HAP-PEE - at kunne når man skal
er titlen på et forskningsprojekt om kvinder med muskelsvind og problematikker relateret til at tisse. I projektet har vi undersøgt:
- Kvinder med muskelsvinds udfordringer med at tisse, når de ikke er hjemme
- Sociale konsekvenser af mangelende toiletløsninger
- Sundhedsmæssige konsekvenser af at holde sig i længere tid ad gangen
- Om der findes hjælpemidler, der kan afhjælpe problemet.
Resultaterne fra HAP-PEE er formidlet i videnskabelige artikler og på POD-NMD, som er en international vidensbank for fysioterapeuter: Continence Care – Pod NMD
Hvorfor undersøge vandladning hos kvinder med muskelsvind?
”
Jeg er ikke den, der er blevet hjemme, men jeg er den der har fået det fysisk dårligt tit af at dehydrere sig og holde sig hele tiden
Hvis man er kvinde med nedsat gangfunktion, kan det være vanskeligt at komme på toilettet, når man ikke er hjemme. Der er kun få handicaptoiletter med lift i det offentlige rum og mange handicaptoiletter opfylder ikke de behov, personer med nedsat gangfunktion har. Mænd kan tisse i en kolbe, men den kvindelige anatomi gør det til en udfordring at finde egnede alternative toiletløsninger til brug uden for hjemmet.
Derfor henvendte tre kvinder med muskelsvind sig til RCFM’s forsknings- og udviklingsafdeling med en opfordring til at undersøge problemets omfang og afsøge markedet for alternative toiletløsninger, som man kan have med på farten.
Projektet var inddelt i tre studier:
- Fokusgruppeinterviews med 12 kvinder med muskelsvind, 8 kørestolsbrugere og 4 gående,
- En spørgeskemaundersøgelse sendt til alle kvinder med muskelsvind i alderen 12 år og op. 692 kvinder besvarede spørgeskemaet,
- Pilottest af 6 forskellige hjælpemidler til kvinder.
På baggrund af resultaterne fra de tre studier, har urologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital opstartet et opfølgningsstudie, hvor de undersøger blære og vandladning hos kvinder med muskelsvind. Dette er nødvendigt for at kunne behandle og forebygge urinvejsinfektioner og andre symptomer.
Hvad viste undersøgelsen?
”
Det ligger meget dybt i mig, at det at skulle tisse er noget man har det lidt dårlig samvittighed over.
Interviewundersøgelsen viste, at der findes en lang række barrierer, der forhindrer kvinder med muskelsvind i at komme på toilettet og tisse uden for hjemmet.
Mangel på offentlige handicaptoiletter, var en stor barriere. Kvinderne beskrev, hvordan det fyldte meget i hverdagen og påvirkede dem fysisk, psykisk og socialt, fx var de ofte nødt til at undlade at deltage i sociale arrangementer eller tage hjem tidligt for at komme på toilettet.
Kvinderne nævnte følgende barrierer:
- Manglende tilgængelige toiletter
- Afhængighed af pårørende i forbindelse med toiletbesøg
- Frygt for stigmatisering, fx pga. urinlugt ved lækage af urin
- Påvirkning af værdighed, fx at have behov for hjælp
- Nødvendigheden af omfattende planlægning
Konsekvenserne af ikke at kunne komme på toilettet uden for hjemme kunne være
- Nedsat mulighed for at deltage i sociale aktiviteter
- Dehydrering som følge af at undlade at drikke
- Smerter pga. overfyldt blære
- Hyppige urinvejsinfektioner
En deltager beskriver det således:
“… jeg holdt mig meget længere end andre, og det har primært været min strategi. Jeg tror, at min rekord er 27 timer engang i forbindelse med en overnatning med noget studie og i forbindelse med lange flyveture, og på nuværende tidspunkt er jeg rigtig god til at holde mig. Det kan jeg godt, så det har jeg ikke problemer med, men for at holde sig, så laver man mere tissematematik, hvor man drikker mindre, og tilpasser sit indtag så man kan holde sig længere, og det gør, at man faktisk får det dårligt og bliver dehydreret og utilpas…”
Spørgeskemaundersøgelsen blev besvaret af 692 kvinder, hvilket er en besvarelsesprocent på 43.
- Lidt under en femtedel af kvinderne havde brug for hjælp til at komme på toilettet, når de var hjemme, mens en fjerdedel havde brug for hjælp, når de var ude
- Ca. en tredjedel af kvinderne brugte meget tid og energi på at planlægge toiletbesøg inden de tog hjemmefra, uanset deres funktionsniveau
- Ca. halvdelen af kvinderne undgik at drikke væske for ikke at skulle tisse, når de var ude, og for over halvdelen af kvinderne gik der lang tid mellem at de tissede
- Ca. hver femte kvinde havde haft blærebetændelse og en tredjedel af kvinderne havde oplevet inkontinens
Kun få af kvinderne havde drøftet problemerne med deres læge, og kun hver 20. kvinde var henvist til en specialist i urinvejssygdomme afdeling.
Kvinder i kørestol scorede ikke overraskende problemet med ikke at kunne tisse uden for hjemmet højere end gående kvinder. For kvinder i kørestol var problemet 8 på en skala fra 1 til 10, hvor 10 = stort problem, hvor det for gående kvinder var 5,5.
Fandt projektet frem til egnede hjælpemidler?
Svare er både ja og nej. Det var meget forskelligt, hvad kvinderne syntes om de testede hjælpemidler. Et hjælpemiddels anvendelighed afhang bl.a. af testpersonens funktionsniveau og hvor let hjælpemidlet var at bruge. Det var ikke muligt at anbefale bestemte løsninger, og konklusionen var, at man må prøve sig frem.
Vi har lavet en liste over de afprøvede hjælpemidler og løsninger, deltagerne selv foreslog, her.
Tilbage til oversigtssiden