At være pårørende til en person med ALS: Psykisk trivsel og behov under forløbet og efter død
Projektet undersøger konsekvenserne af at have været pårørende til en person med ALS. Hvad er de psykologiske eftervirkninger og har den efterladte pårørende brug for hjælp.
Baggrund
Få studier har undersøgt psykisk trivsel og støttebehov hos pårørende til en person med ALS efter personen er død. Studierne tyder på langvarige konsekvenser for nogle pårørende.
Formål med projektet
Formålet med projektet er at undersøge, psykisk trivsel hos efterladte pårørende til en person med ALS og hvilke faktorer, der påvirker de pårørendes trivsel. Vi ønsker også at undersøge om de indsatser, der udbydes til pårørende på nuværende tidspunkt (under og efter forløbet) er tilstrækkelige og om de pårørende oplever, at de mangler hjælp og støtte og, i så fald, hvilken?
Metode
Der sendes spørgeskema til pårørende, der har mistet en person til ALS i perioden 25. maj 2017 til 25. maj 2020 og som er registreret hos RCFM. Senere foretages fokusgruppeinterviews.
Projektperiode
Spørgeskemaundersøgelsen forventes iværksat i efteråret 2020.
Fokusgruppe interview forventes iværksat i 2021.
Projektgruppe
Psykolog, PhD, Lone Knudsen (projektleder)
ALS-Konsulent, Sygeplejerske Sabina Nikolajevic-Pujic
-
Lone Knudsen
Phycologist, ph.d, researcher
lokn@rcfm.dk- Pain and psychological factorsLæs mere
- Grief and crisis intervention -
Sabina N.-Pujic
ALS-konsulent, sygeplejerske
sapu@muskelsvindfonden.dk/rcfmen- Respiration
- Ernæring, mundpleje og mave-tarm
- Palliation
