Kærlighed, seksualitet og muskelsvind
For de fleste unge er seksualitet spændende og vigtigt. Nogle får tidligt seksuelle erfaringer – måske i form af sommerfugle i maven, kys, intime berøringer eller samleje. Andre venter til senere i livet. Når vi skriver om seksualitet her på siden, så tænker vi ikke kun at seksualitet handler om samleje og orgasme. Seksualitet er et meget bredere begreb, der bl.a. også handler om nydelse, berøringer og intimitet.
Den almindelige seksuelle udvikling
Faktisk startede din seksuelle udvikling allerede da du lå inde i din mors mave, og den vil fortsætte gennem resten af dit liv. Der er dog meget stor forskel på, hvordan et barns seksualitet og en voksens seksualitet viser sig.
Da du var helt lille, handlede seksualitet mest om nydelse og lyst, at blive kildet og opleve verden gennem sanserne. Da du blev lidt større lærte du lidt mere om kønsforskelle og kønsorganer. Det blev sjovt at bruge ord der har med kønsorganerne at gøre. Det kan være at du legede ‘doktorlege’ med kammeraterne i børnehaven, eller måske opdagede du, at det var rart at røre ved dig selv og fik de første erfaringer med onani.
Rådgivning på nettet
På internettet findes der rigtig mange gode sider om sex for dig, som er ung. Her vil du kunne læse om kroppens udvikling, prævention, nydelse, grænser og meget, meget mere
Sex og samfunds rådgivning til unge
Da du kom i skolealderen, blev det med nydelse og seksualitet nok lidt mere privat, og du blev måske mere genert og blufærdig. Måske var det også i den alder du fik din første kæreste. I løbet af skoletiden oplevede du sandsynligvis at din krop begyndte at forandre sig og få mere voksne kendetegn.
Ændringer i puberteten
Puberteten er typisk kendetegnet ved at man bl.a. begynder at få hår under armene og ved kønsorganerne, måske får man bumset hud, og humøret kan svinge rigtig meget. Som pige får man typisk lidt bredere hofter, man får menstruation og begynder at få bryster. Som dreng vokser tissemanden, man begynder at producere sæd og får måske begyndende skægvækst og ens stemme går i overgang.
I løbet af puberteten og teenageårene vil mange få erfaringer med seksuel tiltrækning til andre og blive klogere på deres seksuelle orientering (tiltrækkes man fx af det modsatte køn, af eget køn, af begge køn eller er man måske slet ikke optaget af det seksuelle) og deres kønsorientering (føler man sig som mand, kvinde, ingen af delene (non-binær) eller noget andet).
Særlige vilkår i den seksuelle udvikling når man har muskelsvind
Som du kan læse i afsnittet ovenover, udvikler seksualiteten sig typisk gennem nogle helt dagligdags oplevelser i barndommen som de fleste ikke rigtig tænker over. Det kan være en kildetur med en ven i børnehaven, en cykeltur, hvor cyklens bevægelser giver lidt kilden forneden, eller strålen fra håndbruseren, der får det til at kilde rundt omkring på kroppen.
Nogle af de oplevelser er du måske blevet snydt for, fordi du har muskelsvind. Det kan bl.a. være sket hvis du har været mindre fysisk aktiv end andre børn, og derfor ikke har fået så mange tilfældige kropsoplevelser. Måske har det også været svært for dig at nå dine kønsorganer eller andre dele af din krop på grund af svage eller stramme hænder/arme eller pga. mange lag tøj, der har været nødvendige for at holde varmen.
Flere ting kan gøre det svært at få seksuelle erfaringer
Træthed er et andet symptom, mange med muskelsvind lever med. Træthed kan medføre at du trækker dig fra sociale sammenhænge, hvor der ville have været mulighed for at få seksuelle erfaringer, eller møde en kæreste.
Med muskelsvind er det dog ikke kun træthed eller musklernes nedsatte funktion, der kan påvirke den seksuelle udvikling. Den kan også påvirkes, fordi der typisk er mere voksenopsyn, når man har et handicap. Det kan være hjælpere i skole og klub, forældre, der hjælper med bad, indtil man er ret gammel osv. Det kan altså være sværere at være alene med sig selv eller andre og få seksuelle erfaringer.
Det kan også være du synes det er lidt op ad bakke at få de første erfaringer med seksualitet, eller at skulle have en kæreste, fordi der er meget mere at tage hensyn til end der er for andre. Det kan fx være i forhold til hjælpemidler, nedsat bevægelighed, hjælpere, forældre, tilgængelighed m.m.
Den seksuelle udvikling kan desuden påvirkes, hvis du er vant til, at din krop bliver rørt ved af mange forskellige mennesker på en måde, der er ubehagelig eller smertefuld. Det kan fx være ved lægeundersøgelser eller træning/udstrækning. Det kan give dig en afstand til din krop, og det kan blive sværere at forbinde kroppen og andres berøringer med nydelse. Undersøgelserne og træning/udstrækning er for mange med muskelsvind et vilkår der ikke kan undgås, men ved at være bevidst om påvirkningen, kan du modvirke betydningen ved, i andre situationer, at træne dig selv til at fokusere på, hvad du nyder, og hvordan det føles rart at blive berørt.
Ved nogle muskelsvinddiagnoser kan udviklingen være generelt forsinket, og det kan også påvirke din seksuelle udvikling. Det kan fx være du først synes sex er interessant på et meget senere tidspunkt end dine venner.
Viden om seksualitet og kæresteforhold
At have muskelsvind dækker over rigtig mange forskellige diagnoser. Det betyder at man kan være meget forskelligt ramt i sin krop og have meget forskellige behov for viden og vejledning.
Måske genkender du nogle af de ting, der er beskrevet ovenover. Måske rammer det ikke lige dig, men du er formentlig nysgerrig på det med kærester og seksualitet, siden du kigger forbi vores side. Det kan være du er midt i puberteten, eller lidt ældre, og måske oplever du, at de sider man kan finde på internettet om sex og kærlighed mest er rettet til unge uden fysisk handicap, og at de derfor ikke helt rammer dig og dit behov for viden.
-
I løbet af puberteten vil mange gøre sig tanker om at få en kæreste. Det er forskelligt hvornår i livet man evt. møder en person, man ønsker et længerevarende forhold til, og det er også forskelligt, hvor mange sexpartnere og kærester man har haft, før det evt. sker.
Vær opsøgende
Det er de færreste, der oplever, at en kæreste dumper lige ned i skødet på dem. Derfor er det vigtigt at gøre noget selv. Hvis du gerne vil have en kæreste, er du nødt til at være lidt aktiv og komme ud og møde nogle mennesker. Måske møder du en til en fest eller på en lejrtur. Måske får du en profil på en dating app. Det kan også være i forbindelse med job eller fritidsinteresser, at der dukker en mulig kæreste op.
Særlige overvejelser
Der er ingen tvivl om at mange af de samme spilleregler som gælder for mennesker uden sygdom og handicap også gælder for dig, når det handler om at finde en kæreste, men der kan godt være nogle særlige udfordringer og overvejelser.
Hvor meget skal man fortælle?
Hvis din mulige kæreste ikke kender dig i forvejen, kan det være svært at vide, hvor meget du skal skrive på en datingprofil om dit handicap, eller hvor meget du skal fortælle på første date. Det er der ikke en fast skabelon for. Det er forskelligt, hvad forskellige mennesker trives med, men hvis en date udvikler sig mere seriøst, er det måske værd at overveje, om du synes et egentligt forhold skal starte med fortielser.
For at virke tiltrækkende på en anden, er det en fordel, at du har sluttet fred med, at du er anderledes, og måske endda kan se det som en styrke.
-
-
Sørg for, at du tager dig godt ud og har noget at snakke om, når du møder andre.
For at virke tiltrækkende på en anden, er det en fordel, at du har sluttet fred med, at du er anderledes, og måske endda kan se det som en styrke. Hvis du selv tænker, at du ikke er noget værd som kæreste, kan det være rigtig svært for andre at få øje på dine kvaliteter.
Vær veludhvilet og velforberedt
Træthed og problemer med tilgængelighed på diverse mødesteder kan også have betydning. Vær udhvilet, inden en date eller en tur i byen. Lav måske aftaler på tidspunkter, hvor du ved, du er mest frisk, og på steder, hvor du ved, du kan komme ind. Det er vigtigt, at du føler dig tryg og godt tilpas, så stemningen bliver god fra starten.
Vær åben
Jo flere krav du har til en kæreste, jo mindre er udbuddet. Jo mere åben du er for, at kærligheden kan findes uventede steder og hos uventede personer, jo større er chancen for succes.
Pas på dig selv
Du skal ikke lade dig nøje med en kæreste, der ikke behandler dig ordentligt. Det er ok at sige fra og passe på dine egne grænser. Du skal ikke gøre noget, du ikke har lyst til for at holde på en kæreste. Det er vigtigt at du kan føle dig tryg i et parforhold.
Vær vedholdende
Nogle gange kræver det at få en kæreste, at man tør blive ved med at prøve, også selv om man er blevet skuffet.
Måske har du haft oplevelser med at møde potentielle kærester – på dating-apps eller i virkeligheden – der er mere optaget af kørestolen eller handicappet, end af dig som person.
For nogle kan hjælpemidler og handicap virke afskrækkende, for andre tiltrækkende. Det kan være udfordrende, når man først og fremmest gerne vil ses som person, og ikke som sit handicap.
Vær ærlig og nysgerrig
Hvis du møder en person, du har lyst til at have sex med og evt. blive kæreste med, er det vigtigt, at I tør være åbne overfor hinanden. Selv om lysten ofte er stor, når man er nyforelsket og kroppene har det med bare at tale sammen, kan der være særlige hensyn, eller vilkår, som er vigtige at kende til for jer hver især, for at sex bliver en god oplevelse. Hvis du kender dig selv og din krop og ved, hvad du selv kan lide, og hvilke særlige hensyn eller rammer der er nødvendige for dig, er det meget nemmere at fortælle det til den anden. Derudover er det også vigtigt, at du er nysgerrig på, hvad den anden person kan lide, så I kan samarbejde om, at I begge får en dejlig oplevelse.
Man kan komme langt med respekt, tålmodighed, nysgerrighed, åbenhed og humor, når det handler om at få eller beholde et tilfredsstillende sexliv med lyst og intimitet.
-
-
Det kan være, du har svært ved at finde en sexpartner eller en kæreste og savner sex og fysisk kontakt. Måske har du ikke overskud til at tage kontakt og mødes med nye mennesker, og for nogen kan det føre til en oplevelse af hudsult, altså en oplevelse af at mangle kærlig berøring.
Hvis du har det sådan, vær da særligt opmærksom på at få kram og berøringer af mennesker, du holder af.
I hverdagen kan det derudover være dejligt, hvis du bruger god tid på at smøre dig ind i creme, eller lader en hjælper gøre det. Du kan evt. også bestille en tid til blid massage af ansigt og hænder eller af hele kroppen.
-
Hvis du først for nylig har fået en muskelsvinddiagnose, og har været vant til at være seksuelt aktiv, kan det være, at du oplever, at det påvirker din seksualitet på flere måder. Forandringer i muskelstyrke, udseende og handlemuligheder kan påvirke dit selvbillede og dermed påvirke, hvordan du har det med dig selv, både i hverdagen og i seksuelle sammenhænge.
Måske skal du vænne dig til at have en mere fysisk passiv eller modtagende rolle, end du er vant til.
Husk at seksualitet er mere end samleje og måske giver det mening at lade andre sider af din seksualitet fylde mere, i takt med at muskelsvind udvikler sig. Det kan fx være nye seksuelle stillinger eller aktiviteter som fx massage, oralsex eller brug af sexlegetøj. Det er nemmest at afprøve noget nyt, mens du stadig er i stand til at gøre det, du plejer. På den måde bliver forandringen mere gradvis og kommer ikke i samme grad til at handle om, at du gør noget nyt, fordi sygdommen tvinger dig til det.
Gode råd om specifikke problemstillinger
Herunder kan du få råd om specifikke problemstillinger i sexlivet, som måske er relevante for dig, når du har muskelsvind. Det gælder både dig, som endnu ikke har en kæreste, og dig som allerede er i et forhold.
-
Også når man taler om onani er det vigtigt at huske den brede definition af seksualitet, og ikke kun fokusere på onani som en aktivitet, hvor man rører sine kønsorganer og ender med at få en orgasme. Onani handler om nydelse og hvad der tænder dig. Det behøver ikke være noget fysisk du gør, du behøver ikke være nøgen, og det behøver ikke ende med en orgasme. At give sig selv nydelse er en måde at blive klogere på hvad du tænder på, hvordan din krop virker, men bestemt også en måde at sende positive signaler til dig selv om at du har fortjent nydelse og positiv opmærksomhed. At have sex med sig selv er altså ikke kun noget man gør fordi man ikke har mulighed for at have sex med et andet menneske, og faktisk er der rigtig mange der er i parforhold som stadig har sex med sig selv.
Sexfantasier, at se porno, lytte til lydporno, bruge vibrator eller hænder på forskellige dele af kroppen og meget mere kan alt sammen tælle som sex med sig selv.
Hvis du bor et sted hvor du kan blive forstyrret, eller du har hjælpere, er det okay at insistere på tid alene, hvor der er respekt for dit privatliv, uanset hvad du vælger at bruge tiden til.
Hvis du har et ønske om at onanere ved at røre kønsorganerne, kan du være udfordret, hvis du har nedsat muskelkraft, muskeludtrætning eller kontrakturer. Der findes en del sexlegetøj for både mænd og kvinder, som kan være nyttige. Disse kan købes både i specialforretninger og i internetbutikker.
-
Hvis du har mavesonde (PEG-sonde), kan du være bekymret for, om den kan rykke sig løs, mens du har sex (mavesonder er indlagt direkte ind gennem maveskindet til mavesækken for at hjælpe med indtagelse af næring og væske). Det er sjældent, at en mavesonde rykker sig løs, fordi den er sikret med en plade eller en lille vandfyldt ballon på indersiden af mavesækken.
Hvis du alligevel er bekymret, kan du tape slangen fast til maven under sex eller holde den på plads med en forbinding. Du kan også have stramtsiddende tøj på, fx en T-shirt eller undertrøje, som holder slangen fast.
-
Hvis du har respirator, er du måske bange for, at du kan få svært ved at trække vejret, når du har sex. Det er ikke skadeligt at have sex, når du har respirator. Det kan dog være nødvendigt at finde nogle nye stillinger, så du undgår at få vægt på bryst eller underliv, da dette kan føles ubehageligt.
Hvis du er mand, kan det fx være en opretsiddende eller halvt opretsiddende stilling, hvor der er god plads til brystet og mellemgulvet, og hvor din partner kan støtte sin egen vægt under samlejet. For nogle kan det også fungere godt at ligge på siden, og lade partneren være mest aktiv.
Hvis du er kvinde, kan en god stilling fx være en delvis opretsiddende stilling, hvor din partner støtter sin egen vægt, eller sideliggende hvor din partner er den mest aktive.
Hvis du bruger maskerespirator (NIV) kan det være, du føler dig bedst tilpas ved at have masken på under samleje. Hvis du kan undvære masken, mens du har sex, er det en god ide at have den ved hånden, hvis du får brug for den bagefter.
-
Hvis du har hjælpere, kan det godt være svært at få sagt, at du gerne være alene, så du kan onanere, se porno eller være intim med en anden person.
Nogle hjælpere kan have det svært med at være så tæt på en andens sexliv. Hvis du oplever det som et problem, kan du vælge kun at forklare, at du har brug for tid alene, uden at sige noget om hvad du har tænkt dig at lave.
-
Nogle typer af receptpligtig medicin kan påvirke sexlivet fx ved at mindske sexlysten eller evnen til at blive seksuelt opstemt og opnå orgasme. Andre typer medicin forsinker kønsmodningen og forsinker dermed ofte den almindelige seksuelle udvikling og interesse.
Hvis du har spørgsmål eller gør dig bekymringer om din eller din partners medicin, er det vigtigt at snakke med din læge om det.
-
Nogle mennesker døjer med psykiske vanskeligheder eller psykisk sygdom i kortere eller længere perioder af deres liv, og det kan påvirke lysten til sex.
Hvis du oplever at have psykiske problemer, behøver det ikke at have noget med muskelsvind at gøre, men det det kan være et stort pres at have eller få en fremadskridende sygdom. Hvis du føler dig trist eller vred over sygdommens påvirkning kan det naturligt påvirke lysten til sex.
Hvis du oplever at være bange eller trist over en længere periode, bør du tale med dine forældre, din læge eller en psykolog,
-
Træthed er et hyppigt problem for mennesker med muskelsvind. Nogle oplever en generel træthed, hvor behovet for søvn er stort, nogle udtrættes fordi musklerne har nedsat kraft og andre udtrættes, fordi musklerne ikke kan lave de samme bevægelser mange gange i træk. Fordi årsagerne til træthed er forskellige, er det også forskelligt hvordan der skal tages hensyn til trætheden, når det kommer til sex.
Det kan være, du har behov for pauser og aflastende stillinger, og måske er du også nødt til at være fleksibel med, hvornår du har sex. Det kan være, det er nok for jer begge at kysse, kæle, massere eller kærtegne hinanden. Hvis det er vigtigt for jer at opnå orgasme sammen, kan det nogle gange være mindre udtrættende at give hinanden udløsning med hånd, tunge eller seksuelle hjælpemidler fremfor at have samleje.
Det er dog også muligt at eksperimentere med mindre krævende seksuelle stillinger, eller I kan vælge at gøre selve samlejet til en tidsmæssigt mindre del af det seksuelle samvær. Uanset hvad, kan det anbefales at prioritere nærhed. Det kan nogle gange føre til at der alligevel opstår lyst/overskud.
-
Ved nogle muskelsvinddiagnoser kan man opleve at få smerter af forskellige grunde.
Smerter tager energi, men behøver ikke være en forhindring for at have et godt sexliv, heller ikke selv om smerterne kommer i forbindelse med sex. Du bør derfor fortælle den du har sex med om eventuelle smerter i forbindelse med sex.
Det er vigtigt, at du er ærlig om, hvad du kan og ikke kan i forhold til smerter. Når den du har sex med ved, hvad det handler om, kan han/hun være med til at finde på gode løsninger fx i forhold til stillinger, som er behagelige og giver mulighed for en positiv, seksuel oplevelse. Vær ikke bange for at prøve noget nyt, og husk at sex og orgasme frigiver smertelindrende og angstdæmpende hormoner.
-
Ved nogle muskelsvinddiagnoser kan man opleve at blive inkontinent for urin, afføring eller begge dele. Det kan påvirke selvværd og livskvalitet, og de fleste vil opleve det udfordrende i forhold til deres sexliv.
Selv om mange synes det er et pinligt problem, og derfor ikke noget man taler om, er det dog vigtigt at tale med lægen. Der findes forskellige løsninger der evt. kan hjælpe på problemet.
Seksuelle hjælpemidler - sexlegetøj
Seksuelle hjælpemidler eller sexlegetøj kan tilføre variation, spænding og nydelse i sexlivet, både i forhold til onani og sex med en partner. Når du har muskelsvind, kan sexlegetøj være en måde at kompensere for fysiske begrænsninger i form af nedsat muskelkraft, kontrakturer eller muskeludtrætning.
Porno
Nogle mennesker ser på porno og finder glæde ved det. Hvis der ikke er de store muligheder for at udleve sin seksualitet sammen med en anden, kan det være nærliggende og naturligt at bruge porno til at opnå seksuel stimulation og tilfredsstillelse.
For nogle få kan forbruget af porno tage overhånd. Det kan give udfordringer fx i forhold til hjælpere, der ikke bryder sig om porno eller i forhold til egentlig afhængighed, hvor det kan blive svært at løsrive sig og deltage i sociale sammenhænge.
Skulle dit pornoforbrug tage overhånd er det muligt at få hjælp til dette ved privat behandler. Det er også muligt at kontakte regionens sexologiske klinik og høre om de har et relevant behandlingstilbud. Vær opmærksom på at din egen læge skal henvise til sexologisk klinik, inden de kan igangsætte evt. forløb.
At tale om sex
Uanset hvordan I arbejder med at få sexlivet til at fungere bedst muligt, så er det vigtigt at tale sammen undervejs, at turde finde løsninger der passer til jer uden at fokusere for meget på, hvordan det plejer at være, eller hvordan det burde være.
At tale om sex kan være svært
For mange er det svært eller uvant at tale sammen om seksuelle forandringer eller udfordringer, og den manglende kommunikation kan føre til misforståelser, skyldfølelse, bebrejdelser eller ensomhed.
Hvis det er for svært, så overvej at tale med en af RCFM’s seksualvejledere eller evt. en sexolog. Hvis du vil tale med en seksualvejleder i RCFM kan du sende en mail til Karina Winther på kawi@rcfm.dk eller Laila Lindhardt på lali@rcfm.dk, så ringer de dig op.
At få en god samtale om sexlivet
Når du taler med din partner om dine bekymringer, er det vigtigt at indlede samtalen på en god måde. Indledninger som ’Hvorfor er du ikke…?’, kan virke som kritik eller beskyldninger, hvorimod det er mere konstruktivt at begynde med ’Jeg synes…’ eller ’Jeg kunne godt tænke mig…’
Tal med din partner på et tidspunkt, hvor I har uforstyrret tid sammen. Det er en god ide at lytte til din partners tanker, følelser og synspunkter og undgå at gøre en bestemt situation til et problem.
At tale med fagpersoner som læger, sygeplejersker og terapeuter om seksualitet
Når man mangler viden om seksualitet kan der være mange måder at opsøge information på. Mange vælger at prøve at læse noget på nettet eller tale med venner, men det kan også være der er noget du bekymrer dig om, som du måske synes det er bedst at tale med fx din læge eller din fysioterapeut om.
Måske ville du ønske at din læge eller fysioterapeut selv spurgte dig om din seksualitet, fordi det ville være nemmere end at spørge, men det kan være at de er bekymrede for at overskride dine grænser, eller tror du selv vil spørge, hvis du har et problem.
Selv om det kan være svært, er det altid ok at spørge
På den måde kan I ende i en ond cirkel hvor fagpersonen venter på, at du selv tager problemet op, mens du måske er usikker på, om det er ok at spørge. Det ER ok at spørge.
Vælg gerne en fagperson, du har tillid til. Hvis du føler dig lidt pinligt berørt i starten, kan det være en god ide at starte med at sige ’Må jeg spørge dig om noget, der er lidt svært at tale om? eller ’Har du erfaring fra andre med …? Hvis personen ikke kan svare på dine spørgsmål eller ikke er så erfaren i forhold til at tale om seksualitet, kan de henvise dig til en anden, som kan hjælpe. Du kan også tale med konsulenten fra RCFM eller egen læge om dine bekymringer.
Mere information
Muskelsvindfondens magasin Muskelkraft satte i efteråret 2019 fokus på sex. Læs magasinet her
Muskelsvindfonden afholdt i juni 2020 to webinarer om sex og samliv. Se dem her
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag, tirsdag, torsdag og fredag kl. 10 – 14
Onsdag mellem 10 og 12
