Akutkort

Kongenit myopati

Særlige forholdsregler ved sygdom og indlæggelse og forsigtighed ved brug af medicin

 

 

Hent en printvenlig version her

Vigtigt!

Informationen her er ikke udtømmende, og det anbefales altid at kontakte en afdeling med højt specialiseret funktion inden for neuromuskulære sygdomme.

Generelt om sygdommen

Kongenit myopati (KM), er en fællesbetegnelse for en gruppe muskelsvindsygdomme der er kendetegnet ved hypotoni, nedsat muskelkraft, kontrakturer, påvirket respiration og ernæringsproblemer (en del har påvirkning af ansigts- og svælgmuskulatur). Der ses store individuelle forskelle på sygdomsforløbene både mellem de forskellige typer af kongenit myopati, men også inden for samme diagnosegruppe. Med til gruppen af kongenitte myopatier hører: nemalin myopati, centronukleær myopati og central core myopati.

OBS: De fleste patienter med muskelsvind og deres pårørende har selv en stor viden og indblik i egen sygdom, som man med fordel kan drage nytte af, hvis den akutte situation tillader det.

Ved akut opstået sygdom og/eller indlæggelse bør der ved kendt muskelsvindsygdom udvises særlig opmærksomhed på følgende punkter:

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup