Aalborg Universitetshospital søger deltagere til nyt projekt om pseudobulbær affekt hos personer med ALS
Pludselige udbrud af ubegrundet gråd eller latter er symptomer på ALS, som op mod 38 % af alle, der lever med sygdommen, på et tidspunkt vil møde i deres forløb. Sådanne symptomer kaldes i fagsprog for pseudobulbær affekt, og de kan være en stor belastning for personen med ALS. Erfaringen viser, at pseudobulbær affekt kan føre til social isolation og påvirke livskvaliteten negativt ved en allerede alvorlig sygdom.
Et overset problem på de neurologiske afdelinger
På hospitalernes neurologiske afdelinger er der primært fokus på de motoriske symptomer på ALS, og derfor kan symptomer på pseudobulbær affekt blive overset, til trods for at symptomerne ofte kan behandles.
I et nyt ph.d.-projekt på Aalborg Universitetshospital vil man derfor forsøge at få et fornyet, samlet overblik over personer med ALS i Danmark og i hvor højt grad symptomer på pseudobulbær affekt er til stede
Søger deltagere til spørgeskemaundersøgelse
Som et led i dette har Aalborg Universitetshospital bedt RCFM om at informere om projektet og muligheden for at deltage i en kort online spørgeskemaundersøgelse.
Spørgeskemaet kaldes CNS-labilitetsskala (CNS-LS), og spørger ind til, om man har symptomer, der kan tyde på pseudobulbær affekt. Bevarelsen af spørgeskemaet er anonym.
Ønsker man at deltage, skal man være diagnosticeret med ALS og kunne udfylde spørgeskemaet online ved hjælp af computer eller tablet, evt. i samarbejde med en pårørende. Forud for dette, deltager man i et kort telefonmøde for at blive godkendt til projektet. Man skal forvente at bruge ca. 15 minutter i alt inklusive telefonmødet på deltagelse i projektet.
“Vi håber, at så mange som muligt vil bruge deres tid på at udfylde spørgeskemaet. Jo flere patienter med ALS i Danmark, der svarer spørgeskemaet, jo mere grundig viden får vi”, siger læge og ph.d.-studerende Christian Steenkjær.
Tilmelding og yderligere information
Ønsker du at deltage i projektet, eller har du brug for mere information, bedes du kontakte Christian Steenkjær på
E-mail: c.steenkjaer@rn.dk
