At leve med hjælp fra andre

Baggrund

Personer med muskelsvind eller rygmarvsskade oplever ofte betydelige funktionsnedsættelser, som påvirker evnen til at udføre hverdagsaktiviteter og til at indgå i sociale relationer, uddannelse og arbejdsliv.

Den daglige personlige hjælp leveres af kommunen, typisk i form af hjemmepleje, mens personer med omfattende hjælpebehov kan ansøge om Borgerstyret Personlig Assistance (BPA). BPA giver mulighed for både hjælp i hjemmet og støtte til social deltagelse og indebærer samtidig, at personen selv har ansvar for at rekruttere og administrere sine hjælpere.

Nationale undersøgelser viser, at personer, der lever med hjemmehjælp, har udfordringer i hverdagen, heriblandt begrænset mulighed for at komme ud af hjemmet eller deltage i ønskede aktiviteter.

Ligegyldigt hvilken type hjælp, der er tale om, giver det at leve med hjælp i hverdagen således nogle komplekse levevilkår, som der er begrænset forskningsbaseret viden om.

Formål

Formålet med ph.d.-projektet er at undersøge udfordringer og behov hos voksne personer med muskelsvind eller rygmarvsskade, der modtager hjælp i hverdagen. Projektet skal være med til at forbedre fremtidige rehabiliteringsindsatser og bidrage med viden på området.

Metode

Ph.d.-projektet består af 4 delstudier:

Studie 1: En hverdag med hjælp fra andre – hvordan påvirker det livskvalitet, deltagelse og trivsel?

En spørgeskemaundersøgelse blandt voksne personer med muskelsvind henvist til RCFM, samt personer med rygmarvsskade.

Studie 2: Interview med personer med muskelsvind eller rygmarvsskade, som lever med hjælperordning (BPA).

Formålet er undersøge erfaringer og perspektiver på de udfordringer og behov der er ved at have en BPA-ordning.

Studie 3: Gruppeinterviews med personer med muskelsvind eller rygmarvsskade, som lever med hjælp fra hjemmepleje.

Formålet er undersøge erfaringer og perspektiver på de udfordringer og behov der er ved at have modtage hjælp fra hjemmepleje.

Studie 4: Et samskabelsesprojekt med inddragelse af relevante personer og fagfolk i udviklingen af materiale til brug i rehabilitering, støtte og rådgivning af personer med muskelsvind eller rygmarvsskade, som har hjælp i hverdagen

Formålet er at anvende resultaterne fra de første tre undersøgelser til at forbedre nuværende rehabilitering i form af støtte og vejledning til personer der lever med hjælp i hverdagen på baggrund af et handicap.

Perspektivering

Projektet skal bidrage med ny viden, der kan styrke både rehabilitering, forskningsområdet og handicappolitik.

Tidsplan

Ph.d.-projektet løber over 3 år.

1. september 2025 – 30. august 2028

Projektgruppe

Signe Versterre, ph.d.-studerende

Charlotte Handberg, hovedvejleder

Sophie Lykkegaard Ravn, medvejleder

Jan Håkon Rudolfsen, medvejleder

Kontaktperson

Henvendelse om projektet kan ske til ph.d.-studerende Signe Versterre

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: [email protected]
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup