Ny forskning om at være pårørende og fagperson til en person med ALS og kognitive forandringer
Pårørende til personer med ALS, der udover sygdommen også har kognitive forandringer, er ofte udfordrede på at få hverdagen til at hænge sammen. De oplever pludselig at stå med ansvaret for en nærtstående med en uhelbredelig sygdom og dermed også at overtage ansvarsområder fra personen med ALS. Samtidig skal de konstant forholde sig til og tilpasse sig sygdommens udvikling.
Derudover oplever fagpersoner, der kommer i hjemmene, at det kan være svært at navigere i hjem, hvor sorgen hele tiden er til stede.
Dette viser resultaterne fra en interviewundersøgelse, som ph.d.-studerende Lene Klem Olesen har foretaget i forbindelse med sit ph.d.-projekt om, hvilke udfordringer pårørende og fagpersoner til personer med ALS og kognitive forandringer møder i hverdagen. Resultaterne i udgivet i en artikel i tidsskriftet Palliative Care and Social Practices.
Du kan læse hele artiklen her: Reflections of family caregivers and health professionals on the everyday challenges of caring for persons with amyotrophic lateral sclerosis and cognitive impairments: a qualitative study
Støtteprogram til pårørende
I artiklen konkluderer forfatterne, at både pårørende og fagpersoner har brug for støtte til at komme igennem disse alvorlige forløb. For fagpersoner kan det være i form af undervisning i palliativ pleje, og for pårørende kan det være i form af støttegrupper.
Artiklen udgør første del af Lenes Klem Olesens ph.d.-afhandling. I anden del af afhandlingen afprøves teorien om, at støttegrupper kan aflaste de pårørende. Lene har til dette formål udviklet et online mødeforum, hvor det er tanken, at pårørende sammen med en ALS-konsulent fra RCFM kan mødes og udveksle erfaringer og få vejledning til at håndtere både praktiske og psykologiske udfordringer i hverdagen. Resultaterne fra denne del af afhandlingen forventes også snart at udkomme i en artikel.
