Smerter hos personer med limb-girdle muskeldystrofi
Projektet undersøger, hvordan smerter påvirker hverdagslivet hos personer med limb-girdle muskeldystrofi. Studiet er en opfølgning på en spørgeskemaundersøgelse fra 2020.
Baggrund
En undersøgelse af smerter hos mennesker med LGMD og smerternes påvirkning af hverdagslivet. LGMD er en fællesbetegnelse for flere former for muskeldystrofi. De forskellige former for LGMD skyldes mutationer (forandringer) i gener, som er ansvarlig for dannelsen af proteiner, der skal vedligeholde og reparere musklerne.
Symptomdebut er afhængig af undertypen og kan variere fra tidligt i barnealderen og frem til voksenalderen. De første tegn er oftest øget udtrætning og nedsat kraft i musklerne omkring hofte og skulder. Kraftnedsættelsen i hoftemusklerne giver en “vraltende” gang og problemer med at løbe og gå på trapper. Det kan være nødvendigt at bruge armene til at skubbe fra for at kunne rejse sig fra gulv eller lave møbler.
Formål
Formålet er at undersøge omfanget og oplevelsen af smerter hos mennesker med LGMD og smerternes påvirkning af hverdagslivet med henblik på fremadrettet at kunne kvalificere rehabiliteringsindsatsen.
Metode
Der er i 2020 gennemført et kvantitativt speciale, der via en spørgeskemaundersøgelse undersøger forekomsten af vedvarende smerte hos personer med LGMD, herunder smertens natur og smertens konsekvenser for personen med LGMD.
Det studie ligger til grund for den kvalitative undersøgelse, der skal afdække hverdagen med smerter hos mennesker med LGMD, med henblik på at kvalificere rehabiliteringsindsatsen fremadrettet.
Projektgruppe
Lone Knudsen er projektleder og derudover deltager Charlotte Handberg i projektet.
-
Lone Knudsen
Phycologist, ph.d, researcher
lokn@rcfm.dk- Pain and psychological factorsLæs mere
- Grief and crisis intervention -
Charlotte Handberg
Senior researcher, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitation and palliationLæs mere
- Patient involvement
- Interdisciplinary and intersectional challenges
- Qualitative method
- Project management and supervision
