Forældre til voksne med DMD søges til interviewprojekt
Kære forælder til et voksent barn med Duchennes muskeldystrofi (18-30 år)
Jeg hedder Johanna og skriver speciale i folkesundhedsvidenskab. I mit speciale ønsker jeg at undersøge forældres erfaringer med at have et barn med Duchennes muskeldystrofi (DMD) i overgangen til voksenlivet. Særligt med fokus på hvordan overgangen påvirker forældrerollen, og hvilke udfordringer og overvejelser der opstår, når ens voksne barn lever med en livstruende sygdom.
Studiet laves i samarbejde med RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, og formålet er at indsamle viden, som kan informere og inspirere rehabiliteringsindsatser for familier med et voksent barn med DMD. Resultaterne samles i en artikel, som skal udgives i et internationalt tidsskrift.
Jeg søger dermed forældre, som kunne have lyst til at deltage i et individuelt interview på ca. 1,5 time – enten sammen som forældrepar eller alene. Interviewet kan enten foregå online eller fysisk hos dig/jer, alt efter hvad der foretrækkes. Jeg forventer at afholde interviews den sidste halvdel af februar/start marts. Interviewet optages, transskriberes og alle oplysninger anonymiseres. Hvis du ønsker at deltage, skal du underskrive et skriftligt samtykke på, at jeg må anvende de informationer, der kommer frem under interviewet. Du kan altid trække dit samtykke tilbage.
Jeg håber, du har lyst til at deltage i en uformel snak om dine erfaringer med mig. Din deltagelse kan bidrage med vigtig viden, som kan hjælpe fremtidige forældre til børn med DMD.
Kontakt mig endelig på telefon eller mail, hvis du gerne vil deltage eller høre mere om studiet. Jeg ser frem til at høre fra dig.
Med venlig hilsen
Johanna Lønborg Thorlund
Specialestuderende, Folkesundhedsvidenskab Aarhus Universitet
Mail: [email protected]
Telefon: 30 25 37 69
