Lindrende behandling
Lindrende behandling kaldes også palliation. Palliation handler om at hjælpe mennesker til at leve bedst muligt trods livstruende sygdom.
Palliation er en tværfaglig og helhedsorienteret tilgang. Målet med behandlingen er øget livskvalitet.
Hvornår skal den palliative indsats begynde?
En palliativ indsats bør sættes i gang, når du har behov for det, uanset om du lige har fået stillet diagnosen ALS/PMA eller har haft den i længere tid.
Palliation kører sideløbende med rehabilitering og den fokuserer generelt på fire områder: fysisk, psykisk, social og eksistentiel lindring.
Palliation bruges i forhold til de symptomer og lidelser, som kan være forbundet med at leve med en livstruende sygdom som ALS eller PMA. Tidlig palliation hjælper dig med at bevare livskvalitet i livet trods livstruende sygdom. Palliation er for alle med en livstruende sygdom og deres pårørende.
En tværfaglig indsats med udgangspunkt i dine behov
Indsatsen tager altid udgangspunkt i den enkeltes behov. Den kan være målrettet både dig og dine pårørende. Fokus er på det, der skal til, for at du kan leve dit liv bedst muligt ud fra de forudsætninger, du har lige nu.
Palliation går på tværs af fagområder og betyder, at du kan få hjælp fra bl.a. din læge, hjemmesygeplejerske, fysioterapeut, præst, psykolog, socialrådgiver, ergoterapeut, diætist, m.m.
Hvilken palliativ indsats du skal have, og hvilke fagpersoner der skal indover, afhænger af, hvordan du har det, hvor du er i dit sygdomsforløb, og hvilken form for lindring du har behov for.
Basal eller specialiseret palliation
Det er dit behov for understøttende og lindrende behandling, der bestemmer, hvilken form for palliativ indsats, der er den rette for dig.
- Mange kan få den hjælp, de behøver, fra deres praktiserende læge, hospitalet og kommunen. Det kaldes basal palliation.
- Andre vil opleve så komplekse problemer, at de har brug for en mere specialiseret palliativ indsats, hvor de får hjælp af palliative specialister i samarbejde med praktiserende læge. Den specialiserede indsats kan foregå under indlæggelse (fx palliative afdelinger og hospice), i dit hjem/din plejebolig eller på en sygehusafdeling (via et palliativt team).
Det er din praktiserende læge eller behandlerne på hospitalet, der vurderer, om du kan have gavn af den specialiserede indsats, og som og henviser dig til et palliativt team enten på en særlig palliativ afdeling på hospitalet eller på et hospice.
Nærmere information finder du på Videnscenter for Rehabilitering og Palliations (REHPA) hjemmeside
Du er ikke alene!
Uanset hvilken beslutning du træffer, kan du og dine nærmeste få støtte og hjælp til at lette dine bekymringer og symptomer fra forskellige fagpersoner. Du er altid velkommen at kontakte
- det lokale sundheds- og socialteam, fx ALS/MND-teamet på hospitalet
- RCFM
- din egen læge
- hjemmesygeplejen
- din præst eller tilsvarende
Det er ikke altid nemt at fortælle vigtige eksistentielle beslutninger til sine nærmeste. Måske vil det hjælpe dig at have en fagpersonperson til stede.
Døden og den allersidste tid - særligt for dig med ALS eller PMA
Angsten for at dø
Det er RCFM’s erfaring, at angsten for, hvordan man dør, allerede fra starten fylder hos en del mennesker med ALS eller PMA. Mange udtrykker bekymring og tanker omkring den påvirkede vejrtrækning, og hvorvidt der er risiko for at dø af kvælning.
En tiltagende slap, eller spastisk muskulatur i mund og svælg samt påvirkning af vejtrækningsmusklerne kan hos nogle give symptomer i form af kvælningsfornemmelse. Det kan være angstprovokerende ikke kun for den syge, men for hele familien. Kvælning som direkte årsag til død er dog yderst sjælden.
De fleste sover stille ind
I virkeligheden har de fleste mennesker med ALS eller PMA en fredelig død, netop fordi lindrende behandling er en mulighed.
I den allersidste sygdomsfase, som kan vare fra timer til dage, vil vejrtrækningsmusklerne være meget påvirket. Der vil derfor ske en gradvise ophobning af CO2 (kuldioxid). Det forårsager tiltagende træthed og påvirker også bevidsthedsniveauet – mange bliver sløve og fjerne.
Nogle vil måske opleve en tiltagende uro på grund af fx angst, smerter eller åndenød, eller problemer med sekretophobning, som det er vigtigt at lindre medicinsk. Medicinen vil dog også øge sløvheden. Den vil dermed også påvirke den syges opmærksomhed overfor hans eller hendes omgivelser.
Det har stor betydning, at familie og hjælpere er informeret om det forventede forløb. Det giver dem en ro, så at de bedst kan støtte den syge. Døden kommer fredeligt, når vejrtrækningen langsomt reduceres og til sidst stopper.
Hvis døden kommer hurtigere end forventet
Hos nogle vil den allersidste sygdomsfase måske fremskyndes af en lungebetændelse. I den forbindelse er det vigtigt at have gjort sig tanker og lavet aftaler ift. behandling; Ønsker man antibiotika? Ønsker man indlæggelse, eller ønsker man at forblive i hjemmet?
Hos nogle kan afslutningen på livet dog komme pludseligt i forbindelse med et hjertestop. Her er det igen vigtigt i god tid at have taget stilling til, om man ønsker, at der skal foretages genoplivningsforsøg. Det er også vigtigt, at denne beslutning er kendt af omgivelserne (familien, hjælpere, hjemmeplejen, egen læge og sygehuset)
For personer, der bruger vejrtrækningshjælpemidler som invasiv- eller maskerespirator NIV , vil det være Respirationscenteret, ALS teamet og/eller de palliative specialister som sammen med den syge og hans de pårørende beslutter, hvornår det giver mening at afslutte behandlingen.
Tanken om at diskutere processen med at dø kan virke skræmmende, men det kan skabe mere frygt ikke at vide, hvad der er foran os. Din egen læge, ALS lægen på hospitalet, RCFM-konsulent eller det palliative team kan give dig information, råd og vejledning ved behov.
Det kan være betryggende at vide:
Hvilken form for støtte der er tilgængelig i slutningen af livet.
Hvordan symptomerne kan håndteres bedst muligt.
At enhver erklæring, du skriver ned om din livsluttende pleje, hjælper dem omkring dig med at forstå dine ønsker.
