Hjælp og støtte til borgere med en hastigt fremadskridende sygdom
Den 1. juli 2023 trådte en ny lovgivning i kraft – Servicelovens § 117a med overskriften Hjælp og støtte til borgere med en hastigt fremadskridende sygdom, der også populært refereres til som startpakke eller strakspakke.
Efter denne lovgivning kan mennesker, der har en alvorlig og livstruende sygdom, få tilbudt personhjælp og hjælpemidler samt ledsagelse, indenfor en fastsat beløbsgrænse, hvis de opfylder en række særlige betingelser.
Hvem kan få hjælp efter lovgivningen?
For at kunne få hjælp efter §117a, skal du opfylde betingelserne for at være i målgruppen. Kriterierne for dette er at:
- du lider af en hurtigt progredierende genetisk eller neurodegenerativ sygdom
- du vurderes at have væsentligt forkortet levetid
- din sygdom har en hurtig progression på under 5 års gennemsnitlig overlevelse fra symptomdebut til død
- din sygdom medfører alvorlige og hastige funktionstab, som er varige og tiltagende
- du vurderes ikke at have mulighed for at genvinde tabte funktioner ved behandling eller genoptræning
- din livssituation vil ændre sig på den måde, at du får vedvarende og øget behov for hjælp og støtte m.v. til at opretholde en aktiv tilværelse
- Der er i lovgivningen udarbejdet en ikke-udtømmende liste over sygdomme, som vurderes at opfylde ovennævnte betingelser.
Følgende muskelsvindsygdomme er med på listen:
- Motorneuronsygdom (MND):
– amyotrofisk lateral sclerose (ALS)
– progressiv bulbær parese
– progressiv muskelatrofi (PMA) - Pompes sygdom, klassisk Pompes sygdom, Pompe med infantil debut (infantile-onset)
- Spinal muskelatrofi (SMA) Type 1
- Alvorlig kongenit nemalin myopati
-
Lovgivningen giver dig mulighed for frit at sammensætte hjælp til personlig og praktisk hjælp (hjemmehjælp), hjælpemidler og mindre boligændringer samt ledsagerordning.
Du kan få den samme type hjælp eller hjælpemidler, som kan tildeles efter den øvrige lovgivning, men betingelserne for hjælpen eller hjælpemidlerne er på nogle punkter lempet.
-
Der er en fastsat beløbsgrænse på hjælp fra §117A, som reguleres årligt. I 2024 udgør beløbet 41.022 kr. Hvis du ønsker at bruge pengene på et hjælpemiddel, der er dyrere end beløbsgrænsen, vil det oftest vurderes, at du selv skal betale differencen.
Når beløbet er opbrugt, vil du fortsat kunne modtage hjælp og hjælpemidler fra kommunen, men ikke længere efter de betingelser som findes i §117a.
-
Hvis du bliver bevilget en hjælpepakke efter §117a, betyder det, at hjælpen efter denne lovgivning skal opbruges, før du kan modtage hjælp efter andre lovgivninger. Med andre ord, så vil strakspakken ikke kunne bruges, hvis du vælger ikke at benytte den, før du søger om at få øvrig/anden hjælp.
Hvis du i forvejen modtager hjælp på grund af en diagnose, der ikke hører under strakspakken, vil du fortsat være i målgruppen for at få strakspakken, hvis du får en diagnose som berettiger til den.
Der er ikke krav om, at strakspakken skal benyttes med det samme, man får en diagnose der hører under målgruppen. Men du skal selv tage stilling til, hvad du ønsker at bruge strakspakken på, når dit behov for at modtage hjælp eller hjælpemidler opstår. Du kan frit sammensætte hjælpen i strakspakken som du ønsker, fx kan du vælge at få et hjælpemiddel for en del af beløbet og bruge de resterende penge på hjemmehjælp.
Hvis du samtidig har behov for hjælp, der ikke er omfattet af Strakspakken, men skal tildeles efter andre paragraffer i Serviceloven, kan denne iværksættes samtidig.
-
Hvis du henvender sig til kommunen for at få hjælp, og du opfylder betingelserne for en strakspakke, er kommunen forpligtet til at oplyse of vejlede om muligheden for få bevilget en strakspakke.
Hvis du selv mener, du er i målgruppen, kan det være en god ide selv at henvende sig til kommunen for at få yderligere råd og vejledning omkring lovgivningen.
