Lene Klem Olesen forsvarer PhD-afhandling om pårørende til personer med ALS
I de seneste fire år har Lene Klem Olesen fra RCFM arbejdet på et PhD-projekt, der undersøger, hvordan man bedst kan støtte pårørende til personer med ALS, som oven i deres ALS-sygdom også har kognitive eller adfærdsmæssige forandringer.
Behov for støtte til pårørende
Baggrunden for projektet er, at både erfaring og forskning viser, at pårørende til personer med ALS og kognitive og/eller adfærdsmæssige forandringer (her kaldet PALS/CIs) er negativt påvirket og belastet af deres partners sygdom. De fungerer ofte som hjælpere uden at være oplært. Selvom de har behov for støtte, undlader eller stopper de pårørende ofte med at deltage i støtteprogrammer, på grund af den belastning det giver at være pårørende.
Der er derfor behov for interventioner, som er målrettet de pårørendes udfordringer i hverdagen, og som fokuserer på at mindske deres mistrivsel.
Støttegrupper online
I projektet udviklede Lene et fire måneder langt rehabiliteringsprogram (EMBRACE) for pårørende til PALS/CI’s, der havde form af en række online-møder. I udviklingen inddrog Lene erfaringer fra pårørende til afdøde PALS/CIs og fagpersoner med viden på området. Formålet med EMBRACE var at støtte pårørende til nulevende PALS/CIs i at håndtere de hverdagsudfordringer og behov, der opstår, når man har en sygdomsramt partner.
De pårørende udbytte af EMBRACE blev målt ved at kigge på deres accept, udbytte og udfordringer med programmet. Derudover blev der udført en undersøgelse af, hvordan deltagerne brugte hinanden i programmet og hvordan de oplevede at få støtte fra ligestillede online.
Projektet forsvares den 11. januar
Til forsvaret præsenteres og diskuteres resultaterne fra projektet.
Forsvaret af PhD-projektet er offentligt og finder sted den
11. januar 2023 kl. 13 på MarselisborgCentret, Bygning 8, 1. sal,
P.P.Ørumsgade 9-11, 8000 Aarhus C.
Titlen på projektet er ”Udvikling og evaluering af et palliativt rehabiliteringsprogram til støtte af pårørende til personer med ALS og kognitive og/eller adfærdsmæssige forandringer – et komplekst interventionsstudie med fokus på accept og perspektiver”.
Yderligere oplysninger: Ph.d.-studerende Lene Klem Olesen, e-mail: leol@rcfm.dk, tlf. 22652435.
Bedømmelsesudvalg:
Formand for bedømmelsesudvalget
Lotte Ørneborg Rodkjær, Associate Professor, PhD, MHP, RN, Det Folkesundhedsvidenskablige Fakultet, Aarhus Universitet, Danmark
Opponenter
Jakob Udby Blicher, klinisk Professor, Overlæge, Klinisk Professor ved Klinisk Institut, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet og Hoved-Orto, Aalborg Universitets Hospital, Danmark, Overlæge ved Neurologisk og Neurofysiologisk afdeling på Aalborg Universitets Hospital, Danmark
Marit Kirkevold, Professor, RN, Avdelingen for Sykepleijevitenskab Institutt for helse og samfunn, Det medisinske fakultet, Oslo Universitet, Norge
Reception i Muskelsvindfonden
Efter forsvaret fejrer vi Lene med en reception i Muskelsvindfondens kantine. ALLE er velkomne.