Kort om SMA 1
Spinal muskelatrofi type 1 (SMA) er en arvelig sygdom. Sygdommen medfører svind af musklerne, fordi cellerne i rygmarven, som via nervebanerne signalerer til musklerne at de skal trække sig sammen, forsvinder.
Ved SMA 1 har barnet symptomer, før det er seks måneder, og ofte ses symptomerne allerede ved fødslen.
I dag tilbydes børn med SMA 1 en medicinsk behandling, som kan afhjælpe flere af symptomerne. For at få gavn af medicinen skal barnet være højst seks måneder gammelt ved sygdomsdebut og have tilstrækkelig lungefunktion. Uden medicinsk behandling kommer barnet aldrig til at sidde selv og bliver sjældent mere end et par år gammelt.
Der findes tre typer spinal muskelatrofi: SMA 1, SMA 2 og SMA 3
Sygdommene er alle forårsaget af mangel på funktionelt SMN-protein. Type 1 er den mest alvorlige og type 3 den mildeste form.
Spinal betyder at sygdommen sidder i cellerne i rygmarven, medulla spinalis på latin.
Atrofi betyder svind på latin.
Det er vigtigt at få den rette hjælp
At få et barn med SMA 1, som kan være en livstruende diagnose, er en stor psykisk belastning. Det er derfor vigtigt, at du som forælder får hjælp til at håndtere belastningen.
Hjælpen kan gives i form af rådgivning og information fra kompetente fagfolk. Desuden kan det ofte være til stor støtte at få kontakt til andre forældre, som er eller har været i samme situation.
I mange tilfælde kan der også være brug for professionel hjælp til at handle og træffe beslutninger. Det kan ske i form af en eller flere samtaler med en psykolog. Henvisning til en psykolog sker via den praktiserende læge.
Hvad kan RCFM hjælpe dig med?
RCFM har stor erfaring med at tale med forældre, som er i en lignende situation. Du er meget velkommen at kontakte os, hvis du har brug for at dele dine tanker. Vi kan blandt andet formidle vide om, hvordan andre forældre klarer de udfordringer, der er forbundet med at have et barn med SMA 1. Vi kan også tilbyde rådgivning om alle praktiske forhold omkring barnet. Dette kan fx være rådgivning om træning og fysioterapi, hjælpemidler, boligindretning og muligheder for hjælp i sociallovgivningen.
Forløbet af SMA 1 med og uden medicinsk behandling
Fordi sygdommen forløber forskelligt alt efter om barnet får medicinsk behandling eller ikke, er beskrivelsen af forløbet nedenfor delt op i en beskrivelse af forløbet med behandling og en beskrivelse af forløbet uden.
-
Årsagen til SMA skyldes mangel på funktionelt SMN-protein (SMN står for survival motor neuron). Uden dette protein dør de nerveceller (motor-neuronerne), som er nødvendige for at musklerne kan arbejde. At der ikke dannes funktionelt SMN-protein skyldes en ændring i arveanlæggene i et gen, som kaldes SMN1-genet.
Der findes en næsten identisk kopi af SMN1-genet kaldet SMN-2. Meget tyder på, at jo flere SMN2-kopier en person med SMA har, jo mildere er sygdommen. Problemet er, at SMN-2-genet langtfra danner nok af det funktionelle SMN-protein, til at musklerne kan fungere normalt.
-
Både piger og drenge kan få SMA 1. Sygdommen er meget sjælden. Der fødes i gennemsnit kun 1-2 børn om året i Danmark med SMA I.
Sygdommen har en vigende arvegang. Det betyder, at begge forældre skal have sygdomsanlægget og give det videre til barnet, for at barnet får sygdommen.
Du kan læse mere om arvelighed og muskelsvind her
Fosterdiagnostik
Man ved, at sygdomsgenet sidder på kromosom 5. Derfor er det muligt at foretage fosterdiagnostik i de familier, hvor der er i forvejen er et barn med sygdommen. Det sker ved at tage en vævsprøve af moderkagen og undersøge, om den genetiske defekt er til stede.
-
Slaphed ved fødslen
Sygdommen viser sig altid, før barnet er seks måneder, men ofte er symptomerne til stede kort efter fødslen. Barnet ligger i ”frøstilling”, det vil sige på ryggen med spredte, bøjede ben og med bevægelser, som kun foregår i albueled, håndled og fodled. Barnet har ikke kræfter nok i nakke- og halsmuskler til at kunne løfte hovedet i liggende stilling. Når barnet trækkes op i armene fra rygliggende stilling, vil man se, at barnet ikke kan kontrollere hovedet. Barnet kan ikke rulle fra side til side.
Svag vejrtrækning og nedsat suttekraft
Barnet har tidligt en hurtig, dårlig og overfladisk vejrtrækning, som er præget af en relativ stærk mellemgulvsmuskel og svage brystmuskler.
Vejrtrækningen bliver paradoks, det vil sige, at maven buler ud, og de nederste ribben suges indad, når barnet trækker vejret ind. Barnet har få og svage lyde, kan ikke græde ret højt og har svag og utilstrækkelig hoste. Ofte er der nedsat suttekraft. Derfor kan barnet ikke die og/eller er længe om at spise og taber i vægt.
-
Behandling med Spinraza
Nogle børn med SMA 1 kan blive behandlet med medicinen Spinraza. Formålet med medicinen er at øge produktion af det SMN-protein, der understøtter nervecellernes funktion, og dermed vedligeholde eller forbedre den motoriske funktion.
Kriterier for at få Spinraza
Behandling med Spinraza er fra 2018 godkendt til børn med SMA 1 i Danmark, der opfylder følgende kriterier:
- Barnet har 2-3 SMN2 kopier
- Barnet har symptomer før 6-månedersalderen, og
- Barnet er ikke i permanent respirationsbehandling ved opstart af medicin.
Spinraza gives som indsprøjtning i det hulrum, der omgiver rygmarven. Den skal gives flere gange årligt i hele barnets levetid.
Stadig usikkerhed om de langsigtede virkninger
Medicinen er ikke helbredende, men kan bedre den fysiske funktion. Forsøg med medicinen tyder på, at tidlig behandling har større effekt. Forsøgene viser også, at effekten kan være forskellig fra barn til barn og at forbedringen i nogle tilfælde er udeblevet eller har været meget begrænset.
Man kan derfor ikke vurdere, hvor langt det enkelte barn kommer i sin fysiske udvikling. Fordi behandlingen er så ny, er der endnu ikke svar på, om udviklingen fortsætter over en længere årrække. Man ved heller ikke om nogle funktioner tabes i forbindelse med vækst og aldring, som det er tilfældet i et SMA-forløb uden medicinsk behandling.
Behandling med Zolgensma
Fra maj 2021 er det blevet muligt at behandle nogle børn med SMA1 med genterapien Zolgensma. Medicinen virker ved, at der indføres et SMN-gen, som er nødvendigt for produktionen af SMN-protein.
Kriterier for at få Zolgensma
Behandling med Zolgensma er godkendt til børn med SMA1, som
- er under 6 måneder gamle og
- ikke er i permanent ventilationsbehandling i mere end 16 timer i døgnet.
Mulighed for at skifte fra Spinraza til Zolgensma
Børn, der er ældre end seks måneder og vejer mindre end 13,5 kg kan i særlige tilfælde skifte fra Spinraza til Zolgensma. Dette kan bl.a. komme på tale, hvis der er bivirkninger og/eller komplikationer ved behandling med Spinraza.
Det er ikke muligt at få behandling med begge medicinske præparater samtidigt.
Fysioterapi er vigtig, når barnet er i medicinsk behandling
Med den medicinske behandling er der kommet mere fokus på træning af fysisk funktion, fordi barnet med medicinsk behandling har mulighed for at opnå færdigheder, der ikke tidligere var muligt.
Målet med fysioterapi og træning er at optimere muskelstyrke, stabilitet og koordinationen og stimulere til nye motoriske færdigheder. Samtidig er det som tidligere vigtigt at forebygge og mindske konsekvenserne af de komplikationer, der kan opstå som følge af den nedsatte muskelkraft.
Det betyder, at al træning og vejledning skal bero på en grundig undersøgelse og vurdering af aktuel status. Fysioterapeuten vil derfor jævnligt evaluere træningen og målet for behandlingen og tilpasse den til barnets aktuelle funktionsniveau.
Træningen kan foregå som leg
Træningen skal stimulere barnets udvikling på alle måde, også eventuelle problemer med svage mund-, synke- og vejrtrækningsmuskler.
Meget træning og stimulering kan bygges ind i leg og legesituationer, så barnet ikke oplever et alt for stort fokus på træning. Hjælpemidler, korset og skinner kan være en hjælp til at barnet bruger sine muskler hensigtsmæssigt.
-
Barnet vokser som andre børn, men forbliver slapt, og der vil være tiltagende påvirkning af vejrtrækningen. Kropsmusklerne er så svage, at barnet synker sammen, når det skal sidde op, og dette hæmmer vejrtrækningen. I takt med vejrtrækningen bliver svagere, skal barnet primært ligge ned, så det bliver lettere for barnet at trække vejret.
Fokus på barnets ernæring
Barnets nedsatte suttekraft forringes yderligere. På grund af de svage muskler i mund og svælg kan barnet meget nemt få spyt og madrester i “den gale hals”. Barnet har dårlig synkefunktion og vil efterhånden miste evnen til at kunne synke. Der tilbydes behandling med PEG-sonde (mavesonde), så den er klar, når barnet bliver dårligere.
Viser symptomerne sig først i fire-seks måneders alderen, er nogle børns synkemuskulatur ikke så påvirket. Barnet bevarer lidt flere kræfter og klarer sig bedre.
Følger af nedsat vejrtrækning
Den stærkt nedsatte muskelkraft i vejrtrækningsmusklerne og den stærkt nedsatte hostekraft vil uundgåeligt medføre lungeinfektioner, som afkræfter barnet yderligere. Barnet vil få tiltagende problemer med at trække vejret, og den gennemsnitlige levealder er 12 til 18 måneder.
Behandling af komplikationer
Behandlingens formål er at afhjælpe de komplikationer, der opstår som følge af den nedsatte muskelkraft. Hvis barnet ikke får medicinsk behandling eller behandlingen ikke har den ønskede effekt, gælder det om at understøtte, afhjælpe og kompensere for at give barnet og familien så mange gode oplevelser som muligt i den tid, barnet lever.
Behandling af vejrtrækning
For at lette vejrtrækningen bør det undgås at barnet synker sammen/runder ryggen, og brystkasse og mave komprimeres (presses sammen). Dette vil næsten altid ske, når barnet bæres i en opret stilling. Barnet kan bedre trække vejret i en liggende stilling, og gerne med en understøttelse af lænden (se eksempler senere).
Undgå lungeinfektioner og blokering af luftvejene
Barnet bør undgå afkøling og træk for at nedsætte risikoen for forkølelser, der meget let kan udvikle sig til lungeinfektioner.
For at understøtte vejrtrækningen og modvirke slim i lungerne er det vigtigt, at barnet ofte skifter stilling. Da barnet ikke selv kan hoste, kræver barnet hele tiden en voksens opmærksomhed og hjælp til at hoste.
Det kan være livstruende for et lille slapt barn at få noget i luftrøret, og derfor vil et sug være et nødvendigt hjælpemiddel for at kunne rense mund og svælg for slim og madrester.
Hjælpemidler
Hjælpemidler til vejrtrækning
Der findes flere typer apparater, der kan hjælpe barnet med at trække vejret og hoste slim og sekret op. De fleste børn får brug behandling med et CPAP-apparat (CPAP = continuos positive airway pressure) som via en maske over næse og mund skaber et lille overtryk i lungerne. Dette gør det lettere at få løsnet slimen i luftvejene.
Mange benytter også en hostemaskine som opfølgende behandling efter CPAP. Hostemaskinen fungerer som en slags støvsuger, der hjælper kroppen med at suge slimen/sekretet op.
Nogle vil få brug for behandling med en maskerespirator i nogle af døgnets timer. En maskerespirator forbedrer og aflaster barnets vejrtrækning.
Læs mere om hjælpemidler og hostestøtte her
Alle børn med SMA 1 har kontakt til et af respirationscentrene i Danmark, så forældrene kan få den optimale rådgivning og vejledning om disse behandlingsmuligheder.
Hjælpemidler til forflytning og stimulation af barnet
Børn med spinal muskelatrofi er generelt meget kvikke og opmærksomme, men har ikke mulighed for at udfordre sig selv med motoriske færdigheder
Følgende vejledning, som viser hvordan barnet kan stimuleres, holde øje og være i kontakt med andre, gælder slappe børn med SMA 1/børn der ikke får medicinsk behandling.
Skjold til at bære/flytte barnet i
For et slapt barn er det anstrengende at blive båret eller flyttet ofte, da vejrtrækningen let hæmmes. Et skjold hvor barnets hoved, krop, arme og ben understøttes gør det mindre belastende for både barn og forældre at bære og flytte barnet. Skjoldet kan laves hos en bandagist.
Skumgummikile til at ligge på
Et næsten uundværligt hjælpemiddel til at variere barnets stillinger er en skråkile lavet af skumgummi.
For at barnet kan ligge udstrakt, skal skråkilen være ca. en meter lang, 20-30 cm høj og 35-40 cm bred. Der skal være en lille skålformet udskæring til barnets bag, så han/hun ikke rutsjer nedad, og hovedet ikke falder til siden.
Samtidig medfører udskæringen og den skrå stilling, at der kommer et lille træk i nakken, så ryggen rettes godt ud, og vejrtrækningen bliver så fri som mulig.
Størrelsen på skråkilen kan tilpasses, så den passer på et rullebord eller i en barnevogn. På den måde kan barnet let kan komme med rundt i huset.
Vend barnet med med hovedet nedad for at tømme lungerne for slim
Skråkilen kan også bruges til at lægge barnet med hovedet nedad, så de nederste dele af lungerne ligger øverst og derved bliver tømt for slim. Hvis barnet ligger med hovedet nedad (dette kaldes i fagsprog for drænageleje), giver det en sikkerhed for, at spyttet ikke løber ned i lungerne.
Barnet får samtidig lettere ved at trække vejret og kan ofte hoste bedre.
Barnet skal være vågent og under opsyn, når det ligger i denne stilling. Hvis barnet bliver uroligt af at ligge i stillingen, anbefales stillingen ikke. Andre muligheder er at lægge barnet i en hængekøje med fast bund og lade ham/hende gynge.
Vigtigt at holde luftrøret frit
Hvis et barn med synkebesvær ligger fladt på ryggen uden hovedstøtte, er der fri adgang til luftrøret, så barnet nemt kan få spyttet i den gale hals. Barnet skal derfor have en støtte under hovedet, hvis han/hun ligger på ryggen, og må ikke være uden opsyn.
Hjælpemidler bevilges af kommunen.
Læs mere om at ansøge om hjælpemidler
Stimulation af barnet
Børn med SMA 1 kan ikke underholde sig selv med at udvikle motoriske færdigheder, men har behov for at blive stimuleret på alle andre områder.
De er glade for bevægelse, men skal være understøttede, når den udføres. Det kan fx gøres ved at lægge dem i skjoldet, som placeres i en hængekøje eller flad gynge.
Glade for legetøj, de kan nå med deres hænder
Hvis barnet ligger ned, kan barnet få hjælp til at løfte overarmene fra skråkilen ved at lægge et par foldede skumklude eller en klods under dem. På den måde kan barnet nå at samle fingrene oven på maven og håndtere meget let legetøj.
Et ophæng til arme og ben kan i nogle tilfælde give barnet mulighed for at bevæge armene og benene, så han/hun kan lege. Hvis man sætter et skråbord foran, giver det barnet mulighed for at bruge armene og have legetøj foran sig.
Barnet vil gerne se, hvad der foregår
En anden mulighed er at lægge en lille pølle under hovedet, så barnet kan se, hvad der foregår, uden at det går ud over vejrtrækningen. Pøllen, der skal have form som et kødben, kan laves af et stykke skumgummi (1 cm tykt), der rulles sammen fra hver side. Derved stabiliseres hovedet uden at falde til siderne eller bagover.
Indretning af hjemmet
For at barnet let kan blive transporteret rundt i huset og være under konstant opsyn, er det vigtigt, at boligen er hensigtsmæssigt indrettet. Det kan fx dreje sig om en praktisk indretning af bade- og skifteforholdene, at dørtrin fjernes eller en høj seng på hjul, som barnet også kan transporteres i.
Hjælp til ernæring
Når barnet skal spise, bør han/hun sidde i skjoldet med hovedet skubbet lidt frem, så maden ikke løber ned i luftrøret.
Hvis barnet er for træt til at spise og drikke tilstrækkeligt, eller hvis barnet har tendens til at få maden i “den gale hals”, kan barnet få mad gennem en sonde. En sonde er en tynd slange, der lægges gennem næsen ned i mavesækken.
Børn med SMA kan svede meget
Mange børn med spinal muskelatrofi sveder meget både om dagen og natten. Dette er ikke relateret til barnets temperatur eller rumtemperaturen. Hos nogle børn kan sveden være stærkt lugtende. Det kan være nødvendigt at skifte barnets tøj mange gange i døgnet. Det anbefales at bruge uldundertøj, der kan opsuge sveden og være med til at holde barnet varmt.
Kontroller på hospitalet
Det er vigtigt, at barnet løbende bliver kontrolleret, så en ny behandling kan sættes i værk på rette tidspunkt i sygdomsforløbet, og den eksisterende behandling kan blive justeret til barnets ændrede behov.
Fordi både sygdommen og sygdomsforløbet er forbundet med komplikationer, er det vigtigt at have tæt kontakt til en hospitalsafdeling. Det kan derfor være en god idé at få en aftale om en åben indlæggelse med en hospitalsafdeling, som kender barnet, og som derfor hurtigt kan rådgive og støtte forældrene, når der opstår problemer.
Hjælp til familien
Et barn med SMA 1 kræver som nævnt overvågning en stor del af døgnets timer, og plejen er meget tidskrævende. Nogle forældre har derfor et stort behov for at blive aflastet i pasningen af barnet.
Det er vigtigt, at man så tidligt som muligt i forløbet finder en person, som man trygt kan overlade barnet til i nogle timer dagligt eller en weekend en gang imellem. Personen skal lære barnet at kende, før barnet bliver meget plejekrævende.
Samarbejde med kommunen
Forældre til et barn med SMA I har også mulighed for at søge plejeorlov eller få kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.
Nogle af de merudgifter, der er forbundet med barnets handicap, har familien mulighed for at få dækket via sociallovgivningen.
Hjælp fra psykolog
Foruden den fysiske belastning med pasningen og overvågningen af barnet er det en stor psykisk belastning for forældre at vide, at deres barn får svært ved at overleve de mange luftvejsinfektioner. Det er vigtigt, at forældre får hjælp til at håndtere belastningen, fx i form af psykologhjælp. Henvisning til en psykolog sker via den praktiserende læge.
Andre forældres oplevelse af at have et barn med SMA 1
RCFM har vi erfaring med, at det ofte kan være til stor støtte at få kontakt til andre forældre, som er eller har været i samme situation.
Det kan også nogle gange være en hjælp af læse om andres erfaringer. Her har vi samlet fire interviews med familier, der alle har levet med og mistet et barn med SMA1.
https://muskelsvindfonden.dk/rcfmen/fortaellinger/hvad-det-kom-til-betyde-os/
https://muskelsvindfonden.dk/rcfmen/fortaellinger/vi-gjorde-hvad-vi-kunne/
https://muskelsvindfonden.dk/rcfmen/fortaellinger/der-er-et-liv-det/
Internationale anbefalinger for behandling af SMA
Skandinaviske anbefalinger for behandling af SMA
RCFM deltager i et skandinavisk netværk af eksperter i muskelsvindsygdomme, som sammen har udarbejdet et konsensusprogram for behandling af SMA. Programmet henvender sig primært til fagpersoner og er skrevet på de skandinaviske sprog samt engelsk. Den seneste version er fra 2015 og skal ses som et supplement til de internationale retningslinjer (se nedenfor).
Skandinavisk konsensusprogram for spinal muskelatrofi
Internationale retningslinjer for diagnosticering og behandling af SMA
I 2005 dannede 12 specialister i SMA en arbejdsgruppe med det formål at udarbejde et sæt retningslinjer for, hvordan SMA diagnosticeres og hvordan man giver den bedst mulige behandling til mennesker med SMA. De 12 medlemmer af arbejdsgruppen samarbejdede med over 60 eksperter på SMA-området.
De første retningslinjer udkom i 2007 og i en revideret version i 2017.
Sammen med retningslinjerne blev der udgivet en familieguide, der opsummerer resultaterne af arbejdet. Den seneste er fra 2017 og findes på engelsk. RCFM har oversat den oprindelige fra 2007: SMA-familieguide
Forskning i SMA 1
I de seneste ti år har der været forsket intenst på at finde en behandling for SMA. I 2016 skete der et gennembrud i forskningen med resultaterne af de første forsøg med Spinraza. Senere er der kommet andre præparater på markedet, og der er flere på vej.
RCFM følger udviklingen tæt, og i denne oversigtsartikel kan du få et overblik over, hvilke præparater der forskes i lige nu, og hvor langt de er i processen.
RCFM’s forskning
RCFM har sin egen afdeling for forskning og udvikling, som forsker i at leve med muskelsvind. Vores forskning tager altid udgangspunkt i brugernes og de pårørendes egne erfaringer og behov. Vi inddrager også de erfaringer, vores konsulenter får i samarbejdet med brugerne og deres familier.
Ved at systematisere viden om, hvad der fungerer godt og mindre godt hos vores brugere og udvikle løsninger, kan vi hele tiden gøre vores rådgivning til brugere og fagpersoner bedre.
Vi deltager i også i både danske og udenlandske forskningsprojekter og forskningsnetværk og har på den måde viden om de nyeste forskningsresultater. Vi har bl.a. deltaget i et forskningsprojekt om forældres oplevelse af sundhedssystemet i behandlingsforløbet med et barn med Spinal muskelatrofi.
Forsigtighed ved brug af medicin
Personer med muskelsvind kan reagere anderledes eller mere kraftigt på medicin. Det gælder særligt for nogle typer smertestillende medicin og visse bedøvelsesmidler. Det er derfor vigtigt altid at fortælle den læge, der ordinerer medicinen, om diagnosen. Hvis lægen er i tvivl, kan han eller hun kontakte børnelægen eller neurologen på det hospital, hvor du eller dit barn går til kontrol.
Spørg også din egen læge før brug af nye typer af håndkøbsmedicin.
Husk at oplyse om diagnosen ved bedøvelse i forbindelse med tandlægebesøg.
Vi har i forbindelse med udbruddet af coronavirus udarbejdet en vejledende anbefaling til, hvad sundhedsprofessionelle skal være særlig opmærksom på.
Print vejledningen og tag den med, hvis du bliver indlagt på hospital
Husk altid at fortælle om din diagnose, når du er til behandling hos tandlæge, på skadestue eller ved eventuelle operationer.
Livet med muskelsvind
Her på hjemmesiden har vi samlet vores viden om at leve med en muskelsvinddiagnose i alle livets faser. Selv om diagnoserne har forskellige symptomer og udvikler sig forskelligt, er der alligevel rigtig mange fællestræk.
Du kan fx finde råd og vejledning om alle de forskellige måder, du kan få hjælp på, hvad enten det er økonomisk hjælp, personlig hjælp eller psykologisk hjælp. Du kan også få viden om, hvordan du vedligeholder dine muskler gennem fysioterapi og træning, hvordan hjælpemidler kan lette din dagligdag og meget mere.
Al vores viden bygger på mange års erfaring med at hjælpe personer med muskelsvind og på den forskning, vi selv og andre laver.
Find viden om livet med muskelsvindHvad kan vi gøre for dig?
RCFM er en samarbejdspartner, der kender din diagnose og kan støtte dig i livet med den.
Vi er specialister i muskelsvind og leverer specialistviden til andre fagpersoner. Det betyder, at de læger, socialrådgivere, fysioterapeuter, du vil møde pga. din diagnose, kan få rådgivning hos os. Når alle har adgang til specialviden, kan vi – i samarbejde med dig – lægge en plan for, hvordan du lever bedst muligt med sygdommen i din hverdag.
Læs mere om hvad vi kan gøre for digDu er ikke alene
I RCFM har vi erfaring med, at det er godt at møde andre mennesker, som er i samme situation som en selv. Det er der mulighed for på RCFM’s kurser og i Muskelsvindfonden, som er den medlemsforening, der arbejder for mennesker med muskelsvind.
RCFM’s kurser
På vores kurser får du mulighed for at udveksle erfaringer med andre mennesker med muskelsvind og få mere viden om din sygdom.
Som nydiagnosticeret vil du få tilbudt et kursus, der introducerer dig til livet med en muskelsygdom generelt. Senere i forløbet vil der være kurser, der enten handler om din specifikke diagnose eller et bestemt tema, som passer til din situation.
Hvis du er henvist til RCFM, vil du automatisk blive inviteret til de temaaftner og kurser, som er relevante for dig.
Støtte til pårørende
Dine pårørende kan også have brug for rådgivning eller for at høre andre pårørendes historier.
Her finder du vores information til pårørende.
Muskelsvindfonden – din medlemsforening
Muskelsvindfonden er din medlemsforening, som arbejder for, at mennesker med muskelsvind kan leve det bedst mulige liv.
Muskelsvindfondens medlemsgrupper kan være en god måde at komme i kontakt med andre i samme situation. Der er flere forskellige medlemsgrupper. Læs mere om medlemsgrupperne her.
Muskelsvindfonden arbejder også politisk for at sikre gode vilkår for mennesker med muskelsvind og deres pårørende. Læs mere om det politiske arbejde.
Her kan du læse om, hvordan du bliver medlem af Muskelsvindfonden
Læs om hvordan andre lever med muskelsvind
Det kan ofte være en hjælp og inspiration at få viden om, hvordan andre lever livet med en muskelsvinddiagnose.
Muskelsvindfonden har derfor samlet har derfor samlet en række fortællinger om livet med forskellige muskelsvinddiagnoser.
Livet med muskelsvind
