Projekt COVID-19
En undersøgelse af de biopsykosociale konsekvenser i hverdagslivet for mennesker med muskelsvind og ALS under COVID-19 pandemiens nedlukning og genåbning af landet
Baggrund
Mennesker med kroniske sygdomme – herunder mennesker med muskelsvind – har haft en speciel vanskelig tid under COVID-19-pandemien og er specielt udsatte. De har fra starten været defineret som en sårbar gruppe, hvilket erfaringsmæssigt har medført mange bekymringer, restriktioner, afsavn og spørgsmål i hverdagen, og nedlukningen af skoler, hospitalskontroller og træningsmuligheder har medført en berettiget bekymring for forværring i deres sygdomsforløb.
Samfundet er i dag delvist genåbnet – med visse restriktioner – og definitionen af risikogrupper er justeret og præciseret på baggrund af de hidtidige erfaringer i pandemien. Alligevel er det vanskeligt at ændre adfærd og genvinde den tryghed, man havde før COVID-19 pandemien, og en meget stor del af personer med muskelsvind frygter, at de ikke kommer til at leve deres liv som før COVID-19 pandemien.
En global pandemi med en så hurtig og omfattende nedlukning af samfundet er ikke set tidligere. Der er derfor sparsom viden om, hvordan mennesker, der defineres som sårbare og værende i en risikogruppe, oplever og reagerer på restriktioner og konsekvenser, der indføres ved en pandemi for netop at værne om dem. Hvilke spørgsmål brænder sig på i den første fase af pandemien, og hvordan er oplevelsen af genoplukningen med ophævelse og tilpasning af restriktionerne nu, hvor pandemien aktuelt er under kontrol i Danmark?
Formål
Det overordnede formålet er at undersøge de biopsykosociale konsekvenser i hverdagslivet for alle personer i Danmark med ALS og muskelsvind under COVID-19 pandemiens nedlukning og genåbning af landet, med henblik på fremadrettet at kunne skærpe indsatsen overfor disse mennesker.
Der er behov for at fokusere på, hvordan man genvinder trygheden og bedst muligt kommer tilbage til en normal hverdag.
Metode
Der sendes spørgeskema til alle RCFM’s brugere i december 2020.
Projektgruppe
-
Charlotte Handberg
Senior researcher, PhD
chha@rcfm.dk- Rehabilitation and palliationLæs mere
- Patient involvement
- Interdisciplinary and intersectional challenges
- Qualitative method
- Project management and supervision -
Ulla Werlauff
Head of research, physical therapist, MSc, ph.d
ulwe@rcfm.dk- Project management and supervisionLæs mere
- Measurement instruments
- Method
- Education -
Lone Knudsen
Phycologist, ph.d, researcher
lokn@rcfm.dk- Pain and psychological factorsLæs mere
- Grief and crisis intervention -
Ann-Lisbeth Højberg
Occupational therapist, MSI
anho@rcfm.dk- Young peopleLæs mere
- School and education
- Parents with NMD
- Rehabilitation -
Asger Frost
Rehabilitation worker, ph.d, researcher
asfr@rcfm.dk- Social-medical interventionLæs mere
