Uvished om fremtiden

Det er et vilkår for os alle, at vi ikke kender vores fremtid. Alligevel planlægger vi og gør os tanker og forestillinger om fremtiden, som om der ingen uvished er. Vi er optagede af, hvordan fremtiden ser ud både på kort sigt (fx hvad du skal lave senere i dag eller i morgen) og på lang sigt (fx hvad du gerne vil arbejde som), og det er almindeligt at have planer, håb og drømme.

Hvis du har en sygdom, der kan blive værre med tiden, kan uvisheden føles mere tydelig, og fremtiden kan føles utryg.

Uvished på kort og lang sigt

Uvisheden kan handle om sygdommen på både kort og lang sigt. Det kan være usikkerhed om hvordan du har det i morgen, om du kan gå i skole, passe din uddannelse eller dit arbejde og om du har overskud til dine aftaler med kammerater. Men det kan også være, at du bliver usikker på nye eller ubehagelige kropslige fornemmelser. Er de mon tegn på forværring eller almindelig overanstrengelse.

På længere sigt kan du måske føle uvished om hvordan og hvor hurtigt sygdommen vil udvikle sig, om der er mulighed for behandling og om den virker, eller hvad sygdommen vil betyde for dig og din hverdag.

Ved nogle diagnoser kan uvisheden også kredse om, hvorvidt livet bliver afkortet af diagnosen.

Uvished kan påvirke din energi

Det kan være hårdt fysisk og følelsesmæssigt, hvis du oplever meget uvished, og du kan blive træt i hovedet af det og opleve mindre overskud.

Når energiniveauet er lavt, kan det påvirke din måde at se verden på. Din lunte kan blive lidt kortere, dine smerter kan blive lidt værre end normalt, og du kan føle dig stresset over ting, du normalt klarer fint. Du kan også opleve at du bliver mere bekymret og at dine tanker bliver mere triste. Det kan føles svært at planlægge, drømme og have håb for fremtiden.

Behovet for kontrol

De fleste mennesker kan godt lide at have kontrol og en fornemmelse af, hvad de skal forberede sig på. Det hjælper os med at tage de rigtige beslutninger og at indrette os i hverdagen. Uvished giver usikkerhed om fremtiden, og selv om ingen af os ved hvad der sker i morgen, så lever de fleste med en fornemmelse af at i morgen stort set vil ligne i dag.

Når du bliver ramt af sygdom, kan denne fornemmelse glide væk, og du kan føle dig ekstra sårbar. Hvor meget du kæmper for at få styr på det ustyrlige, og hvor meget du tillader dig at læne dig tilbage og følge med strømmen, vil afhænge af din personlighed, din viden og dine erfaringer.

 

Uvisheden kan give plads til håb

Håb er en vigtig faktor, når man har en sygdom, der kan blive værre med tiden. Håbet kan fx handle om ting du gerne vil opleve, funktioner du gerne vil bevare eller ny behandling. Håbet kan nogle gange ligge i det ukendte. Uvished om fremtiden kan være med til at give håb og dermed åbne op for, at du skaber en god hverdag for dig selv på nye måder på trods af sygdom og funktionsnedsættelse.

Gode råd til at håndtere uvished

Du kan ikke fjerne uvished, hverken i livet, eller ved sygdom, men du kan gøre forskellige ting for at få den til at fylde mindre:

  • Tillad dig at have håb og drømme. Det at have muskelsvind er ikke ensbetydende med, at du ikke kan have et spændende og godt liv.
  • Opsøg relevant viden, måske med hjælp fra dine forældre. Det kan fx være om sygdommen eller om, hvilke muligheder der er i lovgivningen (fx hjælp i skolen, uddannelse eller arbejde på særlige vilkår, muligheder for praktisk hjælp, osv.) Du kan også opsøge information om, hvordan du psykisk kan klare din situation bedst.Du og dine forældre kan få brugbar viden forskellige steder. Det kan være på hospitalet, i bøger, hos RCFM eller hos andre, der er i en lignende situation. Mange bruger internettet, og der findes bestemt værdifuld information, men vær opmærksom på, at der også findes en del barske historier og mange usande informationer. Det er derfor vigtigt, at du er opmærksom på, hvad du er klar til at læse om, og hvor informationerne kommer fra.
  • Gør noget for at passe på dig selv. Det kan fx være at tage hensyn til dine begrænsninger, træne, hvile, og gøre ting du nyder. På den måde får du energi til at klare uvisheden.
  • Få styr på løse ender. Det betyder at du måske skal søge svar på små og store spørgsmål eller løse problemer eller forhindringer du oplever i hverdagen. Når du får besvaret dine spørgsmål eller løst de problemer, som kan løses, kan det give mere overskud til at klare andre udfordringer.
  • Vær opmærksom på hvor mange områder du fortsat har kontrol over i dit liv. Selv om sygdommen påvirker mange dele af livet, er der som regel små områder, som du kan holde fast i. Det kan fx være din daglige tur med hunden, at ses med venner eller at læse en god bog.
  • Få styr på tankerne. RCFM’s psykologer har lavet en række øvelser, der kan hjælpe med at få kontrol over tanker og følelser.

 

Tal om det

Tal evt. med dine forældre eller venner om de udfordringer du oplever i hverdagen. Hvis du oplever, at uvisheden bliver for tung og fører til tristhed eller andre ubehagelige følelser, der varer ved, så overvej at opsøge professionel hjælp. Det kan fx være hos en læge, præst eller psykolog. Du er også velkomment til at kontakte os i RCFM for vejledning om hjælp.

Vil du vide mere?

Uanset om du har levet med muskelsvind lige siden du var et lille barn, eller du lige har fået en diagnose, kan du komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som kan føles ubehagelige. Vi har samlet nogle tekster om, hvordan unge med muskelsvind kan reagere. Men husk at mennesker er forskellige, og der ikke er nogen rigtig eller forkert måde at opleve det på.

Læs mere om tanker og følelser

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

  • Search

    Find diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere
  • Icon

    Ny med muskelsvind

    Få svar på almindelige spørgsmål, og læs om vores tilbud til dig

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind. Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222
CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup