger sit begrænsede overskud når han/hun er sammen med andre end dig. Fx at han/hun er glad, smilende og overskudsagtig når I har venner på besøg, når I er til kontrol på hospitalet eller når hjemmeplejen er til stede.

Når I så igen er alene, er al energi måske brugt op og det kan føles som om din partner synes at andre er vigtigere end dig. Måske kan du endda føle dig taget for givet eller blive jaloux. Det er svære følelser at stå med alene, og det kan blive nødvendigt at tale med din partner om dem.

Er jeg den eneste med dårlig samvittighed

Dårlig samvittighed er en følelse, mange partnere kan nikke genkendende til. Den dårlige samvittighed kan skyldes forskellige ting fx:

tanker, du ikke synes, du burde have, fx hvordan livet havde formet sig, hvis din partner ikke havde sygdommen
at du ikke orker at have en syg partner
at du ikke passer dit arbejde som du gerne vil
at du ønsker mere tid til dig selv
den svære balancegang at skulle fordele din tid og opmærksomhed mellem partneren og resten af familien, vennerne og omgangskredsen

Det kan være svært at tale med andre om disse tanker og følelser, og du kan have fornemmelsen af at være alene. Det kan være en god ide at komme i kontakt med andre der er i en lignende situation. Det kan være svært at afsætte tiden, eller have overskuddet, men vores erfaring er dog, at det kan være rart at opdage, at du ikke er alene.

Muskelsvindfonden tilbyder netværksgrupper og har på deres hjemmeside en række fortællinger fra pårørende til personer med muskelsvind.

”
Åben og ærlig kommunikation kan give færre bekymringer og mindre afstand.

Hos nogle par kan der opstå angst for at miste hinanden. Hos den sygdomsramte kan der opstå en usikkerhed på dig og jeres forhold i forhold til at føle sig som en byrde. Omvendt kan du måske frygte at jeres forhold grundlæggende vil forandre sig eller at din partner skal dø. Usikkerheden kan forstærkes hvis I som mange andre par reagerer forskelligt på udfordringer. Det kan give konflikter og I vil kunne føle jer alene. I kan begge opleve at have mere brug for anerkendelse, forståelse og følelsesmæssig opbakning end I plejer.

Tal med hinanden

For mange er det svært eller uvant at tale med deres partner om forandringer eller udfordringer, og den manglende kommunikation kan føre til misforståelser, skyldfølelse, bebrejdelser eller ensomhed. Perioden omkring diagnosetidspunktet kan være særligt udfordrende, fordi alle de følelsesmæssige reaktioner typisk er stærke i starten af et forløb. Det kan dog også udfordre senere i forløbet, hvor I fx kan føle at I glider væk fra hinanden.

Hvis du gør dig tanker og bekymringer om jeres parforhold, kan det være en god ide at tale med din partner om det. I de fleste forhold fører åben og ærlig kommunikation til mindre bekymring og mindre afstand.

At få en god samtale

Det kan være svært at tale sammen hvis I begge er kede af det, pressede eller skuffede, men i mange tilfælde vil du opleve at det giver tryghed og nærhed at I løbende får delt tanker og følelser. For at få gode og konstruktive samtaler der ikke ender med kritik og bebrejdelser kan det være en god ide at:

Tale med din partner på et tidspunkt, hvor I har uforstyrret tid sammen
Blive på egen banehalvdel – ”Jeg bliver ked af det, når…”, i stedet for ”Du gør mig ked af det, når…”
Lytte til hinanden – Vær ikke i gang med at planlægge i tankerne hvad der nu skal siges.
Se uenigheder som et potentiale – Bliv enige om, at uenighed er OK og bare udgangspunkt for kompromis.
Anerkende hinandens følelser – Selv om du ikke forstår den andens følelser er de virkelige for den person
Tage ansvar for hvad du siger, men også for hvad den anden opfatter – Selv den mest banale ting kan opfattes forkert

Persondata Cookiepolitik