Venner og fritid

For de fleste børn og unge er fritiden en vigtig del af deres dagligdag. Her kan de i højere grad selv bestemme, hvad de vil lave, og fritidsaktiviteter er som regel altid forbundet med noget sjovt, man foretager sig sammen med andre.

Hvis dit barn har muskelsvind, kan et godt fritidsliv have endnu større betydning end for andre børn. Mulighederne er mere begrænsede end for andre børn, og det er derfor vigtigt at finde frem til de aktiviteter, dit barn gerne vil og kan.

Her kan du finde inspiration til fritidsaktiviteter, finde gode råd og læse om udfordringer.

Fritiden kan være vanskelig

Mange børn og unge med muskelsvind oplever fritiden som vanskelig. Ofte er 8-12-års alderen et tidspunkt, hvor forskellen til deres jævnaldrende kammerater bliver større og mere synlig. Kammeraterne er måske interesseret i fodbold og andre sportsaktiviteter, hvor det gælder om at have fart på. Her kan det være svært for dit barn at følge med, og der er risiko for at blive valgt fra i legen og at opleve sociale tab.

Det gælder derfor om at finde aktiviteter, hvor dit barn ikke skiller sig så meget ud fra mængden.

Når dit barn bliver lidt ældre, vil fritiden sandsynligvis opleves lidt nemmere. På det tidspunkt vil meget samvær foregå i et mere roligt tempo med hygge, snak og spil. Der er mulighederne for at deltage ligeværdigt i højere grad til stede.

Hjælperen er ikke en erstatning for venner

Hvis dit barn har en praktisk hjælper, er det væsentligt, at hjælperen ikke bliver en erstatning for venner. Hjælperen skal også være opmærksom på ikke at overtage kontakten til omgivelserne. Det er nemlig vigtigt, at dit barn selv lærer at etablere kontakter til venner, løse konflikter og være initiativtager til at deltage i sociale sammenhænge.

Venner med og uden nedsat funktionsevne

Fritidsaktiviteter kan både foregå sammen med børn eller unge med og uden nedsat funktionsevne. Hvis dit barn går i en almindelig skole og fritidsordning, vil fritiden sikkert primært foregå med kammerater uden nedsat funktionsevne.

I videoen møder du to venner Maise og Alva, der fortæller, hvordan det er at være venner, når den ene har et handicap. Filmen er lavet af Det Centrale Handicapråd. Læs mere og se flere film på Min ven med handicap.dk

Leg på lige fod

Det kan sagtens lade sig gøre at indgå i legen på lige fod med de andre, men der er selvfølgelig forskel på, hvilke aktiviteter og hvilke opgaver dit barn kan klare. Opgaven kunne fx være at styre lyden i en cirkusforestilling, eller spille keyboard i et band. Den kunne også være at male kulisser, hvis andre hjælper med at hente maling og pensler.

Det vigtigste er, at dit barn vælger de ting, han eller hun kan og har lyst til. Men det er også vigtigt, at der er tale om en reel opgave, der vurderes lige så højt som kammeraternes indsats.

 

Inviter legekammeraterne med hjem

Hvis dit barn bruger kørestol, vil der være mange hjem, hvor det ikke er muligt at komme ind, fordi kørestolen ikke kan komme med. Mange aktiviteter vil derfor naturligt komme til at foregå hjemme hos jer.

Ved at arrangere en fast legedag, filmaften, spilaften eller lignende kan du være med til at fastholde, at kammeraterne synes, det er spændende at komme.

At være sammen med andre børn i samme situation kan være et frirum

For mange børn eller unge med muskelsvind kan det være rart en gang imellem at være sammen med andre med nedsat funktionsevne. De kan være, at dit barn vil opfatte det som et frirum, hvor han eller hun ikke hele tiden bliver konfronteret med sine begrænsninger og det at være anderledes.

Her kan dit barn lære nogle “livsfiduser” og udveksle erfaringer, hun eller han ikke kan gøre med venner uden nedsat funktionsevne. Samværet kan på den måde være med til at styrke identiteten og gøre dit barn bedre rustet til dagligdagen, hvor der ikke er andre med nedsat funktionsevne.

 

Inviter gerne dit barns andre venner med

Hvis dit barn deltager i aktiviteter med andre børn eller unge med nedsat funktionsevne, kan det være en god idé at tage et par kammerater uden nedsat funktionsevne med en gang imellem. Det kan give kammeraterne en fornemmelse af, hvad dit barn laver, og dermed afmystificere aktiviteten.

Lad dit barn selv vælge aktiviteter

Børn og unge med muskelsvind er lige så forskellige indbyrdes og har lige så forskellige interesser som alle andre børn og unge. Det er derfor vigtigt, at dit barn vælger en fritidsaktivitet af lyst og ikke efter, hvad du som forælder eller andre mener, vil være en god idé.

Støt dit barn

Det betyder også, at hvis dit barn har en brændende lyst til en bestemt ting, som kun lige kan klares, bør du som forælder ikke forsøge at tale dit barn fra det. Du skal i stedet være klar til at give støtte, hvis dit barn en dag føler et nederlag ved ikke at kunne magte den aktivitet længere.

 

Kompromisser kan være nødvendige

Det kan også være, at dit barn eller du selv må gå på kompromis med nogle af de ideelle forestillinger om, hvordan tingene skal være. Det kan fx være,  hvis dit barn bruger el-kørestol, men alligevel kun kan deltage i en bestemt aktivitet ved at benytte manuel kørestol.

Hvis de fysiske rammer ikke kan ændres, så dit barn kan få sin el-kørestol med, kan det være bedre med den manuelle stol end helt at undvære aktiviteten.

Du kan være med til at skabe lokale aktiviteter

Hvis der er en bestemt aktivitet, dit barn meget gerne vil deltage i, men som ikke findes i lokalområdet, kan du være med til at skubbe på for at få aktiviteten etableret lokalt. Det kræver ofte et hårdt benarbejde fra jer forældres side, men at det kan lykkes, viser erfaringerne fra blandt andet Muskelsvindfondens forældregrupper, der mange steder har været med til at etablere el-hockey-klubber.

Mange steder i landet findes også almindelige idrætsklubber, der har tilbud til personer med handicap.

Ideer kan fås fra Parasport Danmark.

Ideer til fritidsaktiviteter

Mange børn og unge med muskelsvind har lyst til at konkurrere, bruge energi og lave noget, der har med fart at gøre – fx i form af idræt.

For de fleste børn og unge er det vigtigt, at de øvrige deltagere i idrætsaktiviteten er nogenlunde jævnaldrende og på lige niveau rent fysisk og intellektuelt. Det skyldes primært, at idræt ikke kun har noget med konkurrence at gøre, men i høj grad også har betydning for dannelsen af venskaber.

Parasport Danmark organiserer en lang række klubber over hele landet med vidt forskellige idræts-tilbud. Ved at kontakte Parasport Danmark kan du få oplyst, hvilke aktiviteter der tilbydes i lokalområdet.

Nedenfor finde du en oversigt over idrætstilbud og andre tilbud, som måske kan være egnede til dit barn. Mange af tilbuddene er dog kun tilgængelige få steder i landet og vil derfor være meget besværlige at deltage i.

Hvor finder du fritidsaktiviteter i din by ?

På din kommunes hjemmeside vil du sandsynligvis kunne finde oplysninger om fritidsmuligheder. Der er også mange biblioteker, der ligge inde med forskellige pjecer og andet oplysningsmateriale om fritidsmulighederne i kommunen.

At være god til at læse og skrive giver muligheder for dit barn

At være god til at læse og skrive og senere få en uddannelse, har stor betydning også for fritidsinteresserne. Ved at have gode faglige kundskaber har dit barn langt flere muligheder for at finde spændende og lærerige interesser, som kan fortsætte, selv om dit barns kræfter bliver mindre.

Men husk, at det ofte har betydning, at interesser og fritidsaktiviteter er noget, der “tæller” både hos dit barn og blandt kammeraterne. Det har betydning at kunne komme tilbage til kammeraterne og fortælle om oplevelser fra en fritidsaktivitet.

Det allervigtigste er, at dit barn vælger fritidsaktiviteter af lyst. Nedenfor kan du og dit barn finde inspiration til forskellige aktiviteter.

At have en hjælper til leg og fritid

Det er ikke sikkert, at du har tid og overskud til at følge dit barn til alle fritidsaktiviteter. Når dit barn bliver lidt ældre, er det heller ikke hensigtsmæssigt at have dig med til aktiviteter i fritiden. Det er derfor relevant at søge om bevilling af hjælper til fritidsaktiviteter.

Hjælperens opgave

Hjælperen kan være med til at inspirere dit barn til at deltage i sociale sammenhænge, men skal i øvrigt holde sig i baggrunden. Hjælperens primære opgave er som oftest ikke omsorg, men at hjælpe med de praktiske problemer, der kan opstå.

Det er også vigtigt, at hjælperen er bevidst om, at han eller hun ikke skal hjælpe, før dit barn selv er opmærksom på sit behov. Hvis dit barn aldrig når at blive opmærksom på sine egne behov, kan det senere blive svært overhovedet at finde ud af, hvad han eller hun har lyst til eller brug for.

 

Giv plads til leg uden opsyn

Både for dit barn og for kammeraterne er det vigtigt at give plads til, at de kan være sammen uden hjælperens konstante opsyn. På den måde gives de bedste muligheder for at opnå et ligeværdigt forhold.

Fritidsjob

Dit barn kan som så mange andre have lyst til og behov for lommepenge. Måske har hun eller han et ønske om at tjene sine egne penge – måske er det nødvendigt, hvis dit barn gerne vil have flere lommepenge, end du kan bidrage med.

Umiddelbart kan det måske synes vanskeligt at finde et job, men ved egen hjælp eller med en hjælpers bistand, kan der være mange brugbare jobmuligheder. Et par eksempler er:

  • Avis- eller reklamebud
  • Samle plasticbestik i poser eller andre samleopgaver
  • Anmelde computerspil eller andet på Internettet

Lejre og andre fællesskaber

Lejrophold eller sommerkursus for børn med funktionsnedsættelse giver børn og unge mulighed for at være sammen med andre børn i samme situation.

Muskelsvindfondens sommerlejr og familielejr

Muskelsvindfonden arrangerer hvert år sommerlejre for børn og unge med muskelsvind og familielejre for børn og forældre. Lejrene giver børnene og de unge en chance for at være sammen med andre børn med muskelsvind, hvor vigtige relationer og mulighed for spejling i andre opstår. Samtidig kan forældre få mulighed for at have fokus på evt. søskende og/ eller hinanden.

Gennem den uge, lejren varer, kan deltagerne prøve sig selv af. De lærer muligheder og begrænsninger at kende og får erfaringer, som de kan bruge i hverdagen. Samtidig kan de danne nye venskaber og få idéer til nye lege og aktiviteter.

Læs mere om Muskelsvindfondens sommerlejre.

Andre lejrmuligheder

Der findes også andre muligheder for lejrophold eller sommerkursus for børn med funktionsnedsættelse fx Pindstrup Centret på Djursland, Dansk Røde Kors, ASF Dansk Folkehjælp og Dansk Handicap Idræts Forbund.

Nogle kommuner arrangerer også sommeraktiviteter for både børn, der har og ikke har en nedsat funktionsevne. Desuden kan man mange steder deltage i ferielejre arrangeret af fx dit barns fritidshjem eller spejdergruppe.

Ungdomsgrupper

Muskelsvindfonden ungdomsgruppe (17-25 år), er for unge som har lyst til at være sammen med andre unge med muskelsvind. Grupperne mødes flere gange om året og har forskellige temaer på programmet. Det, der er vigtigt, er at have muligheden for at mødes med andre i samme situation og danne nye relationer, hvor det sociale element også får lov til at fylde. Samtidig får man ny viden med hjem om hverdagen med muskelsvind, og tips til at takle forskellige problematikker.

Hvis dit barn / unge er interesseret, kan I kontakte Muskelsvindfondens medlemsafdeling for at få mere at vide om grupperne.

Læs mere om Muskelsvindfondens ungdomsgrupper.

Vil du vide mere?

Når du har et barn med muskelsvind, kan der være mange overvejeler i forbindelse med valg af dit barns pasning og skole. Der er også flere paragraffer i loven, som det kan være gode at kende til. Her kan du læse mere om pasning og skole for børn med muskelsvind.

Dit barns fritid er også vigtig. Find inspiration til, hvordan du kan støtte dit barns udvikling gennem fritidsaktiviteter og leg.

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser

    Læs mere
  • Search

    Find din diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning og udvikling

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup