At være pårørende til en person med ALS: Psykisk trivsel og behov under forløbet og efter død

Projektet undersøger konsekvenserne af at have været pårørende til en person med ALS. Hvad er de psykologiske eftervirkninger og har den efterladte pårørende brug for hjælp.

Baggrund

Få studier har undersøgt psykisk trivsel og støttebehov hos pårørende til en person med ALS efter personen er død. Studierne tyder på langvarige konsekvenser for nogle pårørende.

 

Formål med projektet

Formålet med projektet er at undersøge, psykisk trivsel hos efterladte pårørende til en person med ALS og hvilke faktorer, der påvirker de pårørendes trivsel. Vi ønsker også at undersøge om de indsatser, der udbydes til pårørende på nuværende tidspunkt (under og efter forløbet) er tilstrækkelige og om de pårørende oplever, at de mangler hjælp og støtte og, i så fald, hvilken?

 

Metode

Der sendes spørgeskema til pårørende, der har mistet en person til ALS i perioden 25. maj 2017 til 25. maj 2020 og som er registreret hos RCFM. Senere foretages fokusgruppeinterviews.

Projektperiode

Spørgeskemaundersøgelsen forventes iværksat i efteråret 2020.

Fokusgruppe interview forventes iværksat i 2021.

 

Projektgruppe

Psykolog, PhD, Lone Knudsen (projektleder)

ALS-Konsulent, Sygeplejerske Sabina Nikolajevic-Pujic

We are a center of excellence for neuromuscular diseases (NMD).

We believe in seing the entire person with NMD in a life-long perspective. That way, we can help create the best environment for people with NMD and their families. 

We share our knowledge with our patients, their families and our professional partners. We work interdisciplinary and across sectors.

 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tel: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Head quarters
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C

 

 

Sealand department
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup