At tale med sit barn om sygdommen og det medfølgende handicap

Det er et meget personligt valg, hvordan du taler med dit barn om muskelsvind, hvor meget du fortæller, og hvornår du fortæller det. Typen og mængden af information skal ideelt set tilpasses barnets alder og situation, men dit barns modenhed, refleksionsevne og følsomhed har også betydning for, hvad du kan sige, og hvornår.

Lad ikke barnet være alene med sine bekymringer 

Når du taler med dit barn på en måde, som du føler dig tilpas med, og som passer til barnets alder og behov, giver du dit barn mulighed for at håndtere sin egen situation, og deltage i hverdagens problemløsning. Det giver selvtillid og selvværd.

Som forælder er du formentlig meget opmærksom på at gøre det bedste for dit barn. Det kan måske være svært at udholde, hvis dit barn er ked af det eller bekymrer sig om fremtiden. Det kan også være svært at skulle tale om sygdom, hverdag og fremtid, hvis du selv er meget sorgfuld over diagnosen. Det kan være fristende at beskytte både dig og dit barn ved ikke at tale om sygdommen og dens konsekvenser.  

Der er dog en risiko for, at dit barn kan blive utrygt eller ensomt, ved at gå med oplevelser og bekymringer alene. Det kan være vigtigt, at du tør vise, at det er noget, I kan tale om i familien. Bekymringer og oplevelser, som dit barn kan have brug for at tale med en voksen om, er fx hvordan fremtiden kan se ud, hvad det betyder at være anderledes end klassekammeraterne eller tab af funktioner. 

I nogle familier glider det naturligt. Forældrene finder det naturligt at tale om sygdommen og dens konsekvenser, og nogle børn har en personlighed, der gør det nemmere for dem at håndtere deres virkelighed. 

Hvor meget og hvordan skal jeg informere?

Hvis du er i tvivl, kan du tænke over eller tale med nogen om følgende spørgsmål:

  • Kan mit barn risikere at få diagnosen at vide fra andre, hvis ikke jeg selv informerer, og dermed miste tilliden til mig?
  • Hvad er formålet med at tale med mit barn om sygdommen/ikke tale med mit barn om sygdommen?
  • Hvor meget giver det mening at fortælle fx om fremtiden?
  • Hvad håber jeg, at barnet får ud af en sådan samtale?
  • Hvornår er mit barn gammelt nok til at vide mere?
  • Skal mit barn selv opdage tab af funktioner, eller skal mit barn være forberedt?

Giv barnet realistiske forventninger

Det er svært at forklare, hvad muskelsvind er, når jeg ikke selv ved det.

Ung med muskelsvind

Oftest er større børn og unge informeret om diagnosen og muligvis også dens konsekvenser på hospitalet. Allerede i udredningsprocessen vil de fleste børn begynde at undres og have brug for svar i forhold til undersøgelser, bekymringer og resultater. I hverdagen er det vigtigt at give så ærlig og relevant information om undersøgelser, træning m.m. som muligt.

Fortæl, hvad der skal ske

Barnet skal, så vidt muligt, have en ide om hvad der skal ske ved undersøgelser og hospitalsbesøg, om det gør ondt, og hvor længe det vil vare. Selv om det for nogle børn giver en forhåndsfrygt, er realistiske forventninger med til, at tilliden mellem jer bevares, og desuden er det vigtigt, at dit barn kan være så trygt som muligt i mødet med de mange professionelle, som vil være en del af opvækst og voksenliv.

Hvad kan du være opmærksom på i samtalen?

Børn kopierer ofte deres forældre, også i svære situationer. På den måde er du som forælder rollemodel for, hvordan bekymringer og sorg kan tackles. Når du er åben, viser følelser og taler om det, der gør ondt, som fx tab af funktioner, bliver det også nemmere for barnet at gøre det samme.

Mange børn vil dog også have et stort behov for at beskytte deres forældre fra at blive kede af det og kan derfor gå og putte med nogle ting alene, uanset hvor åben du er. En tilbagevendende invitation til samtale og tydelige signaler om at du godt kan klare at tale om det hele, vil typisk støtte barnet i at åbne op, hvis der er behov.

Tilpas mængden af spørgsmål

I den bedste hensigt kan du komme til at stille dit barn flere spørgsmål, end det er muligt for barnet at svare på. Børn har ikke altid lyst til at dele deres følelser eller kan have svært ved at finde ord, der beskriver deres tanker og følelser.

Som alternativ til spørgsmål, kan det for nogen børn være hjælpsomt at høre dig sætte ord på, hvordan du tror eller fornemmer at dit barn har det.

”Jeg kan jo ikke være sikker på, hvordan du har det, men jeg kunne forestille mig, at du nogle gange bliver ked af, at du ikke kan løbe lige så hurtigt som de andre børn?”

Forsøg at sætte dig i barnets sted og sæt ord på det, barnet ikke selv kan forklare.

Med andre ord skal du forsøge at sætte dig i barnets sted og sætte ord på det, du tænker kan ligge bag barnets reaktion. På den måde låner du barnet ord til at forklare noget, som måske er svært at forklare eller forstå for dit barn. Det er ikke sikkert, at dit barn svarer dig, og det er okay. Du behøver ikke presse for et svar. Det kan være at barnet har brug for at mærke efter om din beskrivelse føles rigtig. Hvis du har ramt rigtigt, vil dit barn typisk føle sig tryg og forstået.

Det kan være, at du er bekymret for, om et forkert bud vil gøre dit barn mere bekymret eller få hende/ham til at opdage sammenhænge mellem oplevelser og følelser, som ikke er rigtige. Hvis du har ramt forkert, vil dit barn dog typisk afvise det, du siger, eller ikke tænke så meget mere over det.

 

Vigtigt at lytte efter, hvad barnet spørger om

Børn, der er store nok til at stille spørgsmål, er som regel også klar til at få svar, tilpasset deres alder. Som voksen kan du godt blive overvældet eller overrasket over et spørgsmål, men det er vigtigt, at du lytter godt efter, når dit barn spørger. Hvad er det egentlig barnet søger svar på?

Husk, at mange børn er meget konkrete og rettet mod det, der sker lige nu, mens voksne tit er lidt mere langsigtede.

  • Lyt godt efter, spørg evt. om du har forstået spørgsmålet rigtigt, og svar så tydeligt du kan.
  • Svar kun på det, der bliver spurgt om. Det giver barnet tillid til at komme tilbage og søge nye svar.

Inviter dit barn til at komme igen

Et tydeligt og ærligt svar kan også være, ”Det ved jeg ikke”, hvis du ikke kender svaret, efterfulgt af, ”måske kan jeg finde ud af det”. Fortæl, at du er glad for at dit barn spørger, og inviter dit barn til at komme igen med nye spørgsmål.

Vær opmærksom på, at børn har en evne til hurtigt at bevæge sig ind og ud af følelser. Kort tid efter at du har talt med dit barn om noget alvorligt kan der være fuld gang i en leg eller en glad sang, hvilket som regel er udtryk for, at dit barn holder en pause fra det svære.

Samtaler om døden

Jeg vil gerne have vidst det med sygdommen lidt tidligere

Ung med muskelsvind

Ved nogle diagnoser kan spørgsmål om døden trænge sig særligt på for barnet, og være relevante at tale om. Det kan være en bekymring i forhold til barnets egen diagnose, men det kan også være, fordi barnet oplever, at en de kender med muskelsvind dør.

Vær ikke bange for at tale med barnet om døden. Du kan bruge de samme råd og overvejelser som er beskrevet i forhold til at tale om sygdom og andre svære ting.

Hvis du synes disse samtaler er svære, og har behov for vejledning, er du velkommen til at kontakte RCFM’s psykologer.

Hvis barnet ikke skal dø af sin sygdom, er det vigtigt at få det sagt højt. Selv om du tænker at det er åbenlyst, at det ikke ender sådan, kan dit barn have misforstået informationer undervejs. Hvis barnet lades alene med brudstykker af information, som barnet ikke helt forstår, kan barnet komme til at bruge sin fantasi og begrænsede viden om verden til at udfylde hullerne, og det kan føre til helt fejlagtige opfattelser af egen diagnose og fremtid.

Vil du vide mere?

Vi møder mange forældre til børn med muskelsvind og hører deres spørgsmål og bekymringer. Her finder du gode råd og vejledning til at håndtere de problemer, vi har erfaring for, at mange forældre har.

Børn med muskelsvind kan komme i kontakt med en række forskellige følelser og tanker, som der er brug for, at du som forælder hjælper med at klare. Læs mere om barnets reaktioner på at have muskelsvind.

Kontakt os

Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.

Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22, sende en e-mail eller benytte vores sikre kontaktformular

Telefonerne er åbne:
Mandag – torsdag kl. 9 – 15
Fredag kl. 9 – 14

Andre har også læst

  • Icon

    At leve med muskelsvind

    Find råd og vejledning om muskelsvind i alle livets faser

    Læs mere
  • Search

    Find din diagnose

    Læs om sygdommens udvikling og mulighed for behandling

    Læs mere
  • Forskning

    Forskning og udvikling

    Læs om forskning i muskelsvind

    Læs mere

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup