Projekt COVID-19

En undersøgelse af de biopsykosociale konsekvenser i hverdagslivet for mennesker med muskelsvind og ALS under COVID-19 pandemiens nedlukning og genåbning af landet

Baggrund

Mennesker med kroniske sygdomme – herunder mennesker med muskelsvind – har haft en speciel vanskelig tid under COVID-19-pandemien og er specielt udsatte. De har fra starten været defineret som en sårbar gruppe, hvilket erfaringsmæssigt har medført mange bekymringer, restriktioner, afsavn og spørgsmål i hverdagen, og nedlukningen af skoler, hospitalskontroller og træningsmuligheder har medført en berettiget bekymring for forværring i deres sygdomsforløb.

Samfundet er i dag delvist genåbnet – med visse restriktioner – og definitionen af risikogrupper er justeret og præciseret på baggrund af de hidtidige erfaringer i pandemien. Alligevel er det vanskeligt at ændre adfærd og genvinde den tryghed, man havde før COVID-19 pandemien, og en meget stor del af personer med muskelsvind frygter, at de ikke kommer til at leve deres liv som før COVID-19 pandemien.

En global pandemi med en så hurtig og omfattende nedlukning af samfundet er ikke set tidligere. Der er derfor sparsom viden om, hvordan mennesker, der defineres som sårbare og værende i en risikogruppe, oplever og reagerer på restriktioner og konsekvenser, der indføres ved en pandemi for netop at værne om dem. Hvilke spørgsmål brænder sig på i den første fase af pandemien, og hvordan er oplevelsen af genoplukningen med ophævelse og tilpasning af restriktionerne nu, hvor pandemien aktuelt er under kontrol i Danmark?

 

Formål

Det overordnede formålet er at undersøge de biopsykosociale konsekvenser i hverdagslivet for alle personer i Danmark med ALS og muskelsvind under COVID-19 pandemiens nedlukning og genåbning af landet, med henblik på fremadrettet at kunne skærpe indsatsen overfor disse mennesker.

 

Der er behov for at fokusere på, hvordan man genvinder trygheden og bedst muligt kommer tilbage til en normal hverdag.

 

Metode

Der sendes spørgeskema til alle RCFM’s brugere i december 2020.

 

Projektgruppe

  • Charlotte Handberg

    Senior researcher, PhD

    - Rehabilitation and palliation
    - Patient involvement
    - Interdisciplinary and intersectional challenges
    - Qualitative method
    - Project management and supervision
    Læs mere
  • Ulla Werlauff

    Head of research, physical therapist, MSc, ph.d

    - Project management and supervision
    - Measurement instruments
    - Method
    - Education
    Læs mere
  • Lone Knudsen

    Phycologist, ph.d, researcher

    - Pain and psychological factors
    - Grief and crisis intervention
    Læs mere
  • Ann-Lisbeth Højberg

    Occupational therapist, MSI

    - Young people
    - School and education
    - Parents with NMD
    - Rehabilitation
    Læs mere
  • Asger Frost

    Rehabilitation worker, ph.d, researcher

    - Social-medical intervention
    Læs mere

We are a center of excellence for neuromuscular diseases (NMD).

We believe in seing the entire person with NMD in a life-long perspective. That way, we can help create the best environment for people with NMD and their families. 

We share our knowledge with our patients, their families and our professional partners. We work interdisciplinary and across sectors.

 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tel: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Head quarters
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C

 

 

Sealand department
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup