Tværsektoriel rehabilitering til mennesker med neuromuskulære sygdomme

– behov for samarbejde, indsatser og viden 

Baggrund

RCFM samarbejder tværfagligt med brugeren, oftest i brugerens hjem, hvor der arbejdes på at identificere hvilke behov for rehabiliteringsindsatser og viden brugeren har.

RCFM indtager en central position i det neuromuskulære faglige vidensfelt, og samarbejder i det tværsektorielle felt i hele Danmark med både hospitaler, kommuner og almen praksis. Centret har således kontakt til relevante fagfolk inden for sundhed, socialforvaltning, skole og uddannelse, arbejdsmarked, mv., der omgiver brugeren med neuromuskulære sygdomme, bl.a. via deltagelse i møder med centrale instanser sammen med brugeren, eller ved at afholde internatkurser for brugere og fagfolk.

Der samarbejdes med specifikke fagpersoner, som er involveret i brugerens dagligdag, om eksempelvis behandling, hjælpemidler, økonomisk støtte, uddannelse eller beskæftigelse. Desuden samarbejdes med væsentlige fagfolk herunder klinikere, forskere og neuromuskulære netværk nationalt og internationalt.

RCFM har imidlertid haft en formodning om, at samarbejdet og rehabiliteringsindsatsen, kan målrettes endnu mere mod de tre samarbejdspartnere: brugerne, kommunerne og regionerne, for at sikre den helt rigtige rehabiliteringsindsats for mennesker med neuromuskulære sygdomme.

Formål

Formålet med dette projekt var derfor at undersøge, hvordan RCFM som central samarbejdspartner i det tværsektorielle felt, kan være på forkant med og levere høj kvalitet af specialiseret rehabiliteringsviden og indsatser til og for mennesker med neuromuskulære sygdomme, med henblik på at bidrage til at kvalificere behandling og ydelser for mennesker med neuromuskulære sygdomme.

Metoder og studier

Projektdesignet var kvalitativt og blev udført i form af etnografisk feltarbejde, der kombinerede forskellige metoder, fokusgruppeinterviews, individuelle interviews og deltagerobservationer. Feltarbejdet blev udført i mange af landet kommuner, på de neurologiske afdelinger og respirationscentrene på Aarhus Universitetshospital, Rigshospitalet, Bispebjerg Hospital og Odense Universitetshospital og i brugernes hjem. Der deltog ca. 220 brugere og fagprofessionelle fra hele landet.

Projektet bestod af 4 forskningsstudier og en rapport:

Studie I – Forskningsspørgsmål, Kommuner

  • Hvad er kommunale nøglesamarbejdspartneres erfaringer med og perspektiver på behov for samarbejde, indsatser og rehabiliteringsviden om og for borgere med neuromuskulære sygdomme, og hvordan kan indsatsen kvalificeres af RCFM?

 Studie II – Forskningsspørgsmål, Regioner (hospitaler)

  • Hvad er hospitalsbaserede nøglesamarbejdspartneres erfaringer med og perspektiver på behov for samarbejde, indsatser og rehabiliteringsviden om og for patienter med neuromuskulære sygdomme, og hvordan kan indsatsen kvalificeres af RCFM?

Studie III – Forskningsspørgsmål, Brugere af RCFM

  • Hvilke erfaringer og perspektiver har brugere med neuromuskulære sygdomme på behov for rehabiliteringsviden, samarbejde og indsatser fra RCFM, og hvordan har dette betydning for deres hverdagsliv?

Studie IV – Forskningsspørgsmål, Borgere der henvist til, men ikke anvender RCFM

  • Hvilke refleksioner og perspektiver har brugere med neuromuskulære sygdomme, der ikke anvender RCFM, på muligheden for rehabiliteringsviden, samarbejde og indsatser fra RCFM, og hvordan har det betydning for deres hverdagsliv, at de ikke anvender RCFM?

Tidsplan

Projektet blev opstartet 1. september 2019 og afsluttet 30. juni 2022.

Perspektivering 

Perspektivet med undersøgelsen var at sikre et optimalt samarbejde med brugere og relevante fagprofessionelle i kommuner og på hospitaler med udgangspunkt i brugerens livssituation og behov. Perspektivet var endvidere at målrette og skærpe indsatsen fra RCFM specifikt mod behov fra henholdsvis mennesker med neuromuskulære sygdomme og fagprofessionelle i både kommuner og på hospitaler.

Nøgleord

Tværsektorielt samarbejde, tværsektoriel koordinering, muskelsvind, ALS, rehabilitering, rehabiliteringsindsatser, lighed i sundhed, ICF – International Klassifikation of Funktionsevne

Resultater

Erfaringer fra projektet er løbende fremlagt og diskuteret internt i RCFM, og der arbejdes videre med optimering af RCFM’s rolle som rehabiliteringspartner i virksomhedsplanen.

Resultaterne fra projektet er endvidere publiceret i tre videnskabelige artikler.

Cross-sectoral Collaboration Among Hospital Professionals On Rehabilitation for Patients With Neuromuscular Diseases

Cross-sectorial collaboration on policy-driven rehabilitation care models for persons with neuromuscular diseases: reflections and behavior of community-based health professionals

People with neuromuscular diseases and their relatives’ perspectives on challenges in everyday life and healthcare

Projektgruppe

Seniorforsker, PhD Charlotte Handberg (RCFM), Forskningsleder, PhD Ulla Werlauff (RCFM) og Direktør og cheflæge Heidi Aagaard.

Henvendelse om projektet kan ske til seniorforsker Charlotte Handberg chha@rcfm.dk 22652440

  • Charlotte Handberg

    Seniorforsker, PhD

    - Rehabilitering og palliation
    - Brugerinvolvering
    - Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
    - Kvalitative metoder
    - Projektledelse og vejledning
    Læs mere
  • Ulla Werlauff

    Fysioterapeut, MSc, ph.d, forsker

    - Leder af Forskning og udvikling
    - Projektledelse og-vejledning
    - Undersøgelsesredskaber
    - Formidling og undervisning
    - Metodekundskaber
    Læs mere
  • Heidi Aagaard

    Direktør og Cheflæge

    - Speciallæge i Samfundsmedicin

Vi er et højt specialiseret hospital for muskelsvind.

Vi tror på, at de bedste rammer for livet med muskelsvind skabes, når vi ser det hele menneske i et livslangt perspektiv. Derfor er vores brugere altid i centrum.  

Vi deler specialviden med mennesker med muskelsvind, deres familier og fagpersonerVi arbejder på tværs af fagligheder og sektorgrænser. 

Vi er udsprunget af Muskelsvindfonden, men er en selvstændig enhed finansieret af regionerne. 

Kontakt os

E-mail: info@rcfm.dk
Tlf: +45 8948 2222

CVR-nr: 88502728

Hovedkontor
Kongsvang Allé 23
DK-8000 Aarhus C
Post sendes hertil

Sjællandsafdeling 
Blekinge Boulevard 2, 1.sal
DK-2630 Taastrup