Perioder der kalder på særlig opmærksomhed
Der kan være mange perioder og episoder i et barns liv, der kalder på særlig opmærksomhed, fx overgang fra børnehave til skole, eller fra barn til teenager. Hvis dit barn har muskelsvind, er der visse perioder, som det kan være godt at være ekstra forberedt på.
Overgange
Generelt er overgange potentielt sårbare. Det kan fx være overgangen fra vuggestue til børnehave eller fra børnehave til skole. Det er vigtigt at være opmærksom på overlevering af information om barnets trivsel og behov – herunder evt. bevilget støtte – i god tid. Jo bedre det kommende sted forstår den opgave, de står med, jo bedre kan den løses, og det kan tage tid, så start gerne tidligt.
Læs om forberedelse til skolestart.
Pubertet
”
Hvis du bliver ved med at sige til de andre, det kan jeg ikke være med til, og det kan jeg ikke være med til, så må de til sidst opgive dig
Ung med muskelsvind
Aldersmæssigt er der også perioder, hvor der måske skal tænkes ekstra meget over, hvordan den naturlige udvikling understøttes. Det drejer sig bl.a. om perioden omkring 10-12-årsalderen, hvor mange børn kommer i puberteten, og begynder at tænke mere over sig selv og egen rolle i verden.
Det er en alder, hvor mange børn begynder at færdes mere alene og blive mere selvstændige i hverdagen. Vennerne begynder typisk at betyde mere, og familien prioriteres lidt mindre. Med muskelsvind kan det for nogle børn være svært at følge med i disse sammenhænge, hvor vennerne udfordrer nogle grænser og fx tager med bus og tog, eller cykler hjem til hinanden efter skole eller i weekenden.
Der kan være behov for betydelig voksenstøtte og kreativitet for at kunne være med i fællesskabet, opleve øget ansvar og få mulighed for at få alderssvarende oplevelser og erfaringer.
Fra teenager til voksen
Lidt senere i ungdommen er mange af de samme temaer på spil, men typisk øges behovet for løsrivelse og fuld selvstændighed i forhold til forældrene.
”
Det er i det mindste bedre bare at være med til noget af det, end helt at lade være
Ung med muskelsvind
Ud over de ting, som alle unge tumler med, skal den unge med muskelsvind desuden som 18-årig være helt eller delvis klar til at overtage det formelle ansvar for egen situation i forhold til kommune og hospital. Det kan handle om hospitalskontroller, daglig pleje, arbejdslederrollen over for hjælpere, ansøgninger og generel kommunikation om egen situation.
Det kan kræve særlig opmærksomhed fra jer forældre, at jeres barn er klædt på til denne opgave, og at I understøtter barnet i behovet for løsrivelse og øget selvstændighed.
Læs mere om, hvad dit barn skal være opmærksom på, når hun eller han bliver 18 år.
Vil du vide mere?
Vi møder mange forældre til børn med muskelsvind og hører deres spørgsmål og bekymringer. Her finder du gode råd og vejledning til at håndtere de problemer, vi har erfaring for, at mange forældre har.
Børn med muskelsvind kan komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som der er brug for, at du som forælder hjælper med at klare. Læs mere om barnets reaktioner på at have muskelsvind.
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores kontaktformular
Telefonerne er åbne:
Mandag – fredag kl. 10 – 14
