Projektet er et postdoc-projekt, der bygger videre på resultaterne af et ph.d-projekt, som havde til formål at undersøge, hvordan mennesker, som har fået DM1 i voksenalderen, og deres pårørende oplever at leve med sygdommen og navigere i sundhedsvæsnet. Projektet undersøgte samtidig hospitalernes udfordringer med at hjælpe og støtte personer med DM1.
Baggrund
Dystrofia myotonica type 1 (DM1) er en fremadskridende muskelsvindsygdom, der svækker musklerne og påvirker flere af kroppens organer. Derudover påvirker sygdommen udførelse af daglige gøremål, hvilket kan svække ens evne til at have et arbejde, udføre opgaver i hjemmet, og deltage i sociale aktiviteter.
Sygdommens symptomer og konsekvenser stiller store krav om opfølgning i sundhedsvæsenet, hvilket betyder at personer med DM1 skal gå til kontrol på mange forskellige hospitalsafdelinger. Forskning viser, at personer med DM1 har udfordringer med at finde rundt i sundhedsvæsenet, og at mange oplever at læger og andet sundhedspersonale ikke har forståelse for eller viden om DM1. Da symptomerne på DM1 varierer fra person til person, er det stor forskel på, hvilke udfordringer og behov for hjælp, man oplever. Der er meget der peger på, at der hos personer med DM1 er et behov for en individuelt tilpasset rehabiliteringsindsats, der kan hjælpe og understøtte gruppen med deres forskellige udfordringer.
Formål
Formålet med projektet er at forbedre den nuværende rehabiliteringsindsats til voksne personer med DM1 ved at tilbyde forebyggende hjemmebesøg fra RCFM.
Metode
Den nye rehabiliteringsindsats, forebyggende hjemmebesøg, udvikles på baggrund af eksisterende viden, workshops med personer med DM1 og deres pårørende samt tilbagemeldinger fra sundhedsprofessionelle ved RCFM.
Det forebyggende hjemmebesøg består i, at personen med DM1 får en samtale med en konsulent fra RCFM i hjemmet. Samtalen handler om hvordan man har det, og hvad der er vigtigt i ens hverdag på nuværende tidspunkt. Personen med DM1 vælger emner ud fra en række samtalekort for at strukturere samtalen. Pårørende opfordres til at deltage i hjemmebesøget. Man behøver ikke at have konkrete udfordringer for at tage imod et besøg.
For at teste og evaluere det forebyggende hjemmebesøg gennemføres et feltarbejde, der kombinerer forskellige metoder, som deltagerobservationer, individuelle interviews og spørgeskema.
I projektet tilbydes rehabiliteringsindsatsen til brugere bosat i Region Midt og i Region Hovedstaden.
Perspektivering
Perspektivet er at målrette og skærpe RCFMs indsats til personer med DM1 for bedre at kunne imødekomme og varetage deres rehabiliteringsbehov. Vi håber, at forebyggende hjemmebesøg kan bidrage til at personer med DM1 og deres pårørende oplever en større forståelse for sygdommen og styrker deres mestring af hverdagen med DM1.
Tidsplan
Projektet er planlagt fra september 2025 til august 2027.
Projektgruppe
Kristin Allergodt (projektleder), Charlotte Handberg, Lone Knudsen.
Kontaktperson
Henvendelse om projektet kan ske til Kristin Allergodt på mail [email protected] eller telefon 2265 2459.
-
Kristin Allergodt
Fysioterapeut, cand.scient.san, ph.d.-studerende
[email protected]- RehabiliteringLæs mere
- Kvalitative metoder
- Projektledelse og formidling -
Lone Knudsen
Klinisk psykolog, ph.d, forsker
[email protected]- SmerterLæs mere
- Forsker i smerte og psykologiske faktorer
- Sorg og krise -
Charlotte Handberg
Professor
[email protected]- Rehabilitering og palliationLæs mere
- Brugerinvolvering
- Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
- Studerende og vejledning
