Forskningsprojektet Piger med muskelsvind
RCFM gennemførte i årene 2015-2017 en undersøgelse af, hvordan piger med muskelsvind har det med deres sygdom. I undersøgelsen blev pigerne spurgt om, hvordan deres forældre bedst kan støtte dem. Der deltog ca. 30 piger i projektet. Nedenstående afsnit er et uddrag af resultaterne fra undersøgelsen.
Pigernes ønsker og behov
Behov for støtte, forståelse og åbenhed
Ifølge en tredjedel af pigerne, bør forældre og søskende være støttende og forstående. De bør bakke pigen op, give hende hjælp, hjælpe hende med at finde kreative løsninger og støtte hende i, at hun er god nok, som hun er.
Nogle få piger fremhæver, at forældrene skal hjælpe med at skaffe psykologhjælp, hvis der er behov for det. Alle skal have lidt forståelse for, at ting tager tid, og familien skal være opmærksom på at gøre noget godt for pigen.
Pigerne fortalte også, at de ønsker, at være del af en normal familie, hvor de bliver behandlet ligesom andre søskende, og hvor der er de samme forventninger til dem, som til andre søskende.
Det er også vigtigt for dem, at der er en åbenhed over for drengevenner.
Vil ikke pakkes ind i vat
Ifølge pigerne, skal forældrene give pigen mulighed for at være aktivt deltagende, men skal ikke fjerne alle sten på vejen. De skal lade pigen styre i eget tempo. De skal tro på hende og lægge vægt på det, hun kan. De skal lade hende selv sige til, hvis hun har behov for hjælp, og de skal både støtte og holde sig væk. Pigerne fremhævede, at forældre og søskende ikke skal pylre eller pakke pigen ind i vat, og at søskende ikke skal tage for meget over.
Pigerne gav også udtryk for et ønske om, at forældre ikke har sygdommen i fokus hele tiden og at de er forsigtige med at vise bekymring. Nogle piger sagde, at forældre og søskende skal være klar til at snakke om ting, der er svære, og nogle få piger fremhævede, at forældre og søskende skal have eller søge viden om muskelsvind.
Forventninger til søskende
En lille gruppe piger udtrykte ønske om, at søskende behandler dem ordentligt. Herunder, at søskende ikke skubber, og ikke brokker sig, hvis pigen skal have hjælp. Nogle af pigerne nævnte også, at søskende ikke må opfatte det, som om forældrene bedre kan lide pigen med muskelsvind. Nogle piger ønskede, at søskende tænker fremad og tror på, at pigen kan og ikke giver op, og at søskende tager det med et gran salt, når der er problemer.
Positive forventninger og hensyn i skolen
En tredjedel af pigerne fortalte, at de ønsker at lærere og kammerater behandler dem som de behandler andre piger. De ønsker, at lærere og kammerater lægger vægt på hvem de er som person og ikke på kørestolen eller sygdommen.
En fjerdedel af pigerne udtrykte ønske om, at lærerne er støttende og forstående ved at yde eller sørge for at skaffe den hjælp, der er behov for og ved at acceptere pauser. Nogle få piger fremhævede et ønske om, at lærerne søger viden om muskelsvind og finder alternative muligheder for deltagelse fx i idræt, og at lærerne tør snakke om svære ting.
Ifølge pigerne, er det vigtigt, at lærerne har forventninger og stiller krav til pigerne som dog ikke bør være automatiske forventninger om, hvad man kan og ikke kan, når man har muskelsvind.
Nogle piger sagde, at de ønsker, at klassekammeraterne undgår at komme til at skubbe til dem, og at kammerater og lærere lader være med at pylre.
Pigerne efterlyste desuden, at lærere og kammerater ikke er bange for at tale om sygdommen, at de ikke tage for mange hensyn og ikke er kammerater af medlidenhed. Som en uddybning af, hvem pigerne snakker med, hvis de oplever noget, der er svært fortæller under en femtedel, at de snakker med enten en lærer eller en psykolog.
Gode sociale komptencer
Pigerne blev også spurgt til, hvad de selv synes det var gode til. Det område, hvor pigerne især oplevede at have ressourcer, var inden for det kommunikative felt.
Mere end to tredjedel af pigerne – uafhængigt af mobilitet og særligt de ældste piger – gav udtryk for, at andre gerne vil komme og snakke med dem, og at de er gode til at lytte. Mere end halvdelen af pigerne syntes selv, at de er gode til at formulere sig, argumentere, diskutere og sige deres mening.
De sagde også, at de er gode til at læse andre, vise tillid og at være venlige og åbne over for andre.
